Na látod, tudsz te normálisan is írni. Nem gondolom, hogy offolnám a topikot amikor pont te kezdted a személyeskedést, ab ovo lehülyézve mindenkit aki nem orvos és esetleg véleménye van, mondjuk egy biológus is tanul legalább annyit és adott esetben az orvosokon kívül más is ismerheti a kórképeket. Nekem 4 orvos 6 különböző diagnózist mondott.
Ezt a Marika néni is tudja falun, hogy ez bizony tapogatódzás a sötétben, nem kell hozzá diploma. A vezető tünet az izomgörcsök és a fasciculatio, többen mondták, hogy annak a valószínűsége, hogy ALS lesz belőle kicsi...de azért a szakirodalom így is 5 évet ír...ennyi az az idő amit biztonságosnak tekinteten a végső diagnózis tekintetében (Pubmed)
-Morvan szindróma (egy sor KIR tünet nincs és nem vagyok VGKC se CASPR2 pos.)
-Kennedy betegség (genetikával nem igazolódott)
-Neuromyotonia (nincs egy sor tünet aminek kéne lennie)
- Perifériás hyperexcitabilitás (ez tünet és nem diagnózis igazán)
-Pajzsmirigy túltengés (nem igazolódott)
-Subclinicus MG (jó de akkor miért van izomrángás ami MG re nem jellemző)
Kispál
PS:Az az igazán nagy baj a mai orvosokkal, hogy butának és laikusnak tartják a betegeket, pedig a régi nagy professzorok azt tanítják, hogy bizony a beteg felöl kell a tüneteket közelíteni és kikérdezni midnen egyes apró részletre vonatkozóan és megismerni, hallgatni arra ha valaire azt mondja az neki nem jó...nekem pl CBZ jó lenne, de ugye mivel orthostaticus hypotóniám van amúgy is, ezzelnem kísérleteznék, noha már hárman simán adtak volna Tegretolt.. és minden orvos tudja, hogy:"Sallus aegroti suprema lex esto! "
És mindig ez van. Más fórumokon is láttam már. Megjelenik egy szakember, orvos, és előbb nem hiszik el, hogy az, aztán meg elüldözik ha olyat ír ami nem tetszik.
Egyébként nekem az a meglátásom, hogy Rongetnek is igaza van, sőt neki van igaza, csak sajnos én is beleestem most néhány hete a találgatások, nyomozások csapdájába és ez egyáltalán nem visz előrébb, úgyhogy abba is hagyom az egészet, és egy ideig hallani sem akarok betegségről. Megpróbálok keresni valami olyan elfoglaltságot ami leköti az egyre bővülő lakásban töltött időmet, mert az tény, hogy a mozgásterületem egyre szűkebb. Ha valaki, ti ezt értitek, kedves Zsóka, Maxer, és a többiek. Mindenkinek a legjobbakat kívánom. Kitartást, türelmet, és legfőképpen erőt. Sziasztok!
Azóta, hogy megjegyeztem, hogy nem kéne teljesen irreleváns hsz-kal offolni ezt a topikot, még jobban belehúztál. A buta személyeskedésed nem bánt, de
fórum szabályzat szerint akár törölhetnék is azt.
Inkább arról írj, most milyen egzotikus nyavalyára gondolsz a " tüneteid " hátterében, hátha...
Visszatérve, az alternatívákra, -pláne ez esetben-,
nyilván "kísérletezik", az ismert hatóanyagokkal,
ami ártani nem fog, de mi van ha segít?
Kettőt neked is felírnék látatlanban, a panaszaid akapján, ha nem dolgozol járművezetői munkakörben.
Tüneti kezelés okán az ilyen típusú panaszokra megpróbáljuk a görcsök, merev izomzat, szorongás, stb. enyhítését, de ehhez is kell 2-3 hónap.
Sokszor már az is hatásos, ha a 'beteg" félelmét
csillapítjuk, ilyen esetben a tünetek egy része csökkenhet, el is tűnhet. Bizony, nem istenek az orvosok, ezért, nem is tudnak olyan betegségeket
meggyógyítani, melyekre a tudomány mai állása szerint, nincs lehetőség. A TB adta kereteken belül
folynak a vizsgálatok, egy fáradékony, izomrángásos paciensre nem fognak teljes genetikai vizsgálatot végezni, x millió forintért, mikor törlőkendőre sincs nagyon pénz.
A beteg szempontjábol sajnálatosan, marad a türelemjáték, múljon az idő, ha a tünetek és az állapot szignifikánsan romlanak, annak irányából már nagy eséllyel meg fogja mondani az orvosod, mi a helyzet, lehet-e azzal kezdeni valamit és biztos lehetsz benne, hogy el fog küldeni a megfelelő intézménybe. A hosszú vátólisták már a kapacitásból adódnak, sajnos.
