Nekem is csinálta terhelésre amikor már fáradt az izom, de ezzel párhuzamosan jelen volt a folyamatos fasciculatio is. Amikor sokáig tartott akkor utána fájdalmas görcs és izomláz követte.
Más is tapasztalja, hogy ha megmozdítja a karját lábát stb fordul egyet akkor el kezd az izom rángani? Ez nekem kb 3 hónapja van, bizonyos mozdulatoknál nagyon beremeg, kis sorozatokat, aztán abbamarad...mindenhol van ez a szar és nem akar elmúlni..
Nem, nem mondott bővebbet a gerincvelői folyamatról, de hiába is mondott volna, mert annyira másképp éli meg minden motoneuron beteg ezt az egészet, időben is, tünetekben is, tünetek súlyosságában is, hogy nem is lenne információ jellegű, ha bármit is mondana. Nekem, mikor kimondták tavaly májusban a diagnózist, azt mondta az orvos, hogy ne kérjem hogy jósoljon, ne kérjem hogy elmondja, pontosan mi és mikor fog történni, azt viszont elmondta, mire számíthatok. Meg azt is elmondta azonnal, hogy nehogy elkezdjünk keresgélni csodaszerek után, rengeteg a csaló, kuruzsló, akik pont az ilyen helyzetben lévő embereket tudják legjobban becsapni, mert mindent megtennénk a gyógyulásért. Ha beleolvasunk ebbe a fórumba, és akinek valóban motoneuron betegsége volt, ott is látjuk, hogy vannak akik hosszú évekig elvannak, s vannak akiket hamar ledönt ez a betegség a lábáról. A Jóisten a megmondhatója csak, hogy kinek mennyi idő ez a folyamat.
Sajnálom, hogy ennyit romlottál.Segítséged van? Család vagy bárki?
Egy évvel ezelőtt én még Siófokon nyaraltam a családdal, esténként nagyon sokat sétáltunk a parton, a bulinegyedben . Idén már nem jutunk el. Bár menni még tudok, de már csak rolátorral, és peroneus emelővel, mert a lábfejem csapódik.És így is 200 méternél többet már nem. A TALÁN-t azért emeltem ki, mert relatívnak érzem hogy lassabb az agytörzsi. 1 év alatt sok gerincvelőből induló beteg még sportol, dolgozik.... én meg már nem. Szóval minden relatív, és szervezet függő. Csak saját magunkhoz tudjuk hasonlítani magunkat, másokhoz nem érdemes szerintem. :) Minden jót, kitartást kívánok! Zs.
Ezt írod: Csináltak májusban egy MEP nevű vizsgálatot, ez is egy elektrofiziológiás vizsgálat, ami megállapította hogy agytörzsből induló motoneuron betegség az enyém, lényegében nincs különbség a gerincvelői motoneruontól, ám mégis annyi hogy ennek TALÁN lassabb a progressziója, legalábbis azt mondta a doki hogy nemzetközi statisztikát nézve bizakodó.
Nekem gerincvelői motoneuron pusztulásos folyamat van. Diagnózis, konkrét, nincs. Illetve csak annyi, hogy paraplégia. A kezem is gyenge, de inkább a vállam...
Most voltam felülvizsgálaton a rokkantsági miatt, szóba jött az önellátás, és azt mondták, keressek valakit minél előbb, és a dokinő elég szánakozva nézett rám. Kezdek megijedni, mert az utolsó két évben marhára felgyorsult minden. Két éve még egy bottal elég jól mentem, ma alig egy-két méter után elkezd merevedni az izomzat, elvesztem az egyensúlyt, és nem bírok tovább lépni. Elestem már párszor a lakásban is, főleg fordulásnál, irányváltásnál.
Mondott még valamit erről a gerincvelői folyamatról a dokid?
Igen, a kezelés abbamaradt decemberben. Mérhetetlenül alacsony vérnyomást és nehézlégzést okozott. A jó a rosszban hogy így legalább többet vagyok itthon, borzalmas volt több mint fél évig 10 nap bent, 14 itthon.... Lelkileg is megviselt engem is és a családot is. Itt, a városban, ahol élek, nem vállalták a beadását, ezért minden kezeléskor be kellett feküdnöm Szegedre.
Hát, elvagyok...Szenvedek ezzel a fránya kiszakadt gerincsérvvel, ami még rátesz az egészre egy jó nagy lapáttal, de műteni nem engedem, mert nagyon félek a műtéttől.
A Nutridrink bevált,mióta iszom, a gyengülés kicsit lassult.. A lábszáramban már izom szinte semmi nincs, elég fáradékony vagyok , sokat fekszem, de az se mindig jó, mert percek alatt elfárad az oldalam, amin épp fekszem, s fordulni kell, mert fáj is olyankor az egész oldalam, de leginkább a karizom és a combom. Pedig már ágyat is cseréltünk, jó matraccal, de nem jó így se. Nem tudsz valamit tanácsolni erre?Nincs valami megfelelő fekvő pozíció?
Egyébként ezektől függetlenül elvagyok. Gyerekek lekötnek továbbra is. Heti 1-2-szer lemegyünk sétálni, ide a közeli játszóra, vagy autóval kicsit messzebbre is eljutunk olykor, most ez van, örülünk annak is, hogy még így elvagyok.
