Anyucim elmesélte a doktornénimnek, az Egedi Cecíliának, nyaralásunkat. Cecília néni egyetértett anyucimmal: nem jó, hogy mindig visszamásztam az aszfaltra. Cecília néni azt mondta, nagy baj van a fiúcskával. Azt is mondta anyucimnak, hagyja autikát a sorsára, ne fektessen energiát a fejlesztésébe. Inkább a nagyobbik, egészséges testvérrel foglalkozzon, ne áldozza fel az épet a betegért. Anyucim teljesen összeomlott. Én már kilenc hónapos voltam , és már megszeretett, már sok mindent kitalált, hogy engem okosítson.
Kötözgetett mindenféle játékokat az ágyikómra, a mászókámra. Csinált nekem alufólia golyókat, harangokat. Én meg csak néztem magam elé, és mindez nemigazán érdekelt. Mindenfélét a kezembe adogatott, én meg megnéztem, és elengedtem. Mondogatta nyúljak utána, de én nem.
A nyár végén beterítette paplanokkal a szobámat, madzagokat feszegetett keresztbe-kasba a fejem fölött, sok csipogó, zörgő játékkal. De nemigen érdekeltek.
Szerencsére Cecília nénin kívül megnézett másik néni is. Ő azt mondta anyumnak tornáztasson engen. Naponta 6-szor. Ezt már én is szerettem.
Autika
Legközelebb megpróbálom leírni hogyan fogadtam a diagnózist, és a tanácsot.
anyuci,
Ibolyka
Családi pótlékról röviden:
adataim a régi helyről még egyeztetni nem tudták, de a régi címen már töröltetni a járandóságom igen. Igy ebben a hónapban semmit sem kaptam.
De jó, hogy vannak tőlem okosabb törvényhozók. És olyan jó hallgatni Viktor bácsit naponta, hogy családokról gondoskodás, meg egyebek. Épp 2,5 éve hogy 7500 Ft - változatlanul - a családi pótlékom.
Zozzer írta az 59. hozzászólásban:
"...majdnem kész az ember géntérképe. Ha beválnak a hozzáfűzött remények, lehet, hogy Autikának 10-15 éven belül megoldódnak a problémái."
Ha felteszem, hogy a biotechnológia is olyan léptekkel fejlődik majd, ahogyan az ÁMÍTÁStechnika fejlődött, akkor 10-15 éves távlatban akár bármi is lehetséges. (Ki gondolta '85-ben, amikor 8 Mhz-es XT-n diggereltünk, hogy manapság a Neten nyomulhatunk a Quake-3 Arénában)
De! Szvsz ez a géntérkép túl van lihegve egy kissé.
(Bár ne lenne igazam!)
Mert mi is van most?
Van egy karaktersorozatunk, egy szövegünk, amiről többnyire nem tudjuk, milyen nyelven íródott, nem ismerjük a szókészletét, szemantikai és szintaktikai rendszerét. Az igazi áttörés akkor lesz, amikor teljes egészében megfejtik ezt a szöveget.
Akkor talán választ kaphatunk a Miért? kérdésre.
És csak ezután jöhet majd a Hogyan tovább? kérdés.
Továbbá gondoljunk csak bele: Van néhány betegség, gondolok itt pl. a Down-szindrómára, a Williams-szindrómára, a törékeny-X szindrómára, - és még biztosan sorolhatnám -, ahol már ismert a genetikai összefüggés. És mégis születnek ezekkel a szindrómákkal gyermekek. És a már kialakult tünetegyüttest nem tudják visszafordítani!
A genetikusan kódolt dolgok a fogantatás pillanatában hatnak. Ez aztán meghatározza a magzat fejlődésének irányát. Egy már megfogant, sőt továbbmegyek: egy megszületett életet
genetikával már nem hiszem, hogy érdemben meg lehetne változtatni.
Dr. Gerő Zsuzsa halála megzavart /Unoka nővérem volt. Volt? amai napig is!/
Folytatása tudomásom szerint van mert tevékenységét nem hagyják abba!
Emilen megy Gerő Ágnes telefonszáma aki azt hiszem tud segíteni.
WG.
A törvénytisztelet jutalma:
Elköltöztünk. Egyik városból, másikba. És butafejjel bejelentettem a TB-nek lakcím változásunkat.
18 éve kapom - autika állapotára tekintettel - a felemelt családi pótlékot (ez élete végéig jár.)