Ez a nálunk fejlettebb eü-vel rendelkező országokban is így van, csak ott sokkal később, vagy kisebb vagyonokért jutsz el a megfelelő vizsgálatokra, és 5x is meggondolod, hogy 1 éven belül csináltass-e még -teljesen feleslegesen- egy 3. emg-t. Ezzel én be is fejezem az itteni diskurzust!
Nem kell lenézni azt aki csak egy 4 éves eü főiskolát amúgy még számos más egyebet bírt elvégezni, doktorátussal is rendelkezik. Azt gondolom, pont azoktól az arrogáns nagyképű orvosoktól az Isten mentsen meg amilyen te is lehetsz..vagy ha medikus vagy akkor meg azért. Aki igazán jó a szakmájában az nem tolja itt fullba a kretént. Én 14 éve tanulok és különböző végzettségeim vannak, de nincs ekkora arcom. Az orvos is ember és nem vagytok Istenek, ez egy régi tapasztalat, pont a neurológiában nagy a homály...Nekem hála Istennek van a családomban is nagyon jófej, szerény orvos, aki remek diagnoszta és még ember is bír lenni mellette. Az orvosokon kívül számtalan szakma van..aminek a műveléséhez legalább annyi tudás kell ha nem több. A rutinban dolgozó belgyógyász ugyan olyan favágó meló mint bármi más, meg a sok olyan orvos aki csak BNO-kból meg protokollokból él. A neurológiában tipikusan ilyen volt az a sajátélmény amikor az orvos az általa nem ismert betegségre terápiás alternatívákat kínál, egyszerre többet is...és kísérletezik, ha ez használ akkor ez lehet, ha az akkor az.. Velem lehet, de nem érdemes leszállópályázni.. NB:dolgoztam neurológián és láttam tanácstalan orvosokat nem egyet nem kettőt, egy egy komplexebb kórkép kapcsán...a beteg 2 hét múlva halott volt..
Kedves Ronget, 2015-ben voltam először a Ritka betegségek Intézetében, ambuláns vizsgálaton, előjegyzés EMG-re....
Akkoriban még a bal lábamban nem éreztem gyengeséget, a mellékelt vizsgálati eredmény szerint se volt gond. Úgy az egész állapotom nem volt súlyos, egy bottal prímán elcsászkáltam. Nyilván ezt most mondom, akkoriban a saját állapotomat nem találtam megfelelőnek, bosszantott az a bot, de kellett. Busszal jártam, az intézetbe is azzal mentem.
Lentebb a leleten írja, hogy gerinc MR szükséges, az el is készült, nem volt semmi olyan kóros ami magyarázta volna a tüneteket, így aztán nem firtattam tovább, csak 2017-ben amikor az egyensúlyommal gondok lettek. Akkor befeküdtem, és akkor készült el az az EMG amit az előző bejegyzésben tettem fel. Még 2017-ben sem volt nagy panaszom a bal lábamra, nagyon alattomosan romlott. A lépcsőjárás lett egyre nehezebb, és most a nyár elején krepált be a térdem, és egyszer csak azt vettem észre, hogy fölötte elkezd lapulni, horpadni az izom, no meg a karjaim is kezdik a cirkuszt, és most már kimondottan frusztrál, hogy nem tudom, mi bajom van. A gyerekkori betegségkezdet azért hihetetlen számomra, mert sosem volt kimondott izomgyengeségem, felneveltem a gyerekeimet, igaz, nem voltam az az atletikus alkat sohasem, de elboldogultam az életben. Mondhatni azt is, hogy öregszem és azért gyengülök így, de azért ne már, hogy 59-60 évesen az ember ne tudjon 50 métert menni a saját lábán, és gondot okozzon a háztartás ellátása. Folyamatosan olyan fáradt vagyok, mint akit mozsárban törnek össze rendszeresen. Ha így haladok maholnap házvezetőnőt kell alkalmaznom, azt hol talál az ember manapság megbízható munkaerőt?! :)
Bocsi, hogy itt poénkodok, de nem tudok leszokni róla. És bocsi, mert mert most meg velem van tele a fórum, pedig én sem vagyok ALS beteg, csak szorongok itten a többiekkel egyetemben.
Én meg kezdek elveszni az információk áradatában, ugyanis beléptem jó néhány facebook csoportba, még külföldibe is, persze angolul egy mukkot nem tudok, de mire van a google fordító ha nem erre. Meg a fórumos sorstársak. :D Én kifejezetten örültem, hogy felvilágosítottak az F hullám mibenlétéről. Igaz, okosabb nem lettem tőle, ahogy a facebookon olvasottaktól sem, viszont most már nem tudom, szóba jöhet-e nekem az a CIDP, hiszen az valami demyalizáló ( tuti rosszul írtam) izé, nekem meg olyanról nem ír a lelet. Meg kell bolondulni már lassan ettől az egésztől, mert nem tudom, egyáltalán menjek-e valahová. A betegszállító itt hagyott 2 hete, a profnő nem válaszolt a levelemre amiben azt kértem, hadd menjek délután, mert tőlünk a betegszállító délre ér fel, nem jó nekem a délelőtti rendelés. Szóval, ha ezeket jelnek veszem akkor tojok az egészre ciddestül mindenestül.
