Keresés

Részletes keresés

bazsipeti Creative Commons License 2024.01.18 0 0 107

Sziasztok!

 

Fiam is Gilbertes, kb 3 éve derült ki, most 17. 

Gyakran panaszkodik hasi fájdalomra, és szédülésre. Elképzelhető, hogy a gil- miatt van?

Rengeteget eszik, és nem hízik.

sziget30 Creative Commons License 2016.08.15 0 0 106

hepatitisre vizsgáltassátok ki magatokat, nekem a Hepatitistől lett Gilbert kórom

Előzmény: Génszerelő (105)
Génszerelő Creative Commons License 2016.04.10 0 0 105

Köszönöm a sok hasznos infót, amitt itt olvasok.

Szeretném megerősíteni az egyik hozzászóló véleményét, miszerint a G.t a nem saját anyatejjel való táplálás okozhatja. A fiam G-s és más anya tejét itta + tápszert. Kérdezném mások ezirányú információszerzésének eredményét. Továbbá érdekelne, hogy emésztési, hasmenési panaszok társulnak-e, amint olvasom a hsz-eket, ez nem jellemző. A legizgalmasabb kérdésem, ha feszültség előhozza, mi tünteti el? Van-e valaki, aki próbálja követni a legújabb külföldi orvosi eredményeket (emzimpótlás, genetikai módosítás, stb.).

Köszönöm!

l.viktor02 Creative Commons License 2012.12.12 0 0 104

 

Sziasztok,

 

Én 3 éve tudom hogy Gilbertes vagyok, a tünetekkel kapcsolatban olvastam valahol  hogy van akinek okoz, van akinek nem okoz tünetet. Sajnos nem utóbbiba tartozom. Igazából nem a tünetekről szeretnék írni, inkább a táplálkozásról. Hátha ezzel segítek másnak. Nálam is nagy súlyveszteséget okozott 13 kg nálam is pik pak lement. Aztán jött a kísérletezgetés, ami még mai napig is tart, a szénhidrátok, és fehérjékkel való számítások.  Az eredménye meglett mert sikerült növényi fehérjével 7kg-ot viszza szedni. Mivel a vöröshúsokban magas a zsírtartalom az kiesik. Marad elvileg a szárnyas, illetve a hal. Na de árban eléggé húzós..

 

Tömegnövelésnél ami magas fehérjével és/vagy jelentős szénhidráttartalommal rendelkezik:

csicseriborsó: áztatás 1 napig. Főzés után turmixgép, így a héja nem okoz bántalmakat!

amaránt mag (lehet puffasztottat is venni müzlibe is vagy főzelékbe is bele keverheted) A legjobb minőségű fehérje tartalommal rendelkezik, és magas a vas, magnézium tartalma. A puffasztottat javasolnám, mert több szívódik belőle fel! 

vöröslencse: áztatás 1 napig. Főzés után turmixgép, így a héja nem okoz bántalmakat!

bulgur: van fehér, barna.  Ami tetszik, mindegy...

zöldborsó: Ebből is rengeteget ettem, és nem aranyáron van!

 

Szerintem nyugodtan rendszeresítheted az étkezésedben a már meglévő mellé kiegészítésnek!

Én napi szinten grammra pontosítva így oldottam meg:

Előző este leáztatok 100 g csicserit, 100 g vöröslencsét, illetve 50 g amarántot

Csak a csicserivel meg a vöröslencsével már 40 g fehérjét viszel be,  az amaránttal együtt pedig közel 50-et! Ennyi ennél szerintem nem kell több kiegészítésnek, hiszen mellette úgy is eszel még mást, persze ez egyéntől függ. Először kevesebbel kezdeni ha nem növekszik a súlyod 2-3 héten belül valamennyivel emelni. Mivel Gilbertesek vagyunk nem ehetünk egyszerre sokat, szóval okosan el kell osztanod a napi 5-6 étkezésbe! 

