A kérdésedre ugyan nem tudok válaszolni, de talán tudok segíteni. Nekem nem Gammakés beavatkozásom volt, hanem CyberKnife.
Most töltöttem fel a személyes tapasztalataimat az AN-val kapcsolatban. Talán érdekes olvasmány lesz számodra, mielőtt végleg a Gamma kés mellett döntenél.
Elmesélem a személyes tapasztalataimat az acusticus neurinomával (Schwannoma) kapcsolatban.
Két hónappal ezelőtt egyik nap reggel arra ébredtem, hogy a bal fülemre gyakorlatilag alig hallok, de a jobb fülemmel is gyengébben. Fülzúgásom már kb. két éve folyamatosan van, de eddig nem foglalkoztam vele. Mivel hétvégén történt a dolog, az állami sürgősségi ellátást nem is próbáltam igénybe venni. Körbetelefonáltam a Budapesten elérhető fülészeti magánrendeléseket, és az egyikben 1 órán belül tudtak fogadni, mert valaki éppen lemondta az időpontját.
Általános fülészeti vizsgálat és hallásvizsgálat történt (ár: 24.500 Ft, de megérte, mert azonnal diagnózist kaptam), mely alapján az adjunktusnő sürgősséggel beutalt a SOTE Fül-Orr Gégészetére, ahol még aznap megkezdték a szteroid és a Notropil infúziós kezelést. Néhány nap múlva a hallásom kicsit elkezdett javulni, de a fülzúgás maradt. Az ötödik napon volt egy újabb hallásvizsgálat, ez igazolta, hogy javult valamelyest a hallásom, de nem érte el a korábbi szintet. Egy hét után hazamehettem, és tablettában folytatódott a szteroid és a Notropil kezelés. A szteroidok hatására a vércukrom 10-13 közé emelkedett (2-es típusú cukorbeteg voltam, de szigorú diétával, teljesen normál értéken volt már több, mint két éve a cukrom), pedig még csökkentettem is a szokásos CH bevitelt. Érdekes, hogy a kórházban a CH csökkentett diéta azt jelentette, hogy kenyér helyett zsömlét adtak. Szerencsére meg tudtam oldani, hogy otthonról elláttak a szokásos diéta szerinti ételekkel. A vércukor értékei egyébként minden betegtársamnak elszálltak, akinek ilyen szteroidos kezelést adtak, függetlenül attól, hogy ők nem voltak cukorbetegek.
A kezelés végén a doktornő javasolta, hogy csináltassak egy koponya MR-t, hogy lássuk mi okozhatta a problémát. Áldom érte.
A Klinikán nem tudtak rögtön időpontot adni, javasolták, hogy januárban menjek vissza, akkor várhatóan február vége márciusra tudnak MR időpontot adni.
Ezt nem akartam megvárni. Szerencsére van privát egészségügyi biztosításom. Az első fülészeti vizsgálatot nem térítették, mert az sürgősségi esetnek minősült. Az MR vizsgálatot engedélyezték, én pedig foglaltam rögtön egy időpontot 3 nappal későbbre. Mivel a zárójelentésben kontraszt nélküli MR volt kiírva, csak azt engedélyezték.
Az MR diagnózis mutatott valami ciszta, vagy daganatszerűséget, ezt azonban csak a kontrasztos MR tudta megerősíteni. Újabb egyeztetés a biztosítóval, újabb időpont az MR-re. A kontrasztos MR megerősítette a diagnózist: Schwannoma gyanú 16*8*9 mm. (93.000,- Ft, de ezt is fizette a biztosító)
Másnap vissza a fülészeti magánrendelésre. A doktornő is megerősítette a diagnózist, és elmesélte röviden, hogy miről van szó. Javasolta, hogy sürgősséggel keressem meg az OKITI-ben állami rendelésen az Amerikai úton Prof. Dr. Cz. S. A sürgősség miatt 2 héten belül kaptam időpontot hozzá. A Professzor úr korrektül tájékoztatott a szóba jöhető lehetőségekről.