Ja, már felraktam egyszer, de megint felteszem az utolsó leletet, és kérem a laikusokat, hozzáértőket véleményezzék bátran, nagyon megköszönöm, minden variáció érdekel. :)
Az alsó végtagon motoros axonvesztés látható, krónikusan fennálló jelenleg is aktív alsó motoneuron laesioval. Devervatios aktivitás a thoracalis és cranialis izomban is fennáll ami kiterjedten jelenlévő alsó motoron laesiora utal.Az n. peroneus F hullámai rendkívül csökkent penetranciaval jönnek (4/20) , a bal oldalon is megnyúlt a latenciájának átlaga.Vél: Lassú lefolyású motoneuron pusztulás. Korai neurotop vírusfertőzés lehetősége is felmerül.
Szia! Pont erről beszélek, hogy eü főiskolával, vagy szakács szakképzői végzettséggel alkottok itt véleményt az orvosok vizsgálatairól.
Azt kell megérteni, hogy az életed és az azt megzavaró betegséged számodra kardinális probléma, míg az orvosodnak 1 eset vagy a napi tucatból. Ettől még persze, legjobb tudása szerint foglalkozik veled, de nem fog -nem is tudna idő hiányában- tudományos előadást tartani a neurológiai statusodról. Egyébként meg le van írva, megkapod nyomtatásban. Annyit mond, jelenleg nem merül fel MND gyanúja SEM!
Azért, az emg- t megcsinálták, már ez jófejség!
Azért követnek, ha 4 év múlva mégis megfog valamit az emg-n, akkor tudja közölni a véleményt, ami alapján születhet diagnózis. Ez pont így megy más országokban is, a hozzád hasonló esetekben.
Annyi variáció lehetséges az MND-n kívül is, hogy nincs olyan gazdag ország, melynek eü rendszere
elvégeztetené -csak az első körben- azt a néhány tucat vizsgálatot, mely szóbajöhet és legalább tüneti kezelést tudna adni.
Köszönöm szépen amiket írtál.Az a baj, hogy az EMG az orvos szerint is jelez valamit, de azt nem tudják, hogy mit. Ez az én bajom. CRD-t fibrillatiot és fasciculatiokat írtak le, valamint fokozott beszúrási aktivitást minden vizsgált izomban. A refelexeim jók, és nem is változtak, illetve kifejezetten izomfogyás sincs. Az egyértelmű kezd lenni, hogy ez valami más, de talán Ronget aki gondolom neurológus biztosan tudja...:-) Azt mindenki mondja, hogy a fasciculatio mint vezető tünet nem jellemő az ALS re, tovább színezi a képet, hogy termelek AChR ellen antitestet, de nincs miaszténiám, és ott nem is jellemző ez az perifériás hyperexcitabilitás ami nálam egy kimondott tünetegyüttes.
Kedves Ronget !
Egyébként nekem ugyan csak egészségügyi főiskolám van a sok egyében kívül, tudom mikor alapos az orvos és mikor nem. Ha nem ALS akkor is meg kéne találni az okot. Összevetik a korábbi eredményeket, volt orvos aki az előző összefoglalóját írta át és érdemben nem írt hozzá semmit. Tudom milyen amikor valakit alaposan kivizsgálnak és tudom milyen amikor nem. Abszolút nem számítok laikusnak, noha nem vagyok orvos- ez a neurolgógián belül is speciális terület sok neurológusnak halvány lila gőze nincs ezekről a kórképekről nem véletlen, hogy léteznek neuromuszkuláris betegségekkel foglalkozó meg epileptológus meg neuroimmunológus szakemeberek. Nekem van jó és rossz tapasztalatom is az orvosokkal 20 éve vagyok Crohn beteg is, szóval egészen pontosan ismerem az egészségügyet beteg és szakdolgozó oldalról is. Azt kellene egy orvosnak egyszerűen modnani, hogy Uram, nem tudjukaz okát, sajnálom.
Jaaa értem! :) Oké, köszönöm a tanácsot, mindenképp megfogadom, nem szeretnék így járni még egyszer . :) Na, látod, minden rosszban van valami jó is. :D Ránc nincs, ez azért pozitív. :) Egyébként olvasom, nálad kimaradt a lumbálás. Ezt kicsit én is furcsállom mert nálam pl elég hamar megcsinálták. Abból azért sok betegség ki tud derülni. Mondjuk ez már akkor kizárásos vizsgálat volt.