Azt hittem, hogy egyszerű áthelyezési kérelem. De nem:
Idézet a reklamációmra kapott felvilágosításból:
"Tájékoztatásul közöljük, hogy minden folyosító szervnél, minden kirendeltségen az OEP-n belül is külön és újra kell igényelnie a lakóhelye, tartózkodási helye szerint illetékes megyei, fővárosi egészségbiztosítási pénztárnál. Aúj igénybejelentésnél az adatokat mindig egyeztetni és igazolni kell. A MEGLÉVŐ JOGOSULTSÁGI ADATOKAT EZT KÖVETŐEN szerezzük be az előző folyósító szervtől. Erre van az ún. folytatólagos igénylésre jogosító igazolvány, ezt már hivatalból kérjük majd ki, ha az igénybejelentést pontosan kitölti. POSTAFORDULTÁVAL.
Legutóbb akkor kellett foglalkoznom családipótlék igényléssel, mikor csemetém 18 éves lett. Van születése óta papírja, hogy állapota VÉGLEGES. De egy belső utasítás szerint 18 évesen újra igazolni kell. Akkor az összes papír beszerzése félévig tartott (és persze, addig nem kaptunk semmit).
Most midenáron hamis nyilatkozatra akarnak rábírni.
Bár egyetértenek velem, hogy az ellátás teljesen független attól egyedülálló vagyok-e. De már 4-szer küldték ki újra ezt a nyilatkozatt, hogy töltsem ki. (ad 1. magánügyem, ad. 2. ha most kitöltöm évente zaklatnak vele:-)))
végül abban maradtunk az elvált állapotom kell igazoljam, mert ugye automatice a pap kapná.
De ehhez is csak egyedülálló papírt küldtek.
Írtam egy büntetőjogi nyilatkozatot, hogy elvált vagyok. Erre kérik az eredeti okmány másolatát.
(sok doboz között valahol az alaján, még egy pár hónapig).
Kiírtam a személyimből a szükséges adatokat. Személyesen bevittem, hogy egyeztessék, írják rá hiteles.
És azt mondták a 2002-ig érvényes személyimnek csak az első négy oldala érvényes, a többi nem. Alkotmányellenes, ha megnézi.
Hosszas huzavona után ráírták a papíromra: név, lakcím a személyi adataival egyezik (a lakcím pont most változott és már nincs benne a személyiben :-)). A válásra vonatkozó adatokat az ÜGYFÉL RAGASZKODÁSRA egyeztettem, és azonosnak találtam.
Fogadásra bocsátom:
megszűnt-e ezzel ez a kálváriám? az idén megkapom-e még a családipótlékot?
Ilyenkor örülök normális fiacskámnak. Ő ilyen hülyeségeket képtelen lenne kitalálni :-))
Anyucim azt mondta, hogy hosszúak és gyászkeretesek a körmeim.
Ajjaj, ez semmi jót nem ígér! Ebből már megint körömvágás lesz!
-----
Jaj nekem! Minden óvintézkedést megtettem. Ökölbe szorítottam, megfeszítettem, kinyújtottam, elkapkodtam - de mindhiába.
Anyuci szorosan magához ölelt, és bizony már megint mind a 10-t tövig vágta.
És most itt állok rövid körmökkel. Most mivel fogok csipkedni, kapirgálni, mit fogok rágcsálni?
Ugye látják nénik, bácsik: mennyi baj van ezekkel a nagyokkal!
Köszi a bíztatást, de nincsenek illúzióim.
Egyébként én már csak ilyennek szeretem Őt.
Most 20 évesen már egészen jó fej!
És kérdés Ő akarna-e másmilyen, "normális" lenni.
Én időnként kimondottan irígylem Őt. Meg van mindene, senki sem bántja -legalábbis, míg én vagyok neki, és sosem bosszankodik. :-))
Üdv.
anyuci, Ibolyka
Nem akarok elkiabálni semmit (és föleg abszolut semmit sem értek az orvostudományhoz),
de mostanság a genetika rohamléptekben fejlődik. Tegnapelött hallottam, hogy már
majdnem teljesen kész az ember géntérképe. Ha beválnak a hozzáfüzött remények,
lehet, hogy Autikának 10-15 éven belül megoldódnak a problémái.
Persze -nem értek a dologhoz- lehet, hogy nincs igazam.
Orvosok is hozzászólhatnának.
...eljött a nyár. Anyucival, apucival, bátyóval vonatra ültünk és mnetünk, mentünk. Nagyon tetszeet. Csak mikor a vonat megállt lettem nagyon dühös és sírtam, kiabáltam torkomszakadtáig, na meg az indulásig.
Megérkeztünk egy szép nagy házhoz, és egy szépen berendezett babaszobába raktak bátyóval együtt. És jött sok néni, bácsi. És az idegeimre mentek. Mind megállt, megsimogatott, gügyörészett. De ez csak a megpróbáltatások kezdete volt.
Csodás füves kertecskében anyuci egy puha pokrócra rakott. De én jól kitoltam vele. Ahogy tudtam másztam ki egész az aszfaltig. De mindig jött valaki, hogy egy gyereknek a füvön biztos sokkal jobb - és visszavitt a pokrócra.