 

A hangsúly a változatosságon is van: Érdemes variálni a hüvelyesekkel, köretként ne csak krumpli meg rizs!!  Találtam egy jó oldalt ahonnét kicsit tudatosabban összeállíthatod az étrended! Sok zöldség, és gyorsan felszívódó szénhidrát vagyis gyümölcs amit majdnem elfelejtettem leírni, mindegy az oldalon is le van írva!  

 

http://endodiag.hu/dietas-tanacsok/dietas-tanacsok-majbetegek-reszere

 

A testépítést is lehet csinálni de ésszel: Én kevesebb súllyal nagyobb ismétlésszámmal edzek, mint régebben. Mellette meg úszok. A rendszeres testmozgás nagyon fontos.

 

tonhal74 Creative Commons License 2012.06.15 0 0 103

Sziasztok!

Én is Gilbert szindrómás vagyok apám is az és az én fiam is az ,úgy hogy örökletes a dolog

nekem általában 37-45-ig szokott lenni de volt már 62-is mikor fogyókúráztam de akkor sem volt sárga a szemem rendszeresen fogyasztok alkoholt ,10km futok ,mident eszek ,nem kell vele foglalkozni az viszont tapasztaltam hogy az éhezés /alacsonyabb vércukorszint /befolyásolja de akkor is csak max +20-at végülis mindegy hogy 30 vagy 60 én nem érzek különbséget  legutóbbi labor 3 napja volt 44,6 volt, és enyhén fokozott volt a vizeleti UBG

persze a többi máj paraméter rendben GPT,,GGT,GOT,

általában gilbert kórban 17-100-ig szokott lenni az össz bilirubin szint,aki májbetegség miatt besárgul annak több száz esetleg ezer is lehet a bilirubin szintje,úgyhogy fel a fejjel gilbertesek ez nem betegség csak  egy állapot amivel nem érdemes foglalkozni!

írnak itt a fórumban olyan marhaságokat hogy ez májbetegség ,a méregtelenítést a máj úgyanolyan hatékonysággal ellátja ,az persze igaz hogy ami egyébbként is károjítja a májat az a nem gilbertesekben és a nem gilbertesekben is káros.

 

üdv.

Midianna Creative Commons License 2012.04.15 0 0 102

Sziasztok!

 

Jár erre vki néha? ; )

Pár hete derült ki rólam, h Gilbertes vagyok, eddig soha nem volt nagy problémám belőle, nem is tudtam róla, szültem 3 gyereket (egyet simán, kettőt császárral, de nem a Gilbert miatt). De most egy jó fél éve irtó c.rul vagyok, (ill. már előtte se voltam teljesen okés évek óta, de ráfogták-ráfogtam arra, h nemrég szültem, kimerült a szervezetem). De most kiderült a Gilbert szindróma végre.

A kérdésem az, találok vhol konkrét diétát a Gilbertre? 20-án megyek vissza a gasztro dokihoz, de jó lenne tudni, h konkrétan miket nem szabadna ennem. Mert így csak kisérletezgetek, a hagymát, paprikát, nyers uborkát, nehéz, paprikás ételeket nem bírom megenni egy ideje, azt olvastam, h az alkohol tilos (hehe, pedig pont azt egész jól bírom : p) cigi, kávé, intenzív fizikai megterheleés tilos. Vagy ez egyénfüggő, h ki mit bír? köszi, ha válaszol vki.

Tommmy1 Creative Commons License 2012.02.23 0 0 101

Sziasztok!

 

Én is zsilbertes és úgy gondolom, hogy elég sok dolgot szedtetek itt össze, amit csak bemagyaráztok, hogy a zsilbert miatt van. Néha mindenki depis, mindenkinek vannak rosszabb napjai és legtöbb ember nem érzi jól magát ha nem eszik eleget és az is ritka, hogy valakit ne viselne meg egy átmulatott éjszaka vagy egy nagy piálás. Engem speciel semmiben nem befolyásol a zsilbert. Szinte minden nap sportolok, néha relatív intenzíven is, amikor lehetőségem van rendszeresen eszem, átmulatott éjszakákat sosem szerettem az ital pedig szerintem amúgy is csak mértékkel élvezhető. Néha a fülem viszket de ehhez nem hinném hogy zsilbertesnek kell lenni. :-) Átlagos embernek tartom magam akinek ugyan úgy megvannak az átlagos problémái mint bárki másnak. Azt javaslom nektek, hogy abszolút ne gondoljátok magatokat ez miatt betegnek hanem éljetek boldogan tegyétek amihez kedvetek van de ha zsilbertesek vagyok ha nem tartsatok mértéket mert úgy sokkal jobb az élet..

