Drasztikus lépésre szántam el magam, mégpedig arra, hogy abban a pillanatban, amint a BNO kódomban nem látom a gyermekkori autizmus (autismus infantilis) kódomat (F8400), abban a pillanatban öngyilkos leszek... és ha esetleg valakinek az "autizmus és öngyilkosság" társítás nem dukálna, akár - öngyilkosság előtt - a bíróságig fogom vinni és életem végéig kiállok saját magam mellett akár ügyvéd nélkül is - önügyvédként - a saját gyermekkori autizmus diagnózisom mellett, lévén az 1980 - tól 1983 - ig kötelezően fenálló tüneteim miatt (szociális viselkedés zavara, kommunikációs zavar, repetitív viselkedés zavara és mind ezeknek a megjelenési ideje 3 éves kor alatt) és mind ezeket be is tudom bizonyítani több tucat 1 től 3 éves korig terjedő időkorláttal, mely jelenlegi pszichiáterem szerint a tökéletes gyermekkori autizmus klinikai profiljának felel meg és mivel 3 éves kor alatt semmiféle pszichiátriai zavar nincsen, csak az értelmi fogyatékosság (mentális retartdáció autisztikus tünetekkel) így kizárt minden. Na nem mint ha mondta volna valaki is, hogy "ez nem az, hanem az és a BNO - t le kéne csökkenteni, azaz redukálni mondjuk többszörös személyiség zavarrá avagy borderline (határeseti) zavarrá avagy skizofréniává és örökbe kéne fogadtatni egy 7 év múlva középkorú nőt, aki mellesleg közéleti személy", csak el kezdtem feltételezni az emberekről, hogy a naív tudatommal, hogy esetleg még is gondolnak valamit és az pontosan az, amit fentebb írtam... Persze, szerintem az igazság mindenféle tekintetben bennem, ugyan is az óta, amióta az "örökbefogadás" szót leírtam, 3 éve már hogy senki sem akar velem szóba állni a Nemsenkilényes színészeken kívül és a rendezőkön és a dramaturgokon kívül, de velük is már nagyon régen találkoztam. Az lenne a legjobb, ha lenne egy barátom, aki mondjuk nő lenne - gyűlölöm a férfi nemet, csak azzal tartok kapcsolatot, akivel feltétlenül fontos, pl. orvosok és rendezők és producerek - és mondjuk 40 és 50 év közötti lenne, mert tartom magam a DSM IV. után a DSM V. - höz is, hogy az autizmus a "kortárskapcsolatok ki nem alakulásával/renyheségével" társul és nem férfiakkal... és nem munkával... Elveimet nem adom fel soha sem. Á, ha akar velem valaki barátkozni, az kérem, itt írjon nekem levelet először születési névvel és életkorral ellátva. Kikötés: ne legyen rövid szőke hajú, hosszú szőke hajú, ne legyen sárga Suzukija, ne legyen kopasz és ne legyen sem Suzukija, sem pedig BMW - je ja és persze a lgefontosabb, hogy csak engem szeressem. A honlapomon bővebb információkat lehet rólam találni: http://www.savant.5mp.eu . Kedvenc időtöltésem jelenleg: önmagam és az ugazság digitalizálása memóriakártyákra, pendrive-okra, táblagépekre, okostelefonokra, CD - re, DVD - re, stb. és az első sarkon "hoppon ejteni" mindenkit... Valami, valahogyan tényleg el kezdett nem stimmelni az idő végtelen tengerében, amikor az egy híres mondatom után (lásd Nemsenkilény kockái: Seth F. Henriett - Fajcsák Henrietta - : Autizmussal önmagamba zárva c. könyv 6. és 9. oldal) leírtam az "örökbefogadás" szót, ugyan is az óta nem áll velem szóba senki sem. Szerintem mondjuk a Barkó Juditot, az Egedi-Kovács Melindát, a Szabó Máriát és a Lévai Katalint kellene örökbe fogadtatni valakivel ugyan is a., piszkosul rosszul írnak b., valami förtelem a hangsúlyuk , a hangnemük és a hangmagasságuk c., gondolkodásmódjukolyan "életkor alapján középkor" - nak biztosan megfelel... Persze vannak napok, sőt hetek, sőt hónapok is, amikor a gépek közelébe sem megyek, mert azt gondolom, hogy az indium foszfid rákot okoz, régebben tele volt vele a net, hogy "hivatalosan rákkeltőek" a laposképernyős kijelzők és akkor szeretek még sétálni és olyan éttermekbe járni, ami világhírű és Egerben még az 'áterem sem ismeri - Govinda, oly' hozzám hasonló - és beszólni mindenkinek, hogy "2 perce van leszállni az életemről" és a legjobban egyedül lenni, a Google és a Yahoo és az OK stb. keresőkben magamat keresni "henriett seth f", "seth f henriett", "fajcsák henrietta" néven és kikerülni azt, aki nem ismeri a születési nevemet... Á, persze nem tudom, hogy hogyan lesz belőlem teljesen önügyvéd, ugyan is az autizmus hivatalos - a közgyógyellátás keretén belül ingyenesen szedhető - gyógyszereit , azaz a szociális fóbiára felírt Aurorix - ot és a Rivotrilt szedem (epilepszia-szer) máér kb. 10 éve, s így hivatalosan is - kevesen tudják - a szociális fóbia tüneteivel társul, szakirodalomtól a gyakorlaton át a való életig. Néha van úgy, hogy be sem merek idegen helyre menni egyedül, de nem azért, mert fóbiás vagyok, hanem azért, mert autista: nem tudom, hogy mi hol van, hogy melyik tárgy hol van és hogy ki hol van és hogy mit is akarok az addig még oké, de ha a tárgyak nem ott vannak, ahol, akkor vége mindennek. Á, azért én még szerencsés vagyok. A kódomért, mert senki szeme nem tetszik, amióta megszülettem, hazug: Seth F. Henriett (Fajcsák Henrietta) autista közéleti személy.