Mikrosebészeti koponyaműtét, amelyet szívesen elvállal. Ez kb. 8-15 órás beavatkozás is lehet, melynek során nagy valószínűséggel elveszítem a hallásom. Ha szerencsém van, akkor az egyensúlyérzetem, a látásom és az arcidegmozgatásom nem sérül.
Gamma kés Debrecenben, nem jár sebészeti beavatkozással csak sugárkezelés. Ezen a fórumon elég sokat olvastam róla. Az információk sokat segítettek.
CyberKnife Budapesten az Országos Onkológiai Intézetben.
Én időközben sokat olvastam a neten erről a betegségről. Ezek alapján nekem mindenképpen ez utóbbi megoldás tűnt a mai technikai színvonalnak megfelelő legjobb szóba jöhető gyógymódként.
Időközben szintén a Biztosító segítségével időpontot kaptam egy onkológus szakorvoshoz második konzultációs vizsgálatra. Ő is azt javasolta, hogy az Országos Onkológiai Intézetben a CyberKnife lehetőséget válasszam.
A CyberKnife egy minden irányban mozogni képes robotkarra szerelt röntgenfoton sugárnyalábbal végzi a besugárzást. Az egészet egy előre beprogramozott számítógépes irányítás vezérli. Milliméteres, vagy még pontosabb beállítást tesz lehetővé. Közben folyamatos Röntgen kontroll segíti, hogy a páciens esetleges legkisebb elmozdulását is korrigálni tudja a robotkar.
Az eddigiekben is sok szerencsés körülmény együttes állása, illetve a saját nagyon intenzív szervezésem tette lehetővé, hogy az első tünetek jelentkezése és a végleges diagnózis felállítása, valamint a szóba jöhető kezelési megoldások felderítése mindössze 6 hét alatt megtörtént.
Az igazi csoda azonban még csak most következik. Az Országos Onkológiai Intézetben Dr. P. É. nagyon gyorsan adott időpontot a VitalBeam-2 osztály sugárterápiás részlegébe. A személyes konzultáción ö is megerősítette, hogy a Schwannóma kezelésére a legkorszerűbb, és a legkevesebb mellékhatással rendelkező megoldás a CyberKnife kezelés. Két nappal későbbre kaptam időpontot a Koponya CT-re, ami a beavatkozás megtervezéséhez és a fejet rögzítő műanyag maszk elkészítéséhez volt szükséges. Ez sokkal barátságosabb megoldás, mint a Gamma kés esetében felhelyezett fém keret, és teljesen fájdalommentes. Ez egy rácsos szerkezetű műanyag rögzítő, amit felmelegítve a fejre helyeznek és teljesen felveszi a fej formáját a lehűlés során. Egy héttel későbbre megkaptam a beavatkozások időpontjait, három egymást követő napra. Ez azt jelenti, hogy a sugárterhelést nem egyszerre kapja meg az ember, hanem 3 részre elosztva. A berendezést (amerikai gyártmány) kb. egy évvel ezelőtt helyezték üzembe, Magyarországon ez az egyetlen. Ennek megfelelően minden csili-vili, a környezet, a váróterem is abszolút modern. A személyzetről csak felső fokon tudok nyilatkozni. Mindenki nagyon kedves, udvarias, mosolygós, minden kérdésemre részletes tájékoztatást adtak. Az embernek az az érzése, hogy nem is Magyarországon van, hanem mondjuk Svájcban, egy magánklinikán. Szerencsére ilyen is van a magyar egészségügyben. (Bár mindenütt ilyen lenne.)
A kezelés során fel kell feküdni agy asztalra, a fejet rögzítik az előre elkészített műanyag sisakkal, amin keresztül tökéletesen lehet látni, és lélegezni. Nincs az embernek bezártság érzete. A kezelés kb. 12-13 perc, alkalmanként. A kezelés közben lehet nézni a mennyezetre kivetített gyönyörű képet, és halk zene is szól közben. A kezelés során nem lehet semmit sem érezni, csak az látható, hogy a robotkar ide-oda mozog és közben halkan zümmög.