 

Üdv:t

gilbertes Creative Commons License 2011.11.05 0 0 100

Sziasztok! 22 eves lany vagyok es 19evesen derult ki, hogy Gilbertem van, ugy hogy elmentem vervetelre es a bilirubinom 44volt.

En is (mint sokan masok, ahogy olvastam) akkor akartam elkezdeni fogamzasgatlot szedni, de miutan kiderult a bajom, elkezdem mas lehetosegek utan kutatni, igy a hüvelygyürünel maradtam es azt hasznalom. A nögyogyaszom szerint nekem ez is mereg, de nem akkora, mint a fogamzasgatlo tabletta lenne.

Az en borom mindig is kicsit sargas volt, de nem volt kulonosebb bajom. Aztan valamikor tinedzser kor korul tapasztaltam meg, hogy nehezebben birom a fizikai megterhelest, mint a korosztalyom. Az ehezest pedig meg nehezebben, ha ehes vagyok egyszerüen ideges es feszult vagyok es csak arra tudok gondolni, hogy mikor ehetek mar, mert akkor megnyugszom :) Mostmar tudom, hogy emiatt van.

Az alkoholt nagyon rosszul birom, ha megiszom egy pohar sort, mar reszeg vagyok, masnap pedig nincs energiam es sargas a borom...

Ez ugyan igy van, ha ejszakazom vagy keveset alszom.

Az en szemem csak akkor szokott sargas lenni, ha beteg vagyok es kenytelen vagyok bevenni valami gyogyszert.

Ez nagyon ritkan fordul elo, mert miota tudom, hogy ez a bajom, minden antibiotikumot kerulok.

A bilirubinom azota is 42-46között szokott lenni, felevente jarok vervetelre, majd decemberben megyek.

Az eletmodom annyiban valtozott, hogy teljesen mellozom az alkoholt es amennyire tudom, az ejszakazast is.

A taplalkozasom kicsit valtozott csak, nem eszem nagyon zsiros dolgokat, kerulom a sot, a füszereket es a sok E-tartalmu dolgokat:)

 

Irjatok sajat tapasztalatokat, mert jo tudni, hogy nem vagyunk egyedul :)

Örülök, hogy ratalaltam erre a forumra!

gilbertes Creative Commons License 2011.11.05 0 0 99

A Gilbert szindroma elvileg ferfi betegseg, szoval ha a ferjednek van, akkor nagy valoszinuseggel a fiadnak is lesz. Persze nem vagyok orvos, csak nagyon sokat olvastam a temarol. Szerintem kerjetek ki a haziorvos velemenyet.

A csaladomban pl. senkinek nincs Gilbertje, csak nekem, 22eves lany vagyok.

En kezeleserol nem tudok, mivel ez egy velunk szuletett "rendellenesseg". Arrol hallottam, hogy a besargult ujszulotteket UV-feny ala teszik, mert az bontja a bilirubint.

Meg azt is, hogy a szindroma akkor is kialakulhat, ha az ujszulott tul keson vagy ritkan kap anyatejet.

Előzmény: Gyermekét félt (98)
Gyermekét félt Creative Commons License 2011.10.30 0 0 98

Negyven éves egészséges anya vagyok, a férjemnek viszont gilbert szindromája van. Szeretném tudni  mekkora az esélye van  annak, hogy a kis  fiamnak is az lesz. Hallotam, hogy fiatalon kezelhetö aminek eredménye képpen felnőtkora teljes tünet mentesség érhető el ez valóban így van. Ha tudna valaki segiteni vagy tanácsot megköszöném. 