Zsóka, a nemrágás okozza. Pont azért sűrűsödik be, mert nem rágsz. A jobb oldalon én se, mert ott érintett az arcom a betegség miatt. Egyébként a homlokon is merev, ez jó, mert egyáltalán nem ráncosodik. :D
Masszírozd, igen, és kis citromlét tarts a szádban, az elindítja a követ.
Annak nem örülök hogy neked is van ilyen problémád, de annak igen hogy akkor tudod miről beszélek! Hát ez borzasztó volt! :) Nekem ez teljesn új volt, életemben nem hallottam erről a nyálkő bigyóról, az volt a gond, h nem fakadt ki, és húzódott a nyirokcsomóra. Nálam a rágás nem is okozhatja, mivel pépes étrenden vagyok már rég, de akkor valószínűleg jól mondta a doki hogy lehet ettől h nem nyelünk álmunkban és megváltozik az összetétel. Persze ez nemcsak motoneuron betegnél fordul elő, de rásegíthet akkor ezek szerint a kialakulásban. Hát gusztustalan vagy nem, ezt nem lehet másképp megdumálni :D
Ha hasonlót érzek legközelebb, akkor kezdjem el masszírozni? Azzal meg tudnám előzni a tegnapi történetet?
Nagyon rossz ez az éjszakai nyálfolyás amúgy. :( Sokszor arra ébredek hogy fuldoklom, mert az ösztönös nyelés azért még olykor megvan, de ha nyelem is, akkor midnig félre nyelek, s már csak arra ébredek h köhögök nagyon.
A párnát én is készülök megvenni, de fontossági sorrendem alapján első volt a gyerekek iskolára, óvodára való maximális felkészülés ruhák, tanszerek tekintetében.... Ha nem jön közbe semmi, akkor jöhet a párna. Minden sajna nem megy egyszerre.
Kedves Zsóka, ezek nem rossz hírek, és tényleg hátha a gerincsérv is belejátszik az állapotodba. Húú...nyálkő nekem is van, csak nekem a fülalatti mirigyben, és szerencsére mindig kijött még pár óra elteltével. Azon az oldalon kicsit merev az arcom, nem tudok ott rágni jó ideje. Nálam úgy zajlik, hogy mikor enni készülök feszíteni kezd, dagad...dagad...dagad..Mikor kb akkora mint egy nagy tojás, akkor rendszerint megáll, csak a feszítés marad, eszek egy kis citromot, óvatosan masszírozom, és akkor lassan oldódni kezd, és folyik, mi több, dől. Bocsi a gusztustalankodásért. :) Éjjel én se igen nyelem, ezt a párnám tanúsíthatná. Apropó párna. A Maxel féle jysk párna nálam is bevált.
Tegnap voltam kontrollon. A közelgő 4 napos ünnep miatt nem maradtam bent, de jövő szerdán befekszem pár napra, eközben megcsinálnak egy háti MRI-t és MRA-t, és egy lumbális MRI-t is. Összevetik a februárival, és annak alapján döntik el, hogy a romlás a kiszakadt sérvtől van-e vagy az alapbetegségtől. Mindenestre egyből elkezdenek egy elektromos kezelést a lábamra, azzal ártani nem fognak, legfeljebb nem lesz jobb. A motoneuronra tegnap is megmondta a doktornő hogy nem tud mit tenni, de hátha a gerinc miatt kicsit jobb lesz. Este még megjártam az SBO-t is, délutánra úgy bedagadt a nyakam, hogy elkezdett a torkom felé dagadni. Kiderült, hogy nyálkő. Éjszaka, alvás közben nem nyelem már a nyálamat ösztönösen, folyik ki, ezáltal a nyál összetétele megváltozott, besűrösödött és lett egy nyálkő, ami olyan csúnyán begyulladt, hogy mire UH-ra értem, már több 2 cm-nél nagyobb reaktv nyirokcsomót láttak. Úgyhogy most antibiotukum kúrán is vagyok. Halmoztam tegnap az eü. vendégszeretetét :D
Az EMG nálam soha nem volt 25 perc, de még 45 is kevés. Minum 1-1,5 órás volt, de volt olyan izomszúrásos vizsgálat, épp májusban, ami 3 órás volt. Igen, nézik a hátizmot is, áll alatti izmot is, sőt nyelvbe is szúrnak, de még homlokba is . Már ha indokolt. Akkor indokolt, ha alapból van egy bizonyított kép a dokik fejében. Ha a 30-40 perc alatt minden normális, akkor nincs is értelme se tovább folytatni nekik, mert addig már több mérésnél kiütközött volna ha baj van.
