A helyzet ugyan az mint korábban. Kéz-kar-váll-lapocka fáj/zsibbad. Faszcikuláció összevissza mindenhol - hol jobban, hol kevésbe.
Combom most nem fáj, viszont a lábfejem igen. :) (Elképesztő) Jobb kezem sokszor jóval ügyetlenebb mint volt. Aztán oké. A torkomban gombóc most nem durva, viszont két hete megint zsibbad a nyelvem - sokszor nehéz a beszéd. Remélem elmúlik ismét.
Kispál: ismerős volt a leírásod :)
Most már több mint két éve faszcikulálok, folyamatosan. Látható izomtömeg csökkenés ez idő alatt nem volt. Szupi neurológus követte az elmúlt több, mint 1 évemet - ő az elején lecsillapított már, hogy lehet ALS, de nem vszinű, 'az nem így néz ki'.
EMG/ENG is az lett, 2x is. Nem normális, de nem túl rossz. Nem motorneuron.
De senki nem tudja mi ez és milyen irányba kellene nyomozni.
(Vírus vagy valami hasonló maradványait én is el tudom képezlni, mert az "akut" megfázások érdekesek - mielőtt kitört a 'takony' és torokfájás, előtte roszabb, a betegség alatt pedig gyk. tünetmentes vagyok. Aztán persze a fene tudja.)
sajnos nekem beszéd közben is elfárad. a mozgásom meg annyibban akadályozott, hogy a bal lábammal ügyetlenebbül lépek, valamint néha olyan kordinálatlan vagyok, hogy csak dőlöngélek.
Azért arra senki sem tud válaszolni, hogy létezik e olyan, ezt most a biztos ALS esetektől kérdezem, hogy valakinek uszkve 2 évig nincs olyan tünete amely akadályozza a mozgásban...de minden más persze van, de ilyen nincs, azért ez érdekes...testszerte faszcikuláció volt nekem az első tünet ami most is megvan talán intenzívebb..A szám és a nyelvem elfáradása evés közben szokott lenni, nem minden nap, de van amikor több napon át, aztán elillan..az arcom nem fáj és tudok rendesen beszéli is, mostanság a hangom megy el..meg észrevettem, hogy néha kétszer mondok ki egy szót egymás után...pl:elhoztam,elhoztam...ez gyakori
Jó hogy írtál, azért nyugtával a napot, még ez nem tuti...valószínű, de mondjuk ez sem túl jó és pl 2 hete olyan intenzív az izomrángás testszerte, hogy megőrülök tőle..meg mondjuk ez a terhelhetetlen állapot...borzalmas..annyi mindenre vágynék, csinálnék mindent de korlátozva érzem magam, és tudom, hogy neked és még sokaknak ez alapélmény de nekem ez tökre új...és elkeserít
Ne haragudj, nem tudtam, hogy te vagy. Hasonló itt is, egy újabb emg-n egy helyen fokozott beszúrási aktivitás, két helyen néhány fibrillatio volt, fasticulatio és complex repetitív kisülés nem. Nekem is vírusfertőzés után kezdődött, nálam sajnos a progresszio biztos, hogy nem szubjektív, eléggé egyértelműen ügyetlenebb és gyengébb a bal oldal és egy féléve a jobb karom is csatlakozott hozzá. Azt mondták a ritka betegségek intézetében, hogy nem tűnik motoneuron betegségnek, csináltak biosziát, az igazolja, hogy enyhe neurogén eredetű atrophia van. Azt mondták rá, hogy e-mailben, hogy nagyon enyhének tűnik csak az elváltozás. Konzultációra nem sokára megyek, remélem, ott bővebben felvilágosítanak. Genetikai eredményekre (nem tudom sajnos, hogy mifélékre, erről nem mondtak akkor semmit) még várunk. A szám és a nyelvem nekem változó, de úgy érzem romlik valamelyest, nsosem érzem tökéletesnek, csak kevésbé rossznak. Nekem is biztos, hogy volt már problémám vele 2018-ban, ez volt az egyik első tünetem a kordinálatlanság mellett. Azt mondták, hogy egyébként hosszmetszeti követés lesz, a vírusra gyanakodnak, hogy akkor történt valami. Neked a szád, nyelved szokot fájni, feszíteni beszéd közben, vagy utána?