>Ha meg Tenmagad is auti lennél, vélem foroghatsz olyan közegben, ahol 18-22 éves auti lányok megfordulnak.
Mittudomén Bp-en van a szövetség központja. Meg az alapítvány központja. Vélem: mindkét szervezet szervez programokat. Vagy akár helyi közösségek... Jómagam jóideig rendszeresen utaztam BP-re a havi találkozóra. (Igaz: szülőtalálkozó volt) Szerveztünk helyben tréningeket. (igaz: szülőtréning volt) De mindkét helyre vihettük a gyermeket, gondoskodtak róluk, programokkal.
Mifelénk van valami "majorság". Oda nem gyerekek járnak. Ha egy ilyet találsz, oda beilleszkedsz, bizton lesznek olyanok, akikkel egy húron pendülsz... (bocsánat, nem tudhatom: megérted-é ezt az "egyhúron pendülsz" mondást.
Tudd: nekem 27 múlt az auti fiam. Nem izgul lányokra. Viszont a sok év alatt volt dolgom auti gyerekeket megkörnyékező, elesettségüket kihasználni akaró egyénekkel.
Az "épek" tudnak nagyon rosszak is lenni. Más épek meg vigyáznának a sérültekre, óvnák óket, mert óvásra szorulnak.
Találkoztam már ilyennel.... Auti gyereket ingyér nyaraltatnék szigorúan szülői felügyeletet nélkülözve! Közös meztelen zuhanyozást biztosítok jeligével... Na a svájci öregúr úgy penderült ki a levelező közösségből, ahol előadta magát, hogy öröm volt nézni....
Szóval auti lánnyal ismerkednél? Egyetlen hozzásólás után?
Vilmoslevente! Nem vagy Te eltévedve? Esetleg próbálkozz máshol, ne auti fiatal lányok körében....
Egy auti fiatal lányra vigyáznak a szüle/gondviselőii! Nem lesz az meg egyhamar!
Ha meg Tenmagad is auti lennél, vélem foroghatsz olyan közegben, ahol 18-22 éves auti lányok megfordulnak. Ott nem terem babér?
Néhány észrevételt szeretnék leírni, ami az 5 éves autista kisfiunkkal történt az utóbbi egy hónapban!
- többet néz a szemünkbe beszéd közben, FIGYELI az arcunkat, a
reakciónkat, amikor hozzánk beszél
/korábban ránk nézett majd az arcát elfordította és szólni kellett
rá, hogy nézzen megint ránk (apa, anya, nagyszülők)
- jobban kimutatja az érzelmeit felénk, odafut hozzám „Anya
szeretlek!” és bújik hozzám és átölel naponta többször.
/korábban nem volt bújós/
- együtt játszik az öccsével (2 éves) és terelgeti „Gyere erre, most
menjünk ide-oda, ezt-azt játszunk. /Több a közös játék,
veszekedés nélkül és jobban kötődnek egymáshoz, mint
korábban/
- megosztja velünk az élményeit (Gyere anya nézd?!, Figyelj rám?!, Akarok még valamit mondani?!, Gyere,gyere!) mindezt nagyon komolyan veszi, mérges, ha nem jövünk azonnal
/korábban csak magában örült, játék közben nem osztotta meg az
élményét velünk, nem nézett ránk/
- mesél az óvodában történtekről, az ovis társai így, úgy ki mit csinált, és ha valamit ő is furcsának talál, akkor megkérdezi tőlem, hogy miért Pl. Laci miért eszi a sárga virágot a kertben?