Én történetem úgy alakult, hogy egyetlen egyszer voltam magánorvosnál, akkor is azért, mert saját városomban nagyon alap a neuoróligiai ellátás, úgyis továbbküldtek volna, így kikerülve a fölösleges köröket, ezért mentem először magánba. A magánrendlésen lévő orvos megvizsgált, fizikai vizsgálatok alapján egyből motoneuronra gyanakodott, és másnapra be is rendelt a Klinikára. Nyilván ez akkor még csak gyanú volt, mivel tényleg ezer féle betegség okozhat hasonló tüneteket, ezért a többit ki kellett zárni. Én úgy kezdtem ennek neki hogy esélyt adtam elsősorban magamnak, aztán az orvosoknak, és megbíztam bennük. Oda mentem, ahová küldtek, türelmesen végigvárva a vizsgálatok kiértékelését, nem dobált egyik orvos a másikhoz, volt amikor tanácstalanok voltak, persze, mert a neurológia az egyik legnehezebb szakág. Egy orvosi team beszélte át rendszerint a vizasgálati eredményeket. Nem kaptam én se először egyértelmű diagnózist. 1 hónap mulva vissza kellett mennem, és sok vizsgálatot megismételtek. Még akkor sem volt egyértelmű a motoneuron. 3 hónap mulva ismét megcsinálták. Ők kértékm ők döntötték el, nem én. Ja és ami fontos volt nagyon! UGYANAZOK az orvosok láttak minden alkalommal. A hosszemteszeti követés egyik lényege ugyanis ez. Ha midnig másik orvost keresünk fel havonta, negyedévente, ő nem tudja összevetni az esetleges változásokat. Még leletek alapján sem!!! Merthogy látnia kell, követnie kell a testünket, ismernie kell minket. Erről szól a hosszmetszeti követés és ez alapján derülhet ki egy bizonyos idő eltelte után, hogy van-e baj, vagy nincsen. Egy orvos, vagy egy bizonyos orvosi team. És ha ők azt mondják, nem látnak nagy bajt, nincs izombetegség, akkor hiába kezdünk másiknál. Ő is ezt fogja mondani. Az izombetegségeket általában meg tudják már állapítani viszonylag hamar, sok esetben már akkor is, amikor még olyan drámai tüneteket nem is okoz. Mert látható ezeken az elektrofiziológiás vizsgálatokon. Az ha elvétve van 1-1 szabálytalan kisülés, vagy jelenség, azt mi nem emelhetjük ki, nem mondhatunk valóban itt senkinek se véleményt arról hogy egy polyphasia mit is takar. Az én esetemben pontosan tudom mit jelent, de ez másnál mást jelenthet. Ezer más eltérésnek, furcsaságnak kell ahhoz lenni, hogy 1-1 ilyen eltéréseknek legyen jelentősége. Egy egyszerű izomlázkor is lehetnek eltérő eredmények ilyen elektrofiziológiás vizsgálatoknál. Ami egyébként lehet teljesen természetes is. A sporolóknak is van izomlázuk pl. Vagy egy megterhelőbb séta után is lehet magasabb CK eredmény. Ezért nem alapoznak ők szerintem 1 erdmény alapján. Ezlért kell követni, és ezért lenne fontos ugyanannál az orvosnál követni magunkat. Én megbízom bennük, nem látok bele se tanácstalan orvosokat, se korrupciót, se ide-oda dobálásokat.A magánrendelésen kivül, ami ternészetes violt hogy fizetni kellett, azt követően 1 év alatt kb 10 alkalommal feküdtem bent, ugyanazon osztályon, és bár egyszer próbálta a férjem meghálálni a bánásmódot, de nem fogadták el, vissza adta a férjemnek az orvos a borítékot. Szóval még csak protekcióm sincsen, nem ezért "fényezem" őket. Ez persze az én tapasztalatom, tudom, hogy vannak olyan kórházak, olyan orvosok, ahol nincs pozitív tapssztalat, de ha eleve negatívan állunk hozzájuk, akkor ne várjunk csodát sem. Az biztos, hogy akinél évek óta nem látnak izombetegséget, annak biztos hogy nincs izombetegsége. Látható és bizonyítható lenne már rég, ha lenne ilyen jellegű probléma. Az hogy okozza-e a panaszokat valami, és ha igen, akkor mi, azt tényleg az idő dönti el. Én örültem volna ha azt mondták volna, hogy nincs ilyen baj. És pont azért mert akkor ezt nyugodt szívvel el tudtam volna engedni, és ki tudtam volna zárni az életemből. Ha továbbra is fennálltak volna panaszaim akkor már a neuológiát kikerülve próbáltam volna megoldást keresni rá, hiszen neurólgiailag kizárták. Ráadásul olyan nagyszerű orvosok, akik itt az írások alapján a legjobbak az országban. Ha a Ritka Betegségek Intézetében a neves, elismert specialisták kizárnak egy komoly problémát, mert ők már csukott szemmel látják szinte azt is ha van probléma, akkor én biztosan halál nyugodt lennék hogy nem ez az én bajom. Ha van bajom egyáltalán . :)
A gépelési hibákért elnézést kérek, nincs türelmem javítgatni. De rmeélem nem értelmezhetetlen. Zs.