A kezeléseket követően nem volt semmilyen mellékhatás, még enyhe egyensúlyi zavar sem. Bár ezt valószínűsítették előtte, ezért javasolt, hogy ne saját maga akarjon az ember vezetni.
A három kezelés végén elmondták, hogy a várakozások szerint ezzel teljesen meg lehet állítani a Schwannóma növekedését (Bár a külföldi szakcikkek megjegyezték, hogy átmenetileg 0,5-2 év, akár még enyhe növekedés is lehetséges, de utána mindenképpen csökkennie kell.)
Én ezt az egészet csak egy szóval tudom jellemezni: CSODA.
Az első tünet észlelésétől számított 2 hónapon belül túl vagyok a diagnózison és a kezelésen.
Remélem, hogy az orvosok tájékoztatása alapján nem fog fellépni később sem semmilyen szövődmény. Nagyon bizakodó vagyok.
Az tudom tanácsolni azoknak, akik hasonló cipőben járnak, hogy próbáljanak meg minél előbb túljutni a diagnózis felállításának procedúráján, és a lehető leggyorsabban a legjobb megoldást megtalálni. A Schwannóma ugyan lassan növekszik, de növekszik. Egy bizonyos méret felett (kb. 3 cm) már nem jöhet szóba a sugárkezelés, csak a műtét, annak minden veszélyével és mellékhatásaival együtt.
Még egyszer nagyon köszönöm az összes orvosnak és asszisztensnek a segítőkész és korrekt hozzáállását, akik megadták a lehetőséget a gyógyulásomra, és remélhetőleg a további teljes élethez.
Sziasztok. Azoktól szeretnék kérdezni, akik már átestek a gammakés beavatkozáson. A keret rögzítésének helyei mennyi idő után múltak el? Maradandó sebhely lesz belőle, vagy elmúlik teljesen? Köszönöm.
Leírom én is a történetem, talán másnak hasznos infók lehetnek..
2016. januárban diagnosztizáltak nálam hallóideg daganatot. Egyik reggel úgy ébredtem, nem hallok a bal fülemre. Azt hittem csak bedugult, víz ment bele. 1-2 napig nem is foglalkoztam vele, aztán úgy döntöttem, csak megmutatom a fülészeten. A doktornő teljesen kikelt magából, miért nem mentem azonnal, tudom-e, hogy akár végleges is lehet a hallásvesztés. Feltételezte, keringési probléma, ebben az esetben pedig az idő fontos tényező, minél hamarabb kapok kezelést, annál nagyobb az esély, hogy megmarad a hallásom. Azonnal beutalt a kórházba, ahonnan már haza sem engedtek. Itt is keringési problémával kezeltek, kaptam infúziót (értágító), szteroidot, 6 napon keresztül. A hallásom kezdett javulni, de elkezdett zúgni a fülem. Megkezdődött a kivizsgálás, kivéve MR, mivel a kórházban nem volt gép. (Ez felháborító, mert nem egy kis kórházról beszélünk Budapesten). MR-re már járóbetegként mentem az István kórházba. Derült égből villámcsapás, mikor kiderült, 5x10 mm nagyságú daganat van a hallóidegen. Vissza a kórházba az eredménnyel. Ott ajánlottak egy idegsebészt az Amerikai úton. Felhívtam, a TB rendelésre hónapokra volt időpont, a magánrendelésen azonnal tudott fogadni 20.000,-Ft-ért. Ilyen esetben az ember nyilván azonnali választ akar, a magánrendelésre mentem. Azt mondta egyelőre nincs tennivaló, mert viszonylag kicsi a daganat, fél évente kontroll MR az Amerikai úton, mert jelenleg Magyarországon ott van a legnagyobb felbontású gép és célszerű az összehasonlítások miatt a vizsgálatot ugyanazon az MR gépen végezni. Ha nincs változás, nem szükséges beavatkozás, csak megfigyelés. Mindig kaptam időpontot, valóban fél évente volt MR. Még ebben az évben nyáron visszajött a hallásom a bal fülemre. Mint ha mi sem történt volna, egyszer csak elkezdtem hallani. Boldogan mentem