Encibaby Creative Commons License 2011.04.29 0 0 97

sziasztok.

nekem nincsenek ilyen gondjaim' egyedül a szemem sárgás..ami viszont eléggé zavar.Nem tud valaki olyan gyógyszert vagy mást ami ezt megszünteti?Szükségem lenne rá:$

l.melinda Creative Commons License 2010.11.08 0 0 95

Sziasztok!

Én pár hónapja tudom, hogy ilyen kórságban "szenvedek"...

Nálam úgy derült ki,hogy fogamzásgátlót akartam szedni,és hát előtte vérvételt kell csinálni.

Akkor már ki is derült, hogy magas a bilirubin-szintem,így a nőgyógyász akkor egyből beutalt a belgyógyászatra egy hasi ultrahangra,de semmi gond nem volt! Végül kiírták a tablettát...

Amikor bevetettem az egyhavi adag utolsó darabját,másnap reggel nagyon rosszul voltam!!!

Szédültem úgy mint még soha életemben,hányingerem volt,forgott velem a világ 5 napon keresztül...rettenetes volt! elmentem ügyeletre,de csak c-vitamint írtak fel.

Aztán visszamentem a nőgyógyászhoz, elmondtam neki, hogy mi történt! elküldött ismét vérvételre,ultrahangra,és megállapították,hogy gilbert-kórt örököltem! A nőgyógyász egyből meg is tiltotta a tabletta szedését,mondjuk én nem is akartam többet bevenni,ha ilyen rosszul érzem magam tőle!

De a legdurvább, hogy mieltt megállapították a kórt, én már átéltem a "tüneteteit"--->most már legalbb tudom mi miért volt :-)

1.Nekem évekkel ezelőttmindig mondták,hogy nem szép fehér a szemem,hanem mindig kissé sárgás...

2.Amikor elkezdtünk a barátnőkkel bulizni járni,én már 2 pohár pezsgőtől berúgtam,míg más nem! még a bacardi breezertől is be tudok rúgni :-)

3.Egyszer fájt a fogam,este bevettem egy fájdalomcsillapítót (a Béresnek van egy 4 darabosa zöld dobozban),és hajnalban rosszul lettem,egész napvilágomat nem tudtam! Mondjuk ennek lehet semmi köze hozzá.....

4.Konditermi edzés közben-után olyan furán érzem magam,nem is tudok renszeresen menni,mert ki a fene akarja mindig rosszul érezni magát!!!

5. A sűrűbb,rendszeres étkezés rám is igaz! Ha reggel max 10ig nem eszek,elkezd a fejem fájni,és utána is max. 3-4 óránként ennem kell,mert ismét megfájdulna fejem!

6.Ja,és még ráadásképp,amikor éjszakás voltam a munkahelyemen,reggelre általában sárgás volt a bőröm!!!

Szóval én sajnos az összes rossznak mondható "tünetet" megéltem,megélem!

Így hát NEM ISZOM,NEM SZEDEK FOGAMZÁSGÁTLÓT,sem másfajta gyógyszert,régebben sem szedtem gyógyszereket,csak már nagyon végső esetben!

Az éjszakázást pedig mindenképp kerülöm!!

SPORTOLNI nem igazán tudok, esetleg valami könnyedebb mozgásformát tud valaki???

A zsíros,cukros ételekről nem igazán tudok mit mondani.. most, hogy olvastam ezt a fórumot,kipróbálom,hogyha elhagyom az ilyen ételeket,akkor másképp fogom e érezni magam :-) A vékonyság nálam nem jött be,én 162cm vagyok,55 kg,nem vagyok vékony,hanem átlagos testalkatú!!!

Remélem érdekes lehet valaki számára az általam megélt.leírt tapasztalataim!

Aki érzékenyebb ezekre,annak hasznos lehet, hogy mit kerüljön!!! :-)

 

pacocoarente Creative Commons License 2010.10.20 0 0 94
Sziasztok!

Nekem ma derult ki hogy magas az össz. bilirubin szintem. Minden mas mutatom jo.
A doki mondta, hogy valoszinuleg Gilbert szindromam van.
Es el kell mennem tovabbi vizsgalatokra (direkt szint, indirekt szint)

Erdekes hogy eddig soha senki nem mondta, korabban is voltam mar vizsgalatokon. Nem tudom hogy csak most nott meg vagy mindig ilyen volt a bilirubin szintem. Sohasem voltam sarga. De most valoban kicsit sargas a szemem feherje.