Ronget szakmai véleménye - mert nekem nagyon annak tűnik- után jöjjön az enyém, és bocs ha ismétlem néha magam. Értem ezt az előzőekben megírtakra.
Ugyanezt mondtam neked, Kispál. Ha netán mégis kiderülne, hogy ALS, mi változik? Nekem azt mondta az egyik "ritka" doki, hogy nem ragasztunk senkire bélyeget, pláne olyat ami nem is teljesen biztos. Így marad a hosszmetszeti követés, hogy lássuk, milyen gyors a progresszió, alakulnak-e ki új tünetek. Igaza van, akkor is tudtam, most is tudom. Ezért nem is tojtam be, mert a saját olvasmányaim alapján is arra jutottam, hogy nem lehet ALS betegségem, nem is szaladgáltam másik intézménybe, nem kerestem újabb orvosokat se. Egészen pár hónappal ezelőttig, akkor viszont azt kérdezte tőlem egy itteni doktor, hogy magát nem is próbálták meg kezelni? Nem, mivel kezeltek volna, kérdeztem vissza. Szteroidokkal, Iviggel...Nosza akkor doktor úr, rajta, kezdjük el, mondtam. Nem vagyok kompetens a témában, reumatógus vagyok, hárította el a szíves felkérést. Hoppá, nekem meg bogarat ültetett a fejembe. Háziorvossal megkonzultáltuk a dolgot, azt mondta, valóban lehetséges, hogy valami autoimmun folyamat ez az egész, éppen ideje megejteni a kontroll vizsgálatot Budapesten. Szóval, készülök, egyszer csak eljutok, és nem hagynak itt a betegszállítók, mint 2 héttel ezelőtt, de ez már nem a témához tartozik.
Kedves Ronget, fogom említeni a genetikai vizsgálatot, az agyvízvételt meg...,hát..Írod, hogy legalább 1000 féle kórság lehetséges ezen a területen, nagy részük nem kezelhető. Ilyen szerintem a spasticus paraplégia is, és tartok tőle, hogy egy 10 éve tartó CIDPre visszavezethető folyamat sem. Ráadásul akár a szteroidnak, akár az IVIG-nek súlyos mellékhatásai lehetnek, még vérrögösödés is, arra meg amúgy is megvan a hajlamom, tehát elgondolkodtató, belemenjek-e kelletlen és fájdalmas vizsgálatokba. Még alszok rá párat. :)
Visszatérve még az előzőekhez. Nekem az EMG-ENG kb 1,5 óra volt, és amikor láttam, hogy nem csak a lábamra és a karomra kíváncsi, hanem a hátamat is szurkálni kezdi, akkor már sejtettem, hogy valami nem oké. A homlokomba meg teljesen váratlanul döfött, ez nagyon fájt, az tuti.
Laikusként azt gondolom, hogy ha két-három területen nincs számottevő eltérés nem szurkálnak tovább, már csak azért sem, mert igen kellemetlen vizsgálat, akárcsak az F hullámot kereső bazi nagy áramütések. Szóval, én nem szívesen ismételtetném ezeket a vizsgálatokat sem.
Összefoglalva. Az a véleményem, hogy a hosszmetszeti követés nem ördögtől való, sőt ez az egy ami végül megmutatja, mi valójában a helyzet. Egyáltalán kialakul-e valami betegség azoknál akik csak szubjektív tünetekkel, vagy nem jelentős neurofiziológia ( na ezt tudom jól írom-e) tünetekkel rendelkeznek.
Nem értem a felháborodást, a hangnemre vonatkozóan. Tényeket írtam le.
A neurológiának ezen a területén gyakran fordul elő
"tanácstalanság", ezért is kerülnek bizonyos betegségek több év múlva diagnosztizálásra.
Ez a világon mindenhol így van, ha nem specifikusak a tünetek. Hasonló tünetekkel 1000 féle betegség is játszhat, ezeknek elenyésző %-a kezelhető. Csúnyán megfogalmazva, nem biztos, hogy érdemes milliókat költeni arra, hogy meghatározzuk, melyik betegségben szenvedsz, amelyikkel érdemben a tudomány mai állása miatt nem tudunk mit kezdeni...
Az protokollról annyit, hogy a beutalód alapján szúr
egyet, másik végtagon mégegyet, esetleg egy harmadikat ellenőrzésnek. Az als generális betegség, akkor végeznek kiterjedt vizsgálatot, ha gyanús, vagy nyomonkövetés van. Kóbor fasc. normális neurológiai status mellett irreleváns.