vissza a fülészetre, ahol a doktornő azt mondta csoda, mert ilyennel még nem találkozott, de sajnos tudni kell, ez a betegség ilyen, egyszer jobb, egyszer rosszabb, bármi előfordulhat. Nem sokáig tartott az örömöm, szinte egyik percről a másikra ismét elment a hallásom. Mentem vissza a kórházba, ahol újra elkezdték az infúziós kezelést. Tartott két napig, mikor az osztályvezető főorvos azt mondta, felesleges, hiszen daganatom van, menjek kezeltessem azt, ők nem tudnak segíteni rajtam. Sírtam ekkor a viziten. Az a hangsúly, stílus, amit ez az orvos megengedett magának, felháborító volt. Vizit után odajött hozzám egy másik orvos, mondta, ha akarom, megcsinálja a kezelést, de nem tud befektetni, bejárósként meg tudjuk oldani. Nagyon kedves, emberséges, normális orvos. Nem a pénzért csinálta, hanem mert hitt abban, hogy segíthet. Kaptam ismét 5 napig infúziót, némiképp javult is a hallásom. 2017. februárban (a diagnózis felállítása után egy évvel) az MR növekedést mutatott. A magánrendelésen a doki azt mondta, szerinte itt az idő, hogy beszéljek a Gamma sugárkezelést végző orvossal, mert 3 cm nagyságig lehet elvégezni a beavatkozást. Közben keresgéltem az interneten, milyen más megoldás lehet. Rátaláltam egy Ukrajnában működő gyógyászati központra, ahol 2,5 millióért elvégezték volna a sugárzást. Onnan azt a tájékoztatást kaptam, hogy a Debrecenben működő Gamma kés csak egy olcsó kínai másolat, náluk az eredeti Gammakés van. Végül a beavatkozást végző idegsebész (többen említettétek a nevét itt) meggyőző és emberséges hozzáállása, megfelelő magyarázata, válaszai minden felmerülő kérdésemre, meggyőzött, hogy Debrecenbe menjek. Kaptam időpontot, rákészültem. Jött a telefon, ne menjek, mert rossz a gép, majd értesítenek, mikor tudok menni. Eltelt jó néhány hét (lehet hónap is), mikor jött az újabb telefon, mehetek. Már Szolnoknál jártunk, mikor jött a telefon, ne menjek, mert nem jó a gép. Visszafordultunk. Tudni kell, csak úgy vállalják a beavatkozást, ha van kísérő, aki hazavisz. A férjemnek foglaltunk szállást a kórház területén lévő kollégiumban. Még szerencse, mert 2017. júniusában mikor végre le is értünk Debrecenbe, kiderült nincs szabad ágy a kórházban, az egy éjszakát valahogy meg kéne oldanom. Igy a férjemmel aludtam a kollégiumi szobában. Első nap csak vizsgálatok voltak, másnap meg is történt a besugárzás. A keret felhelyezését leszámítva fájdalommentes volt. Semmi rosszat nem éreztem, nem volt szédülés, hányinger, talán egy kicsi rossz közérzet, de semmi más. A műtét utáni első kontrollon az orvos minden rendben talált. Nem magánrendelésen voltam, szépen kivártam a sorom a rendelőben. Ekkor még kaptam időpontot újabb MR-re, aztán a már említett asszisztens elmagyarázta, hogy miért nem mehetek többet az Amerikai útra, de nagyon szívesen ad beutalót oda, ahova körzetileg tartozom. Jövő hét pénteken lesz újabb MR, aztán augusztus elején viszem az eredményt az idegsebészhez, aki a beavatkozást végezte. A bal fülemre egyre gyengébb a hallásom, a fülzúgás pedig folyamatos. De lehet vele élni, meg lehet szokni. A betegségem rávilágított, mennyire fontos az egészség. 2 éve életmódot váltottam, lefogytam 30 kg-ot, rendszeresen edzek (heti 3-4 alkalom), egészségesen táplálkozom. Ez a betegségemet nem befolyásolta, de a lelkemnek jobb, hogy pozitívan lássam a jövőt, és örüljek, hogy csak ennyi bajom van...