Sajnos vegyiparban dolgozom, ami biztos hogy összefüggesben van ezzel.
Amugy van egy kis tulsulyom, viszont rendszeresen sportolok (cardio) intenziven heti 4 alkalommal 1,5 orat.
Szeretek enni, szinte mindig ehesnek erzem magam. Es az alkoholt sem vetem meg.
Vorosbor, sor. De nem szoktam tulzasba vinni.

Hajlamos vagyok depizni es nekikeseredni a dolgoknak. Sosem ertettem miert. Talan most kiderul hogy ezert.

Nem tudom hogy a 60 mikromol/liter mennyire szamit kiugro erteknek. 25-ig jo azt tudom. 35 eves pasi vagyok.

Kicsit ideges vagok e miatt, persze latom a korabbi hozzaszolasokat es azert jo tudni, hogy nem kell nagyon nekikeseredni.

Ha tulleszek a vizsgalatokon, megosztom veletek!
szilvia-79 Creative Commons License 2010.09.21 0 0 93

Nekem van Gilbert-em. De a "hepatológusom" nem ajánlotta a fogamzásgátló szedését.

Szerintem egyéni elbírálás alá esik,eredményektől függően.

Előzmény: Anettka23 (91)
afintha Creative Commons License 2010.09.14 -1 0 92
Ha nem biztos a diagnozis, akkor szerintem eloszor belgyogaszhoz/hepatologushoz kellene elmenni.
Ha egyertelmuen diagnosztizalt betegsegrol van szo, akkor is ok illetve az endokrinologiai iranyultsagu nogyogyasz tudja megmondani, hogy a fogamzasgatlot hogyan erdemes szedni.
Előzmény: Anettka23 (91)
Anettka23 Creative Commons License 2010.09.14 0 0 91
Sziasztok!

Én már születésemkor "beteg" voltam. A sárgaságom sokkal erősebb volt, mint annak lennie kellett volna.Nekem nem csak a sárgaság a problémám, hanem a gyomrom rengeteget fáj és gyerekkoromban is sokat görcsöltem.Aztán 10 évvel ezelőtt kivizsgáltak, és csak annyit mondtak, h "bilirubin túltengésem" van, és ki fogom ezt nőni 23-25 éves koromra. Most olvastam erről a szindrómáról, szerintem nekem is ez van.
Érdeklődnék, hogy van valaki, aki a Gilbert- szindrómája van és fogamzásgátló tablettát szed?Milyen hatással van rá? Van-e valami mellékhatása a gyógyszernek?
A választ köszönöm!
Törölt nick Creative Commons License 2010.08.15 0 0 90
Sziasztok!