Egyébként én azt csináltam, hogy így a koronára tekintettel a dokinak elküldtem a Ritka Betegségek-re az összes leletemet és távmegnézte .Korábban beszéltünk, csak előző nickemet töröltem, meggyőződésem, hogy nem tud senki semmit, de a Morvan lehet egy út..A tünetek stimmelnek, a romlás amit érzékelsz/érzékelünk lehet szubjektív is, én csak azt tudom, hogy pár éve még hegyeket mozgattam meg, kertészkedtem és ma már egészen kevés mászkálástól is elfáradok..illetve ez a lábremegés meg nyelvfáradás van, viszont ami érdekes, hogy nyelvfáradás már 2018-ban is volt, és az nem romlott jelentősen..Nekem az izomrángások néha nagyon intenzívek..Veled mi van most és mi változott?
Nekem egy vírusfertőzés után kezdődött, 2018 ban azóta fájdalmakkal és zsibbadással vegyesen van, de több EMG után azt tudom mondani, hogy ez valami más, azt mondják valószínű egy autoimmun betegség amit Morvan szindrómának neveznek, az okok sokfélék lehetnek ha írsz egy mail címet privátban írok bővebben.
Szia, ha egy év után nincs más tüneted, akkor ne izgulj ezen! Felesleges paráznod, csak elrontod a kedved. Ha ez megnyugtat, akkor csináltass valahol egy emg-t és felejtsd el az egészet!:)
Sziasztok! Ha van kedvetek, leírnátok, hogyan kezdődött nálatok a betegség? Egy éve lassan folyamatos fasciculationom van. Még nem diagnosztizáltak egyenlőre, de már nagyon félek, hogy ALS-em van. 21 éves vagyok még csak, férfi. Előre is köszönöm a segítségeteket!
Kedves Maxer, de örülök, hogy írtál. :) Igen, tudom, már most is nehéz. Remélem, te és a többiek is itt vannak még, olvasnak, talán majd írnak is még a fórumra.
Mi a fene ez a sok törölt nick? Facebookon dettó. Jelöl, én vissza, aztán kitöröl megint. Én elhiszem, hogy pszichésen (is) megterhelő a betegség, nekem is az. Bennem is volt, vagy van is időnként harag. Haragszok azokra akik tudnak járni normálisan, akik utazhatnak, akiknek van autójuk és el tudnak menni a gyerekeikhez, vagy csak úgy valamerre, bármerre. Több éve korlátok közé vagyok szorítva, nem tudom, hol lakik a fiam, csak fényképen látom a lakását....Nincs segítségem, magam vagyok. Gyakran agyalok azon, mi lesz ha...Ennek ellenére igyekszem ezeket a rossz gondolatokat legyőzni, és nem bántani másokat. Persze, nem kötelező sem a facebook ismeretség, ide sem kötelező írni. Lehet törölgetni, szarni bele, mit érez a másik.
Ez úgy volt hogy összerakták az eddigi leleteket, több helyen. de végül a Ritka Betegségek Ambulanciáján Budapesten-nagy nehezen kaptam a Professzorhoz időpontot- Online rendelnek, ha a leleteidet be tudod küldeni, ritkaamb@gmail.com, de a részletek a honlapon ott vannak, nekem volt minden labor EMG EEG stb ezeket már szkennelve elküldtem..speciális vizsgálatok sora kell
Nos nekem végre valószínű, hogy rájöttek mi a bajom, egy ritka immunológiai betegség, un MORVAN SYNDROME, a központi és a környéki idegrendszerben jelennek meg un, autoantitestek, amelyek ezeket a gigszereket okozzák. Plazmaferezissel és vagy immunszupresszív szerrel kezelik. Most én nem szeretnék ilyeneket amíg van a korona, de ha vége akkor bele fogok vágni valamiféle kezelésbe. Olyan mint az Isaac Syndrome ami szintén egy autoimmun folyamat. Mivel már nekem van egy másik autoimmun betegségem ezen nem csodálkozom..
Örülök, hogy jelentkeztél, nekem most 2 3 napja intenzívebb a fasciculatio, meg imitt amott a kezeim rángatódznak, ezek szerint neked is van ilyen rángásos cucc is...különös érdekes hasonlóság:-) alapvetően ok, kicsit megvisel ez a COVID 19 ügy, de lassan szűnik..megszokom
Itt vagyok, megvagyok - érdekes, volt egy kis "nyugalmas" időszak, kevés faszcikulációval/kevés fájdalommal - jó olog, hogy mindenem működik. Most remegésből több van, de még tolerálható mértékű.
(És valami köhögős, orrfolyós dolog zajlik... láz nélkül... de mégis elkülönülve, ki tudja mi ez.)
Ide .Kifizetem , hogy bizonyítsam az igazam . Nincsenek kétségeim. Figyelni kell mikor lesz elérhető . Én magam is csináltatok egyet . Ezt a vizsgálatot nem fogja tudni félremagyarázni senki. Korábbi ellenanyag vizsgálatokat úgy magyarázták ahogy akarták.