Sziasztok.Engem 4-szer műtöttek akusztikus neuronomával.3 nyitott és egy gamma kezelésem volt.Az első műtétem 2011 ben volt a gamma kezelés pedig 2013-ban.A gamma kezelés óta nem nőtt a tumor.Sajnos az első műtét óta a bal fülemre nem hallok és folyamatos a zúgás benne.Az arc bal oldala enyhén le van bénulva,és ami a legrosszab a látásom nagyon rossz lett.A bal szememre csak a fényt érzékelem a jobbra pedig homályosan látok.Ebből kifolyólag le vagyok százalékolva 27 éves korom óta (most 35 vagyok).Az orvosok azt mondják hogy a látóideg összelapúlt a túlnyomás miatt.A műtét előtt még láttam,de ahogy megmőtöttek a látásom leromlott.Sajnos én így jártam.
Igen, volt sugarazásom is, Gamma-késes (Fedorcsák) Debrecenben. Bennem fel sem merült, hogy ne sugarazzanak, elfogadtam, amit mondtak. Azt hittem, ez mindenképpen kell, mert egyébként növekszik, és a növekedést meg kell állítani, hiszen koponyán belül nem fér el. Most téged olvasva elgondolkodtató, hogy nem áll meg a növekedés? Én meg azt várom, hogy mikor múlik már el a fejemben ez a fölösleges dolog. :) Bizakodó voltam eddig, hátha megszabadulok tőle.
Nekem egy éve volt műtétem. Hasonlóról tudok beszámolni, mint Gögö. Az egyensúlyérzékem visszatért (én amiatt kezdtem el egyáltalán az orvosokat járni és így derült ki), a hallásom romlott a daganat megléte alatt is és a műtét után is, de valamennyire utána még jobb is lett (meg ki tudja, lehet hogy a másik fülemre javult).
Viszont lenne egy nagy kérdésem (elsősorban Gögö-höz): műtét után neked javasoltak-e egyszeri sugárkezelést? Bár a kontroll MR nem mutat rossz eredményt (az elvárt, a daganattokból hagytak meg, de gondolom ez nálad is így van?), de mégis javasolják a sugarat, meg a "daganat szokása" a kiújulás és még sok évem lehet hátra, ne 80 évesen kelljen megműteni. Elhangzott a tegnapi kontrollon az is, hogy a sugár se állítja meg a fejlődést, hanem csak lassítja.
Azoknak írom, akiknek elkerülhetetlen a koponyafeltárós műtét. A műtét előtt teljesen jól hallottam, rögtön utána érezhetően rosszabbul, de nem ment el teljesen a hallásom az érintett oldalon. És arcidegbénulás sem következett be (két éve volt). Talán csak szerencsés vagyok, nem tudom.
20 éves vagyok és már jó pár éve tinnituszom van. Akusztikus neurinomára gyanakszom mert, a fülem mögött (nem közvetlen) már majdnem a nyakamnál érzékelhető egy nagyobb csomó ami nem látszik, csak ha mindkét oldalt megtapintom akkor csak az egyik oldalon tapintható. Az volna a kérdésem hogy ha hallóideg daganatom lenne az esetleg tapintható lenne a fülcsont mögött?