Mint írtam, az objektív orvosi tények és a beteg szubjektív, inkompetens véleményének "ellentéte", ami ösztönöz arra, hogy a pénzed felesleges orvosi vizsgálatokra költsd.
Marad a követés. Ha nincs változás, szerencsés vagy, ha kialakul a betegség, érdemi kezelés nincs.
Ad 1 senki nem ír vizsgálatszámokról, tanácstalan neurológusokról van szó...és egyébként ablakon kidobott százezrekről..
Ad 2 EMG protokoll igen az van, nekem egyetlen egyszer sem csinálták meg normálisan egy alapos vizsgálat legalább 45 perc ha nem több és a hátizmok egy részét is vizsgálni kell, meg az áll alá is szúrnak tűt...stb.
Ad 3 szerintem senkinek sem hobby, hogyorvoshoz jár, ráadásul pl én egy már meglévő betegséggel tovább veszélyeztetem magamat..
Ad 4 a hosszmetszeti követés azt jelenti a gyakorlatban, hogy el kell menni bizonyos időközönként, hogy ellenőrizzenek.. ennyi
Azt gondolom, se te se én se neki más nem azért van hogy megmondja a tutit...Embernek maradni minden körülmények között ez az én jelmondatom és ezt nagyon ajánlom mindenkinek..bevállt.
Korrupcióról nem írtam, ha nekem szántad az üzenetet; nem hatékony működésről és arról, hogy emberek dolgoznak benne arról írtam.
A finanszírozó a párhuzamos, duplikált ellátásokat tudja szűrni, az ellenértéket is behajthatja, büntethet is. Azt hogy ezt nem teszi (vagy csak nagyon kivételes esetben) az egy másik kérdés.
Viszont te ki vagy? Orvos vagy? Elmonodod hogy mindenki bízzon az orvosában, ne fórumból tájékozódjon - aztán peig leírod, hogy a ritka betegségek ambulanciáján milyen vizsgálatot "kérjen" a topictárs?
(Ahol azért van egy irányultság, ahogy az már itt is kiderült.) Nem a jószándékod vonom kétségbe, hanem a következetességet.
Szia! Ha mész a ritka bet. -be, szerintem az általam írt 2 vizsgálatot meg tudod beszélni velük, ha a lelezeid birtokában ők is indokoltnak látják, az egyik egy vérvétel, a másik kicsit kellemetlenebb.
Hááttt, ezt is csak itthon tudjátok megtenni, hogy 1 éven belül, 4-5 neurológusnál vizsgáltatjátok magatokat /ebből 2-3 alkommal tb támogatva/, meg 2-3 emg, ebből is 2 tb által fizetve...
A "nem korrupt" EU-ban, vagy az USA-ban a gatyátok is rámenne a többszöri párhuzamosan elvégeztezett uo. vizsgálatokra, kisebb tudású orvosoknál. Az ALS ugyanúgy nem gyógyítható itthon, mint a bolygón másutt. Mindenhol ugyanaz a protokoll. Ezért nem is értem, hogy akiknek évek óta mondják az orvosai, hogy nem MND betegek és azóta is ua. járnak, fognak, beszélnek, mit várnak? Mondják azt nekik, hogy igen, maga motoneuron betegségben szenved? Akkor megnyugszik? Ezért van a hosszmetszeti követés. Mivel, nem gyógyítható, de ha az, előbb-utóbb kibukik.
Hasonló cipőben vagyok, abszolút igazat írsz. Igen, az orvosok nehezen ismerik be,hogy tévednek, vagy nem tudják. Az altípusok, eddigi tapasztalataim szerint:
A, igen igen ez lehetne ALS is, de még várjunk
B,Ez biztos nem az, és mint egy idiótát megnyugtat, majd elmentek egy homályos megfoghatatlan autoimmun betegség irányába, amire legalább 4 különböző terápia létezik,d e végül egyiket sem próbálja meg
C,Nem sejt semmit, de több irányba elindul, ki is vizsgál majd nem veszi fel a telefont, többet nem látod
D,A kísérletező kedvű, szedj első három hétben A szert, majd ha az nem használ B szert, majd ha az sem akkor majd C t. ellenben kiderül, hogy az amiket felírt valamiért neked nem jók...mert már eleve van olyan betegséged amire nem jó, vagy kimondottan rontja.
Minderre még rájön a korrupt magyar egészségügy,ahol éppen neurológusból nehezen találsz jót...a neurológia egyébként az a terület ahol, elvben nagyon jól meg tudják mondani mi van, szerencsés esetben még azt is mi okozza, de terápia már nem nagyon van..csak kísérleteznek..