Szeretném kérdezni tőletek hogy a Gilbert-kórra jellemző-e a magas bilirubin szint(34) mellett az emelkedett crp(24) ami gyulladást sejtet a háttérben,nekem ugyanis ez a két érték folyamatosan-e körül van úgy hogy az egyéb májfunkciós értékek jók.
Ezenkívül jobb alhasi panaszaim vannak,más panaszom nics.
Még nem tudom hogy mi bajom van, csak most zajlanak a vizsgálatok.
A Gilberten kívül még a Crohn is lehet ami szintén jobb alhasi panaszokat és magasabb crp-t produkál, de a bilirubint nem, legalábbis nem hiszem.
szilvia-79 Creative Commons License 2010.07.14 0 0 89
:))))
Előzmény: SzG (45)
ABBA236 Creative Commons License 2010.04.16 0 0 88
A fiamnak is az van! megnyugtatlak, hogy ez tulajdonképpen nem betegség, egy állapot, amelynek nincsenek fatális következményei. Gyógymód nincs rá, májkímélő étrendet javasolnak és kellő idejű pihenést minden nap, megerőltető fizikai munkát nem végezhet.Alkoholt fogyasztani tilos! (A fiam orvostanhallgató!). Időszakonként vérképet kell készíttetni, ellenőrzik a bilirubin-szintet.A szem alsó részén látható enyhe sárgás elszíneződés az állapot velejárója.
Előzmény: anyás (87)
anyás Creative Commons License 2010.02.24 0 0 87
Sziasztok!
Nálam 9 éve diagnosztizálták a Gilbert- kórt. Az orvosom azonnal megtiltotta a antibébi szedését, de csak pár mondatban foglalta össze az életmódbeli tanácsokat. Én ezeket csak felületesen tartottam be, de kerültem a hormon tartalmú gyógyszerek szedését. Csak most jelentkeztek has tájékon fájdalmak és erős ingerültség, folyamatos fáradtság tünetek. Az orvos tud ajánlani ezekre gyógymódot?
csipezz Creative Commons License 2009.09.24 0 0 86
A újszülötteknél még nem működik a glukuronidizáció ( a konjugáció legfontosabb formája). Ettől az enzimatikus lépéstől lesz vízoldékony a bilirubin és ennek az ezt végző enzimnem elégtelen működése miatt sárgulnak be az újszülöttek. Régebben az enzimet phenobarbital adásával indították be, de ma már ezt nem használják, hanem - valóban - , kék fénnyel világítják meg a babákat, aminek következtében a bilibubin molekulák dimerizálódnak (összekapcsolódnak) és a vesén keresztül, a vizelettel kiürülnek.
Előzmény: Tochi (53)
csipezz Creative Commons License 2009.09.24 0 0 85
Sziasztok!

Én ma tudtam meg, hogy Gilbert-szindrómám van. Nekem 50mikromol/l körüli az indirekt bilirubin, ekkor a szakirodalom szerint már jelentkezik némi sárgaság, de én nem veszek észre belőle semmit. Többen furcsáljátok a stresszt, mint kiváltó tényezőt. De itt a stressz alatt nem azt értik amit hétköznapi szóhasználatban, hanem a szervezet számára megterhelő helyzeteket - alkoholfogyasztás, fizikai megterhelés, stb... A másik amit itt még nem láttam, hogy írtatok volna, hogy a bilirubin a bőrben halmozódik fel - ez okozza a sárgaságot - de ezen kívül viszketést is okozhat. Ez azért fogott meg, mert évek óta viszket a fülem, talán most már az okát is tudom :)
Előzmény: Netty78 (84)
Netty78 Creative Commons License 2008.11.15 0 0 84

Sziasztok!

 

Új vagyok itt a fórumon és látom már nagyon régen írtatok ide... :(

Azért én mégis kérdeznék tőletek..

Van valaki aki Gil-es és netalán terhes volt vagy jelenleg az... ha nem is természetes úton, de mesterségesen???? Tanácsot szeretnék kérni tőle...

 

Nagyon köszi előre is..

szilvi19 Creative Commons License 2007.10.17 0 0 83

Sziasztok!

 

Nekem már két éve kimutatta a májfunkció vizsgálat hogy gilbertes vagyok,csak akkor nem szóltak róla.Szóval amikor orvost váltottam, akkor derült ki ez a szindróma dolog.Ez most nyáron volt.

Kicsit (na jó nagyon) megilyedtem.De olvasgatom a hozzászólásokat,és jó tudni hogy nincsen komoly bajom.A szédülés és a depi viszont rám is igaz.Egyedül csak azon töröm a fejem hogy valaki nem bírja ki hogy ne egyen,mert akkor fáj a hasa,viszont én 10 kilót fogytam és teljesen étvágytalan vagyok!Ez is a gilbertnek tudható be,vagy talán másnak?

Ja,és én is szedek fogamzásgátlót,csak még nem szóltam a nőgyógyászomnak erről a korról.A háziorvos szerint szedhetem tovább a bogyókat ettől függetlenül,de nem tudom hogy jót tesz-e ez a szervezetemnek,vagy sem?És félek hogy ha megtudja a nőgyógyász,akkor nem fogja felírni ezentúl.

Szerintetek mit kéne csinálnom?