Nálam tavaly augusztusban diagnosztizáltak hallóideg daganatot. Akkor már meglehetősen nagy méretű volt (2,6x1,9x 2 cm), ezért nem volt kérdés, hogy mielőbb cselekedni kell. Mivel a koponyán belül elhelyezkedő daganatnak nincs külön helye, ezért más területeket nyomva az agyban veszélyeztetheti akár az alapvető agyi funkciókat is. Első körben idegsebészhez mentem, aki azonnali műtétet javasolt. Mivel a műtét velejárói (teljes hallásvesztés az érintett oldalon, arcidegbénulás--nem opcionális, mindenképpen lesz a műtét után!, csak az a kérdés, hogy átmeneti vagy végleges-- emellett egy nem csekély koponyafeltárásról van szó ugye) számomra nem voltak elfogadhatóak , tovább kerestem a lehetőségeket. A cél az volt ettől kezdve, hogy a legkevesebb járulékos veszteséggel oldjuk meg a problémát. :-)
Mivel olvastam a gamma-késes beavatkozásról, elmentem egy konzultációra Debrecenbe. Jobban hangzott, mint a sebészeti műtét, de azért halogattam még pár hónapig, de mivel ezzel a módszerrel 3 cm átmérőig vállalják a kezelést, rászántam magam és most január 10-én elvégezték a beavatkozást. Kellemetlen, de kibírható a dolog.
Arra nyilván magától is rájön az ember, hogy - a hallóideget körülvevő elváltozásról lévén szó -, a hallás sajnos nem megmenthető, mindenképpen elveszik. (Nem véletlen, hogy az elsődleges tünet is általában - fülzúgás, fülcsengés mellett -halláscsökkenés, hallásvesztés szokott lenni.) Esetemben fennállt még szédülés, illetve inkább egyfajta labilitás érzés, időnként fejfájás, nyomás érzés az agyban.
Egyelőre még friss az élmény, a beavatkozással járó kellemetlenséget leszámítva semmivel sem rosszabb mint előtte, de nem is jobb. Meglehetősen hosszú gyógyulásra kell készülni, lassú folyamat. Első kontroll MR vizsgálat is csak 6 hónap múlva lesz.
Mindenesetre - ha már mindenképp szánt a sors valamiféle betegséget - én HÁLÁS vagyok, hogy,"csak" ennyi veszteség ért. :-)
Állapotjelentés az ismerősömtől, aki két éve kapott gamma-kezelést Debrecenben. A kezelés eredményeként: - Teljes jobb oldali süketség és nagyon zavaró fülzúgás. - Bármilyen zajos környezetben rendkívül nehéz a beszédértés.
Továbbá: Az eredeti panasz, a bizonytalanságérzés, szédülés fokozatosan erősödik. Tehát ehhez semmi köze nem volt a valószínűleg orvosi műhibából diagnosztizált akusztikus neurinómának. Időnként kellemetlen fejfájás, és egyre erősebb belső nyomásérzés a kezelt oldalon. De jelenleg még képes a mindennapi munkáját ellátni.
Próbálom valamennyire szöveghűen idézni a véleményét: >>>Bár a keze tört volna el annak a szerencsétlen hályogkovács sarlatánnak, mikor hozzám nyúlt! Segíteni nem tudott, cserébe sokat rontott az állapotomon. Egyet lehet a javára írni: a fizetős rendelésén őszintén megmondta, hogy nem tudja a hallásvesztés okát. Ő, az orvostársadalom által nagyra becsült SZAKEMBER. A SPECIALISTA. Vajon hány embert tett már tönkre a tudatlanságával? Elképzelhetően valamilyen titkos emberkísérlet folyik Debrecenben, ehhez gyűjtik az adatokat.<<<
Hét éve műtőttek Debrecenben. A rendszeres kontrollvizsgálat mindig csökkenést jelzett, az idei- egy hete- növekedést, kb. ugyanott tartok ahol hét éve. A fülzúgás egy pillanatra sem maradt abba, hozzászoktam. Azelső időszakban gyakori volt a szédülés, az mára alig. A műtét, a gammasugarazás teljesen fájdalommentes volt, ami kellemetlen a fémkorona felcsavarozása a fejre. Nekem ahogy visszaemlékszem 3-4 napig a műtétet követően hányinger, erős szédülés volt. Most valószínű kezdhetem előről.
Sziasztok! Január 25-én diagnosztizálták nálam a betegséget. Elsősorban szédüléssel fordultam orvoshoz fél évvel ezelőtt. MR-en 26*27 mm-es daganat látható, valamint +6 mm nyúlványa egyik irányba. Egyelőre nem nyúlnak hozzám. (A műtét - mivel közel van az arcideghez - rizikós, sugarazni a nagy mérete miatt nem lehet.) Fél év múlva újabb MR és hallásvizsgálat. Megnézik, hogy hogyan változik a mérete. Egyáltalán lehetséges az, hogy csökken???