De már akkor sem hagytam magam. Usgyi az aszfaltra. De mindig jött valaki, aki visszavigyen.
Itt tanultam meg, ezekkel a nagyokkal még sok bajom lesz.
autika
anyuci megjegyzése:
igen ez a monoton, mindig ugyanazt, ugyanúgy volt, ami először komolyan megijesztett. De szép és (túl)nyugodt gyerek volt és a dokik mindig azt kérdezték mit akarok tőle? Mondtam egy eleven, kis rosszcsontot szeretnék.
Ma meglátogattam kis barátaim, volt osztálytársaim a foglalkoztatóban. Épp vacsiztak, engem is meghívtak. Míg anyucim a számítógépet rendberakta beszélgettünk.
Nagyon elszomorít, hogy barátommal valószínű többet nem fogunk együtt üdülni.
Őt sajnos nem a szülei nevelték, eddig a kollégiumban lakott. Most, hogy elballagtunk őt felvették a Bárka otthonba. A ballagásra elkísérték új társai is. Azzal búcsúztunk, az üdülésnél találkozunk.
Az első üdülésnél még együtt voltunk, de a következő táborba őt már nem engedik el. Nagyon elszomorodtam.
autika
anyuci megjegyzései:
egy huszonéves ember ilyen mértékű akadályoztatása, gondnokai által, személyes szabadságában - csak, mert segítségre szorul - borzasztó felháborító! (azért nem engedik el, mert a többi nem üdülhet, NA ÉS?) Ilyeneket hallva nagyon aggódom mi lesz fiammal, ha én már nem leszek.
Ma meglátogattam kis barátaim, volt osztálytársaim a foglalkoztatóban. Épp vacsiztak, engem is meghívtak. Míg anyucim a számítógépet rendberakta beszélgettünk.
Nagyon elszomorít, hogy barátommal valószínű többet nem fogunk együtt üdülni.
Őt sajnos nem a szülei nevelték, eddig a kollégiumban lakott. Most, hogy elballagtunk őt felvették a Bárka otthonba. A ballagásra elkísérték új társai is. Azzal búcsúztunk, az üdülésnél találkozunk.
Az első üdülésnél még együtt voltunk, de a következő táborba őt már nem engedik el. Nagyon elszomorodtam.
autika
anyuci megjegyzései:
egy huszonéves ember ilyen mértékű akadályoztatása, gondnokai által, személyes szabadságában - csak, mert segítségre szorul - borzasztó felháborító! Ilyeneket hallva nagyon aggódom mi lesz fiammal, ha én már nem leszek.
Tisztelt Mindenki!
Az AUTISTÁK-kal előszőr Mo-on Dr. Gerő Zsuza foglakozott!
Kutatási területe!
Ö vette észre, hogy vannak ilyen emberek is.
A világon elismert szaktekintély.
WG.
Kedves Ibolyka, hát maradjon! Én elolvasom
mindegyiket az biztos.
Egyszer egy parkban beleszerettem egy Dawn-kóros
kisgyerekbe. Nagyon.
A mamája mesélte, hogy mennyire kiborítja a kölyköt,
ha bármi mozdul ahhoz képest, amit megszokott.
Elég egy cipő, ami eddig a polcon volt az előszobában,
és nem találja...vagy bármi.
A új rövidnadrágról jutott eszembe.
Ma jól megszidott anyukám. És fogalmam sincs mi baja van velem.
Ma is, mint mindig elkísértem őt a fürdőbe. Mentünk fel az emeletre és maga elé engedett. Észrevette, hogy hátul szakadt a nadrágom. És elkezdte hajtani a magáét.
Mi a fenének vetted fel, hisz tele a szekrényed másikkal. Miért nem szólsz, ha elszakad, piszkos lesz. Most itt éghetek miattad.....
Pedig semmi rosszat nem csináltam!! Felvettem kedvenc rövid nadrágomat. Tehetek róla, hogy elszakadt? Most anyuci megfenyegetett, holnap vesz másikat és, majd azt kell hordanom. Pedig én nagyon szeretem pont ezt. Ezek a felnőttek valahogy nem akarják megérteni, hogy én azt szeretem, amihez hozzá szoktam. Miért jó, anyucinak mindennap más ruhát felvenni?
autika
Anyuci megjegyzése:
bizony egy autista fiúcska anyukája - ha nem akar idegronccsá lenni - egyik legfontosabb tulajdonsága: tud köpni arra, mit szólnak hozzá a többiek.
Igaz a hazafelé tervezett Centrál kávéház ugrott, de séta a városban maradt, legfeljebb gondoltak valamit rólam, a mögöttünk sétálók :-))
Ibolyka
9 hónapos lettem. Bátyám iskolába ment, és osztályfőnöke családlátogatásra jött.