/3 éves korától jár oviba, korábban nem volt hajlandó beszélni
az oviban történtekről egyáltalán, és mérges volt, ha kérdeztem
bármit is. „Anya ne beszélj, csönd, maradj csöndbe, inkább
hallgassunk zenét, rádiót!” – a kocsiban hazafele menet./
- Észrevesz olyan dolgokat a lakásunkban, ami előtt nap, mint nap elment (A3-as fényképes falinaptár a gyerekekről) „Anya ez mi,
hogy került ide, hogyan készült?” „Hogy működik ez?” és
megvizsgálja, nézegeti, kérdez róla, a belsejébe is belenézne.
/korábban nem tette/
- Dédihez mentünk Budaörsnél az autópályán megkérdezte
„Mik azok a hegyek?” /heti többször autózunk együtt ezen a
szakaszon/ máskor „Mi ez a hang?”kérdi – valaki
lehúzta a wc-t /korábban nem kérdezett ilyet/
- Közeli szomszéd roma srác, az átlagnál sötétebb bőrtípusú. Szembe jött velünk az utcán a kisfiam megkérdezte
„Anya ennek a bácsinak miért ilyen fekete az arca?” /korábban
nem volt ilyen megnyilvánulása/
- Figyel jobban a tévében elhangzott szövegekre, a napokban
néztünk vele először hosszabb mesefilmet (másfél órást),
anélkül, hogy felállt és elszaladt volna. A reklámokra is
odafigyel a dallamra és a szövegre is, ismétli, ami tetszik neki
/korábban ilyen nem tett/
- zenét hallgat a kismagnóján /korábban csak ki berakta a kazettát/
Hétvégi eset: Hajóztunk a Dunán, megálltunk egy árnyékos partszakaszon és most először vizsgálta meg a hajót, nézegette a motorját, a lépcsőjét, játszott vele, le felmászkált rajta
/korábban a parton öntögette a vizet egyik vödörből a másikba, kavicsokat dobálgatott, száraz faágakkal játszott, a hajóval kikötéskor egyáltalán nem foglalkozott/
és végül:
- 2 hónapja új szomszédunk van kb. 3 hét óta szomszéd anyuka
átengedi a 4 éves gyermekét hozzánk (drótkerítés a két kert
között) //A szomszédok tudnak a kisfiunk állapotáról.//
Mindezek a változások azóta történtek, a kisfiunkkal, mióta éjszakánként stresszoldó talpmasszázst kap egy szakembertől.
Összességében kezelhetőbb, nyugodtabb gyermekké vált és a terápiát még nem fejeztük be.
A lényeg: egy Andrew Wakefield nevű tudós 1998-ban publikálta kutatását, ami kapcsolatot mutatott ki a MMR oltás (kanyaró/mumpsz/rubeóla) és az autizmus között. Mostanra az az általános konszenzus, hogy Wakefield eredményei hamisak. Részletek a wikin.
Ehhez képest ma a rádióban: egy ellátó alapítványi intézmény csődközeli helyzetben van. Mit Tehetek Érted.....
Állami feladatot lát el, amenyiben fogyatékosokról gondoskodik. De az állam magasról tesz rájuk, csak a járulékokat, mifenéket akarja bevasalni a mukatársak után. a többire magasról tesz... csinálhatod a hobbidat, ha perkálod a lét....
Egész véletlenül néztem be a topikba, mert mikor nálunk kiderült az autizmus, rég nem volt aktív, és most látom, hogy följött. Olvasom, hogy van egy zárt levlistátok. Én is jelentkezhetek? A legnagyobb fiam Aspergeres, most lesz 9, másfél éve lett végre diagnózis, addig engem szivattak a Nevtanban, hogy félrenevelem.
mi ez az autizmus levelezo forum? hogyan lehet olvasni?
magamrol: nekem egy 4 eves Aspergeres fiam van. beszelo, szobatiszta gyerek. a Vadaskeri Alapitvanynal kezelik, a BHRG Alapitvanyhoz jarunk fejlesztesre. szivesen olvasnek tapasztalatokat, gyakorlati tanacsokat erintett szuloktol. bevallom, hogy engem a marakodas annyira nem erdekel, nem is nagyon tudom kovetni, hogy ki kivel van, engem tapasztalatok erdekelnek.