Sajnálattal olvasom, hogy vannak akik már tizenéve élnek vele együtt. (Bánná a csuda, ha tünetmentes lenne, de napi szinten okoz nehézséget.) Akiket sugaraztak az milyen volt (fájdalom, érzés) és milyen eredménnyel? Volt egyáltalán olyan, hogy valaki felgyógyult? Mit szedtek vagy másutt se írnak fel semmit? Praktikák?
Szia! Igen, az ismerősömnek akusztikus neurinómája volt, kb. 6 x 15 mm-es. Tudtommal Debrecenben kezelték. Nemrég kérdeztem, mi a helyzet, azt mondja, a panaszait valószínűleg nem ez okozta, szerinte csak megtippelte az orvos a lehetséges okot, és így indította el a kezelést. Állítólag az emberek egy részénél ez az időskorral jár, a legtöbben nem is tudnak róla, egyetlen tünet, hogy romlik a hallásuk.
Vigyázat a gammakezeléssel! Mint az ismerősöm mondta, teljes hallásvesztéssel és nagyon zavaró fülzúgással járhat! Ezt az orvosok szerényen nem emelik ki!
Szia Ida. Hasonló cipőben járok, mint te. Én 15 éve tudom, hogy acusticus neuronomám van. 9 éve sugárkezeltek, most műtétet javasolnak. Ha lehet vegyük fel légyszi a kapcsolatot emailben.
Sziasztok! Nekem 1 hónapja derült ki hogy acusticus neuronomiám van ami 2cm-es! Műtétet nem vállaltak mert elég rizikós lenne! Azt mondtak hogy sugárkezelés kapok! Szeptember 6.-ÁN kell mennem az amerikai úti onkologiara!Meg nem tudom mi lesz!Kérem írjatok le hogy ki milyen kezelést kapott és hogy érzi magát!! Vagy mi segített rajta mi sem!! Köszönöm !!
Egy ismerősöm tapasztalatai az akusztikus neurinóma (schwannóma) kapcsán, röviden: hacsak lehet, kerüld a gammasugárzásos beavatkozást!!!
Részletesen: Az ismerősöm enyhe fülzúgással és bizonytalanságérzéssel orvoshoz ment. Az MR-vizsgálat kimutatta, hogy a jobb oldali hallóidegén akusztikus neurinóma van. Ez egy jóindulatú tumor a hallóideg burkolatán, a Schwann-sejtekben (schwannóma). Nagyon lassan növekszik, és nem ad áttétet, de hosszú idő alatt gondot okozhat.
Az OKITI-ben dr. F...csák tanácsolta neki a gammakezelés elvégzését: gammasugárzással elpusztítják a célzott szöveteket. Ez meg is történt Debrecenben, kicsit kellemetlen kezelés, de nem vészesen. A vizsgálatra és a lehetséges szövődményekre egy arab kinézetű, magyarul kissé rosszul beszélő orvos készítette fel.
Rögtön a gammakezelést követően a jobb fülben enyhe halláscsökkenést és a vérkeringés lüktetését tapasztalta. A tünetek a következő félév során enyhén fokozódtak.
A féléves kontroll-MR-vizsgálat a tumor kisfokú növekedését mutatta. Mivel az előző MR eredménye éppen nem volt ott, a vizsgálatot végző orvos egyebek mellett ezt írta a leletre: "Az összehasonlításhoz előző felvétel nem áll rendelkezésre."