Ő mesélt rólam barátnőjének és osztotta meg anyukámmal az információt.:
A Szabadsághegyi Gyermek Szanatóriumban a Neurohabilitációs Osztályon DR. Katona Ferenc professzor úr és munkatársai hozzám hasonló gyerekekkel foglalkoznak.
És akkor anyukám telefonon időpontot kért, és egy hónap múlva elvitt oda engem.
Egy ici-pici várószobában találtuk magunkat. egymással szemben a fal mellett 5-5 pelenkázó asztal volt, közte alig egy kis folyosó, alig egy kis levegő. Vártunk és sírtunk. Hol én kezdtem, hol a mellettem fekvő kislányka. 3 óra múlva láttam anyucim is nagyon nyűgös már. Ott súgdosta a fülembe istenem, ha legalább pisilni elmehetnék. Nekem persze finom pelcsivel ilyen gondjaim nem voltak. Csak éhes voltam, szopikázni nem volt hol, de legalább teácskát kaptam.
Aztán egy nagyon aranyos néni kezdett nézegetni, forgatni ide-oda. Anyucimmal összebúgtak-súgtak.
És egyszercsak azt látom anyucim puszilgat, mondogat valamit, és eltűnik. Úristen, soha egy pillanatra eddig nem tette!! Mi lesz itt?
Aztán jöttek más kedves nénik, ágyba fektettek, megetettek. Vizsgálgattak. Mindenféle lámpák villogtak, és forgattak, felültettek, lógattak, hintáztattak, foggantyús nadrágocskában sétáltattak.
És lett világos harmadszor is, és jött az anyucim. És ő még nem tudta, amit én már tudtam. Fogott lazán, nyugodtan az ölében, én meg KÍVÁNCSIAN forgolódtam és hamikámra vártam.
És jött a néni hozta a finom almapürét. És ugrottam ki anyucim öléből. Még jó hogy ügyes volt és megfogott! És felkiáltott: jó isten mi történt? Hisz ez a gyerek még sosem örült semminek, sose reszketett az evésért - én meg hamm gyorsan mindent bepapiztam! Na!
És új, egy kicsit szebb élet kezdődött számomra, de a többit legközelebb.
Autika
Topicod valóban kerülhetett volna megfelelőbb helyre is, de emiatt ne bánkódj. Semmivel sem kevesebb a létjogosultsága az ittlétre, mint néhány politikainak álcázott, de acsarkodással teli másik topicnak.
Hiába, a Deákné vászna...:(
Ha már ennyire, és ilyen komolyan a sziveden viseled
ezt a topicot...akkor evvel az erővel, szép nagy
betük, sok sor stb. már segíthettél volna az Ibolykának.
Mondjuk egy levél a moderátoroknak, hogy Te azt addhasd,
ami a lényeged!
"De hogy ennyi gyűlöletet és gyanakvást tud kiváltani politika iránt érdeklődő emberekből - ez meglep. "
Ne szomorkodj, Ibolyka! Nincs rá okod, még ha meglepetésnek nevezed is - a gyűlölködést nem te, nem a megjelenésed és nem is a szomorú történeted váltotta ki.
"Nem adhatok mást, mi lényegem"
(Miből is van ez az idézet?)
A beteges gyűlölködő azonnal megtalálja azt a fórumot, ahol kiélheti torz hajlamait és mi lenne erre alkalmasabb, mint a politikai vita? Neki nem kell különösebb apropó - elég egy szál virág, egy fél pohár víz, vagy egy naplemente, és máris lehet gyűlölni a hátrányos helyzetűeket, Magyar Bálintot, Fischer Ivánt, engem, téged, az életet.
T. Pirítós!
Bár megértve és elfogadva, hogy nem egészen idevaló ez a topic, De
Amiért mégis:
- a fogyatékossággal élő emberek életét nagy mértékben befolyásolja az, hogy a társadalom hogyan gondolkodik róluk;
- másrészt életüket nagy mértékben befolyásolja, hogy a törvényt hozó politikusok hogyan rendelkeznek felőlük.
- továbbá az sem érdektelen, hogy a politikusok által hozott törvényeket hogyan fogadják a politika iránt érdeklődők sokasága.
Természetesen nem utasítanék el a GYERMEKEMNEK nyújtott semmilyen segítséget, de
A topic fő célja az, amit a bevezetőben írtam:
megismertetni minél több emberrel MILYENEK az autisták, milyen a sorsuk......
A nevezéktan számomra nem tabu.
Teljesen mindegy minek hívom!
Az a nem mindegy mit csinálok Vele.
Hívom őt lököttkémnek, csemetémnek, 20 éves picinyemnek, auti-nak.
De szeretem, gondozom, ellátom - azt mondják nem is akárhogy.
Nem haragszom a viccelődőkre, el fogadtam a magyarázatokat, és köszönöm a rendreutasítók kiállását.