Csak hogy tuttira helyre legyen téve a topik, minden félreértést kiztárandó, itt a topik kezdő hozzászólása. Hadd ne tudjam a dátumot... De ne oktasson ki egy akárki, aki szagdolgozatot csinál ők nem szokták, inkább alázatosan kérik a közremúködést,
"A következő üzenetet levélben kaptam: Friss regisztráltként nincs kedvem csak azért bugyuta hozzászólásokat irni, hogy meglegyen a harmincegynéhány, hogy egy engem érdeklő témát felvethessek. Az engem érdeklő téma az autizmus, erről szeretném a többiek véleményét megismerni. (A szülés körüli problémákról is egészen komoly társalgás alakult ki.) A témát bevezető gondolatok a következők lehetnének: "T. Asztaltársaság ! A közelmultban az egyik kereskedelmi tv oknyomozó riportműsorában egy autista kisfiúról volt egy riport. Ennek kapcsán érdekelne, hogy ki milyen ismeretekkel, információkkal rendelkezik erről a betegségről, továbbá milyen véleménnyel vagytok az autizmusról és az autistákról." A forumba rainman -ként regisztráltam magam, ha felvetnéd a témát, akkor ezen a néven találkozhatnál az én gondolataimmal."
Voltak itt sok évvel ezelőtt, akik mindent megtettek a topik rombolása érdekében önös érdekektől vezérelten. Leltiltattak engem a moderátorok útján, Engem, aki kérte eredendóen anno kezdőként egy rutinos indexelő segítségét a topik nyitáa okán.. IGEN! többévesindexes rutin után volt egy valam iizé, minek okán átmenetileg letiltott engem a moderáció, Kuri, meg Surpali kérésére, meglehet langattilad felbujtása okán.... Akkor nyert Kuri, meg Surpali, meg langattilad, akiről egy ideig azt hittem, hogy sorstárs, barát netán, de nem auti, hanem egy agyhozkötött nemtudommilyen sajnálatosan sérült, korlátozott, Surpali autinak állítottabe magát, de tuttira nem az,..., meglehet, hogy"csakcsupán" nemtudomi, Kuri meg azzal kérkedett, hogy szagdolgozatokat ír auti témában, meg Hú, meg ha.... AHA....
KuRi AUTI-empátia okán jelentett fel a moderációnál, hogy letilthassanak.... Naggyon auti-barát megoldás volt, látszik is a topik életén azóta is az eredménye!
Meg lehet nézni, hogy mi lett Kuri-surpal-langattilad koalició győzelme után....
Lett az áldásos tevékenységük után egy halott, egy elsülyedt topik....
Kuri, meg Surpal annyít tett az autikért, hogy ... Húdemenyit!!!!!!
Akik érintettek, keressék az autizmus.hu. oldalt, az esoember.hu oldalt, netán googlizzanak az ALF - autizmus levelező lista - kulcsszóra, és netalán eljutnak legutljára hozzám. Ezt az indexes fórumot én is a süllyesztóbe tettem. Ahogyan az iwiw-en találtat is.... Hogy ott kuri mennyit görcsölt, hogy ellehetetlenítsen, azt látni kellhet.... Kíváncsi rá valaki?
Vannak fórumok, amiket felejteni kelll... Ha landattilad, ha kuri, ha surpal nem reagál auti megkeresésre - mert egyébként nem sok közók van a témához - googlizzatok az ALF kulcsszóra, autizmus levelező fórum, vagy szóljatok rainman-nak a freemailen keresztül- ha értitek....
Bocsánat,de nagyon sok évvel ezelőtti sebek szakadtak fel, és azokra reagálok....
Segítsen, hogy megérkezhessenek!
Adományvonallal az autista gyermekekért
2007 júliusában és augusztusában a Szív és Kéz Sajátos Nevelési Igényű Gyermekekért Alapítványt támogatják a Telekom Adományvonalat hívók. Az alapítvány a befolyt összeget a Kaposváron létrehozott és fenntartott Autista Központ működtetésének biztosítására fordítja. A Központ célja, hogy az autista gyermekek egészen kicsi koruktól kezdve megkapjanak minden segítséget ahhoz, hogy felnőtt korukban mások segítségére nem szoruló, független és kompetens emberként tapasztalhassák meg magukat és a világot.
Hívásonként 100 Ft Önnek nem túl nagy összeg, gyermekeinknek viszont a teljesebb élet lehetőségét nyújtja.
A Telekom Adományvonal (1788) hívásának ára 100 forint, T-Com és T-Mobile hálózatból hívható. Domino előfizetésről kezdeményezett hívás kivételével az összeg áfamentes.
A két hónap alatt beérkező hívások ára a hívók adományaként teljes egészében a Szív és Kéz Sajátos Nevelési Igényű Gyermekekért Alapítványé.
„…mert minden belső világhoz vezet egy út, s ugyanez az út elvezet közös világunkba”
Ha sok ideje van, bármelyik keresőprogrammal találhat élő topikot, fórumot, levelező listát, csevejdét.
Pl keressen az alf -ra /autisták levelező fóruma/, a prim szerverén van, a rainman a gazdája. Biztosan segítenek, de sajnos sok félretájékoztás is előfordult.