Előre is köszi a tanácsokat!

bella19 Creative Commons License 2007.07.26 0 0 82

Nem is gondoltam volna, hogy ennyi tapasztalatot találok ezzel a témával kapcsolatban. Bár ahogy látom, mostanában nem nagyon látogatják ezt az oldalt...

Nálam akkor derült ki, hogy gilbertes vagyok, amikor középiskolába kerültem 14 évesen (most 19 vagyok). Az kötelező vérvizsgálat után az iskolaorvos elküldött a májszakrendelésre és ott vált bizonyossá a helyzet. Nekem annyit mondott az orvos - érdekes módon erről eddig senki sem írt - hogy kerüljem a vas és réz tartalmú ételeket. Azt is megjegyezte, hogy a vegyipari suliban lehet romlani fog az állapotom (merthogy oda jártam) és a vegyszerek nem tesznek jót a májnak... Azóta eltelt 4 év plusz még egy a gyógyszerészeti egyetemen, ahol elég durva a labor gyakorlat. Egész idő alatt a mérgező gázokat szippantja be az ember... Most nem tudom  hogy áll a betegségem, mert azóta nem küldtek el vizsgálatra.

Eddig nem tudtam milyen tünetei lehetnek ennek a betegségnek, csak a sárgaságról hallottam. Szüleim mondják néha, hogy sápadt vagyok, de sárga még sosem voltam.

Ez előzőekben olvasott tapasztalatokról  nem gondoltam volna, hogy a gilberthez tartoznak. Pedig ha jobban belegondolok néhány rám is igaz.

Pl. nagyon nehezen bírom az éhezést. Csodálom azokat az embereket akik egész nap elvannak úgy, hogy egy falatot sem ettek. Én nem bírnám ki. Mikor már nagyon éhes vagyok úgy érzem, mintha ki akarna lyukadni a hasam (furcsa, de tényleg így van). Néha az is előfordul, hogy felkelésnél megszédülök. 

Az alkohol fogyasztással nincs problémám, nem szoktam inni, nem is kívánom.

Zsíros kaját sem eszek. Nagyon jellemző még rám a hirtelen hangulatválozás. Nem tudom pontosan mit jelent a depresszió, de néha úgy érzem, én is attól szenvedek.

Jó lenne tudni, melyek is a valódi, tényleges tünetei ennek a betegségnek. Márcsak azért is , mert eddig senki sem írt a VAS és RÉZ anyagcsere zavarról.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

katadoromb Creative Commons License 2007.06.29 0 0 81
Sziasztok!
Most találtam rá erre a topicra. 1-2 héten belül szülni fogok, és a babasárgasággal kapcsolatban jutott eszembe, hogy hoppá, nekem meg Gilbertem van :-o
26 éves koromban derült ki, céges menedzserszűrésen, hogy magasabb a bilirubinszintem (szerencsére kevéssel), mint a normál. Ezután elmentem háziorvoshoz, ő elküldött a László Kórházba, a "Májrészlegre", ott is még 2x vettek vért, megtapogattak, de szerencsére ez a 2 napos éhezés, amit írt vki korábban, nem volt.
Nekem semmi tünetem nincsen, és azt mondták, hogy nem kell foglalkozni az egésszel. Jó, hogy tudjuk, mert, ha terhesség alatt az egekbe szökik a bilirubinszint, akkor emiatt van, semmi gáz, és kész (egyébként nem szökött).
A családban még senkiről nem derült ki a Gilbert. Nekem sincs semmi tünetem, életemben nem voltam sárga, gyakorlatilag a vasszöget is megeszem (főleg Erős Pistával :) ), inni is nagyon tudok (bár ez most jó ideje felfüggesztve).
Viszont ami elgondolkodtatott, a korábbi hozzászólásokat olvasva: az öcsém pont vegyészmérnöknek tanul... majd szólok neki, hogy járjon utána ennek a Gilbertnek...
És kicsit izgulok amiatt, hogy a baba is örökli esetleg, és besárgul, és tovább kell majd a kórházban lennünk (RH ellenanyag egyelőre nincs, főcsoport-összeférhetetlenség sem, amiatt nem fog sárgulni). A terhes kiskönyvemben is feltüntették ezt a Gilbertet, remélem, a kórházban rájönnek, hogy ettől sárgul a baba, ha más oka nincs. De hátha nem is fog :)
Valakinek van ezirányú tapasztalata esetleg?
BGfromÉ-D Creative Commons License 2006.07.31 0 0 80
Sziasztok!