Sajnos kihagyok szavakat írásközben, és nem is veszem azonnal észre, csak többszöri olvasásra. Az alábbi szövegből is hiányzik pár szó. Gondoljátok oda. :)
Liile, az a gyanúm, ha az orvost akarnád(m) faggatni az F hullámról, meg ilyesmiről, egyből az lenne, hogy persze, az Internet.., az a hibás, mert a beteg túl okos akar lenni. Mi köze neki az ilyen szakmai dolgokhoz..., meg egyáltalán, mi köze bármihez? Fogadja el amit az orvos mond és kész. Csakhogy ez már nem így működik. Most meg mióta ez a víruspánik van pláne nem. Most lehet telefonon diagnosztizálni, eddig azt mondták, ilyesmi nem létezhet. A másik a dolog meg amikor azért kutakodik a beteg, mert éppen hogy nem fogadja el amit az orvos mond. Ennek is több oka lehet. Facebookon, különbözó csoportokban látni milyen sokan vannak akik minden tünetet túlértékelnek. Mondok egy példát. Ötvenéves nő izomgyengeségre panaszkodik, közben írja, hogy legyalogol akár 20 km-t, és 8 órában fizikai munkát végez. Rákérdeztem, mégis miből gondolja a gyengeséget, a motoros neuropátiát, amivel már legalább 10 orvosnál volt az utolsó pár év alatt. Azt mondta, hát néha úgy elfárad, hogy csak ülne legszívesebben. Na bakker, erre most mondjon az ember? Mondtam neki, szerintem marhára nincs izomgyengesége, erre letromfolt, hogy majd most Pécsen kiderül. Éppen oda fog menni kivizsgálásra. És tele van ilyen dolgokkal a csoport. Egyébként egy neuropátiás csoportról van szó, azért léptem be, hogy lássam, vannak-e hasonló tünetekkel mint én...
Ja, igen..CIDP. Kedves Ronget, nem vettek tőlem agyvizet. Gerinc MR és EMG-ENG készült. Előbbin semmi olyan paréziseket, sorvadásokat magyarázná. EMG-n igen, de nem keresték az okát, hogy miért pusztul a motoneuron. Azt mondták...áh, nem mondtak semmit. Azaz annyit, hogy régi dolog, lassan pusztul, jóvanmárazúgy.
ronget, ha jól tudom egy elektrofiziológiai vizsgálat "szintideje" 20 perc.
Ebbe nem fog beleférni a poliphasyha, f hullám, komplex repetitív kisülés, stb. elmagyarázása. Hazaviszi az ember a leletet és elkezd guglizni és megkérdezi az ismerőseit.
A miért nem bíztok az orvosokban kérdésed ugye nem gondolod komolyan. Úgy általában ki miért bízna az orvosokban? Valamelyikben igen, valamelyikben nem - de az "állami" ellátásban nem igazán van lehetőséged választani. Ha benne dolgozol, akkor meg azért tudod hogy bőven vannak ott olyan orvosok, akiket azért ha lehet kerülsz és pl. a gyerekedet eszedbe nem jutna odavinni. Ha meg nem vagy kórházi dolgozó és beleesel a rendszerbe, akkor az meg egy lottósorsolás. És az egyik legritkább kombináció a jól kommunikáló, korszerű ismeretekkel rendelkező jó szakember. Nyilván sok jó szakember van a rendszerben, de ha képtelen a beteg felé közvetíteni azt, ami a fejében/papíron van akkor az probléma.
Nyilván az sem segít sokat a helyzeten - ezt már lehet írtam - hogy A. orvos értékeli a B. orvos által készített ENMG vizsgálat eredményeit, szóba kerül C. orvos és az általa vezetett osztály, erre pedig azt mondja A. orvos, hogy a B. orvos leletét oda ne vidd, mert motoneuront fog mondani, de ez nem az. D orvos meg "nevetve" meséli, hogy E. neurológus pont azzal zaklatja, mint én - és önmagának állítja fel a motorneuron diagnózist, pedig B. lelete szerint ez nem az. (És akkor olyanról meg ne is beszéljünk, hogy rendes gyakorló betegként Z orvos tényként állít valamit nekem, aminek a tökéletes ellenkezőjéről írt egy rövidebb cikket X orvos, aki Z barátja (és főnöke). Én meg pislogok.)
Az a baj, hogy nehéz kommunikálni és nehéz kimondani egy vizsgálat végén, hogy "nem tudom".
((Háziorvosommal néha találkozunk, kap egy halom papírt, hogy legyen. Ő legalább kerek-perec elmondja, hogy nem tudom mi ez, nem tudok állást foglalni és ötletem sincs.))
Harmadik gondolatmenetem meg megint az, hogy a most 40+ korosztály tényleg kórházsororozatokon nőtt fel, ahol a beteggel foglalkoztak és ki akarták deríteni mi a baja. Ez itthon ritka. Ahogy mondani szokták, aki szakorvost választ az betegséget is választ.