Egy héttel később a beküldő orvos, dr. F...csák is megvizsgálta az illetőt, de nem orvoshoz méltó módon: az MR-felvételt a monitorra téve, azon görgetett néhányat az egérrel (mintegy 3 másodpercig), aztán a másik szobában megcsörrenő mobiltelefonhoz sietett. Visszatérve már nem foglalkozott az új MR-felvétellel. A beteg kérdezni próbálta a részletekről, de minden kérdést elhárított (ne is kérdezze, nem tudjuk az okát...). A beteg hiába kínálta neki a kezében tartott előző MR eredményeit, a doktornak nem akarózott azt összehasonlítani a legutóbbi eredménnyel. A vizsgálati eredménylapra SZOLGAI MÓDON rámásolta a vizsgálóorvos mondatát: "Az összehasonlításhoz előző felvétel nem áll rendelkezésre." A beteg úgy érezte, nem orvosnál van, hanem csak egy egészségügyi segédasszisztensnél.
A legrosszabb ezután következett. A gammakezelést követő 8 hónap elteltével az illető egy reggel arra ébredt, hogy jobb fülére megsüketült. Egyúttal nagyon zavaró fülzúgás állandósult a jobb fülében. Az ezt követő hallásvizsgálatok ezt teljesen igazolták.
Az ismerősöm kétségbeesetten kért időpontot dr. F...csák asszisztensétől. Mivel magánrendelésre is lehetőség volt, ezt választotta, remélve az előzőnél alaposabb vizsgálatot. Még azt a szerény 17 ezer Ft-ot sem sajnálta a 15 perces vizsgálatért. Ez meg is történt, magánrendelésen dr. F...csák három másodpercnél lényegesen több időt szánt a legutóbbi MR eredményeire. A korábbi MR eredményei azonban most sem érdekelték. Megmondta őszintén, hogy ez a hirtelen hallásvesztés előfordul, de "nem tudjuk az okát" (a betegnek úgy tűnt, királyi többessel próbálja takargatni a tudatlanságát). Talán szteroidos kezelés segíthet. E célból javasolta dr. VP-t felkeresni. Abban maradtak, hogy az asszisztens kér időpontot dr. VP-től, és egyúttal időpontot is keres az egyéves kontroll-MR-hez.
Pár nap múlva telefonál a beteg az asszisztensnek, hogy mikor mehet dr. VP-hez, és mikor lesz az egyéves kontroll-MR. A derék asszisztens (K...men Timea) semmit nem akart tudni arról, hogy neki kellett volna időpontot foglalnia. Ehelyett viszont segítőkészen megadta a foglaláshoz a telefonszámot. Az egyéves kontroll-MR-hez (október) pedig még korai foglalni, mondotta, most még csak a szeptemberi időpontok vannak soron. Jó.
Pár hét múlva újra telefonál az illető, hogy no de most már kéne egy időpont az egyéves kontroll-MR-re. Az asszisztens: Sajnos nem lehet időpontot foglalni, félévre előre le van foglalva minden. De ha talál valahol egy MR-labort, oda szívesen ír beutalót.
Ezt aztán nevezem egészségügyi ellátásnak! Az ismerősöm se társadalombiztosítással, se magánorvosnál nem kapott orvosinak nevezhető ellátást. A gammakezelést is valószínűleg valami statisztikajavító célzattal, vagy dr. F...csák valamelyik akadémiai tanulmányához szükséges adatszolgáltatás miatt végezték el. Nem tudom, a történet hogyan folytatódik. Azt viszont sejtem, hogy ki szorul gyógyításra: az orvosi ellátás mögé bújó tudatlanság és érdektelenség.
Azt javaslom, hogy amennyiben tudsz angolul, nézd meg ezt az oldalt: www.anausa.org ! Fórum is tartozik hozzá. Emellett rengeteg Facebook-csoport létezik, ahol betegek osztják meg egymással a tapasztalataikat, persze ezek is angolul. Ha beírod FB-keresőbe, hogy "acoustic neuroma", nagyon sok minden ki fog jönni. Magyar oldalakon elég kevés információt lehet összeszedni.
Most láttam meg ezt a fórumot. Keresek olyanokat, akik ezzel a "állapottal" élnek együtt (ahogy én is), és megoszthatnánk tapasztalatainkat. Kérlek írjatok ide, nem tudom mennyire aktív most ez a fórum... Köszönöm!