Múlt 7en kerültem ki a 60-i kórházból, ahova erős alhasi görcsök+láz miatt jutottam.
Ott közölték, hogy Crohn-betegségem van (bár volt, aki ezt cáfolta, és csak infectiora gyanaxik), + a Gilbert-kór is szóba került.
Nekem nem említette a sárgaságot (nem is szoktam 1ébként színt váltani), csak a lelki tüneteket, a fáradékonyságot, hogy éhesen ingerlékenyebbé válok, és még inkább elm1 a kedvem az evéstől stb. Ezek igazak is. Az alkoholról annyit, hogy előbb jön vissza, minthogy a fejembe szállna (hiába a szám közelebb van, mint a fejem.:-). + van 1 kis refluxom is...
gumiarabicum Creative Commons License 2006.07.10 0 0 79
már legalább 6éve tudok g-kóromrol. Engem senki nem tájékoztatott mi ez a kór, vagy mit kell vele kezdeni. Az orvosom csupán annyit mondott ne foglalkozzak vele (utólag igaza is volt). Talán azért ilyeszt meg bennünket, mert titokzatos, mert nem tudunk róla semmit, mert neve van. Azóta tudok szinte mindent a kórról, utána néztem lexikonokban, interneten stb.
Az átlagos bilirubin szint 15, nekem volt már hatvan is.
Annyit érdemes tudni róla, hogy amilyen komolytalan, annyira komolyan is kell vennünk bizonyos esetekben. Minden orvosnak tudnia kell róla, nem érdemes titkolni. Gyógyszerek hatására az egekbe is szökhet ez a szint. Ha nem tájékoztatjuk orvosainkat össze is téveszthetik valamivel (hepatitis), az altató orvost is érdekli.
Mit kell tennünk? Hogyan kell élnünk? Mint minden normális embernek. Annyi a különbség, hogy kicsit egészségesebben. Kevesebb alkohol és más olyan szer ami a májat terhelné. Naponta ötszöri étkezés, sokszor kevesett, több tésztát, liszteset.
Ha éhes vagyok és nem jutok időben ételhez, könnyen rosszúl leszek, besárgulok, még ingerlékennyé is vállok, az éhség érzettől.
Olvastam a véleményt a depresszióról. Nem találtam semmit ami írta volna az összefüggést, de az bizonyos, hogy én is hajlamos vagyok rá.
Írják a hasi fájdalmat is. Nálam az is összefügg az étkezéssel.
Általában kórosan vérszegény és vas hiányos is vagyok.
Azt hiszem ennyi. Remélem segítettem valakinek, aki még csak most szembesűlt a kórral és nem tud róla semmit.
A lényeg akkor is csupán ennyi marad: nem kell vele foglalkozni!
Sogol Creative Commons License 2005.11.30 0 0 78
Hát, sajnos az én nőgyógyászom tud róla, félévente elküld vérvételre. És eddig nem is aggódtam, csak most jóval magasabb lett az érték, mint szokott. Nekem általában 40 nem tom mi körül szokott lenni az össz bilirubin.
Előzmény: IniS (77)
IniS Creative Commons License 2005.11.29 0 0 77

Szia!

 

Én 9 éve szedek fogamzásgátlót (ugyanazt). Amikor elkezdtem, már tudtam a Gilbertről, de meg sem fordult a fejemben, hogy a nőgyógyásznak elmondjam. Azóta sincs semmi bajom se a gyógyszerrel, se a Gilberttel. Nemrég voltam vérvételen, és bár kicsit magas volt a bilirubin, abszolút nem volt kiugróan magas.

Előzmény: Sogol (76)

Ha kedveled azért, ha nem azért nyomj egy lájkot a Fórumért!