BIPAP készülékre várom a döntést a NEAK-tól, a kezelőorvosom megkérte hogy méltányossági alapon engedjék el a kötelező 120-130 ft fizetését is, amit már nem támogat a TB ( Kb ugyanennyit támogat, 240-250 ezer ft egy rohadt légzés segítő gép)
Csináltak májusban egy MEP nevű vizsgálatot, ez is egy elektrofiziológiás vizsgálat, ami megállapította hogy agytörzsből induló motoneuron betegség az enyém, lényegében nincs különbség a gerincvelői motoneruontól, ám mégis annyi hogy ennek TALÁN lassabb a progressziója, legalábbis azt mondta a doki hogy nemzetközi statisztikát nézve bizakodó.
Nem tudtam belépni a Zsoki1977 nicknevemmel, ezért regisztráltam hasonlóval.
Többször felnéztem a fórumra az elmúlt hetekben, szomorúan látom hogy Rilutek volt a következő utas. :( Én nem beszéltem vele külön, nem írtunk egymásnak, csak itt néhányszor, mégis megrendített a szomorú hír. Hiszen sorstárs. És ilyenkor akaratlanul eszünkbe jut, hogy vajon melyikünk lesz a következő? Hiába az agykontroll, és egyéb kuruzslók által hazudott csoda készítmények, ezt a betegséget nem érdekli semmi. Agykontrollal kapcsolatban annyi, hogy nincs az a képesség, és akarat, amitől az egyszer már meghalt sejteket fel tudná éleszteni, aki ebben ennyire mélyen hisz, az saját magát csapja be.Abban tud segíteni az agykontroll, hogy ha elsajátítjuk, hogy a minden napokat könnyebbé teszi. De igazából ami nagyon fontos, hogy ne állandóan a betegség körül legyenek a gondolataink, találjuk meg minden napban azt pillanatot, ami a holnapba tud lökni.
Maxer, örülök hogy olvastalak, így mindig megnyugszom kicsit, amikor jelentkezel,. Milyen érdekes, hogy egy haláleset kapcsán lesz egy kicsit aktívabb ez a fórum. Ezt sajnálom , mert tudom, hogy vagyunk az országban elég sokan motoneuron betegek, de legtöbben bezárnak amikor kimondják nekik a diagnózist.
Nem személyeskedtem, ne vegyétek magatokra, és értem amit írsz.
26.-án és 28.-án kaptam a hírt: tegnap éjjel örök nyugalomra lelt. Utolsó perceit szeretett férje és családja társaságában töltötte és nyugalomban, szeretetben hunyt el.
Szóval a kapcsolatok sokfélék és különbözőek vagyunk. Nekem nincs igazán lelkiismeret furdalásom, a mi kapcsolatunk teljes volt, és még volt egy kiengesztelődő e-mail váltás is, igazából én magam gyáva voltam a továbbiakhoz, mert féltem, hogy megint-sokadszorra-elveszítek valakit, és persze megtörtént, csendben, remélem nem fulladt meg, hanem csak elaludt. Te mikor beszéltél vele utoljára? Jómagam május 22 én váltottam vele rövid levelet.
Boyanna, Kispál nekem neveket nem említtet, de legyen ez számotokra vigasz! azt mondta: talán kicsit sok voltam nekik.
Nagyon rövid idő állt számárra is arra, hogy ezt a betegséget feldolgozza. Nem tudott stabil maradni a félelmei miatt és depressziós volt/lehetett. Az utolsó 1 hónap az már embertelen volt.
Engem így vissza gondolva az egész életem erre a betegségre készíttet fel. Nekem a tűréshatárom máshol van, a migrált félelmeim pedig a kisfiam és a párom jövője miatt van.
Én is azt tanácsolom mindenkinek, hogy régebbről kezdje el a fórumot olvasni, ahogy Kispál írta.
SMA-ban nagyon nagy áttörés történt, reméljük hosszú távon is eredményes tud maradni. Valahogy majd ALS-ben is lesz áttörés,
Emlékezzek meg rólad majd, engem is erre kértél, ezt én meg is teszem. Legyen számodra édesebb a pihenés most, és imádkozz értünk kik itt a földön küzdünk. Ellentmondásos ember voltál, tele titokkal és szövevénnyel, de mégis nagyon tudtalak szeretni, nagyon sokat nevettünk.
"Hadd álljon meg benned az élet, Hogy megkérdezd: - Élet, mi végre kérlek, Hogy annyira keményen meneteltél, Engem, mint birka, lelegeltél, Tisztellek, küzdesz, meg minden, Csak valld be nekem, hogy nincsen Szükséged immáron másra, Csak a kezedben a dámapárra, Hogy megemeld ismét a tétet, Nyerjél még egypár évet, Csinálj még egypár dolgot, Amit valaki fontosnak mondott"
Más.
Rilutek úgy egy éve arra kért, írjak majd róla pár sort, ha ő már nem lesz. Akkor azt mondtam, hát persze, de ne bőgess meg, úgyhogy hagyjuk ezt egyelőre. Aztán hagytuk is. Lassan mindent hagytunk, valami félrement, talán én voltam a hibás, talán ő...Talán mindegy is már. Hiszem, hogy van "odaát", hiszem, hogy ott tisztán látunk, nem homályosan, tükör által. Látjuk az egészet, nem csak egy-egy részletet a mindenségből. Rilutek már tudja a lényeget, az összes titok tudója.
Egyszer írok majd egy hosszabbat, egyelőre ennyire futotta. Ég veled, Magdi.
Szia kedves Áfonya ! Ano azzal kezdtem, hogy végigolvastam ezt a fórumot, és rájöttem, hogy a sok reménykedő ember aki itt volt 2012 óta, 90% ban nem él. Persze vannak kivételek, itt is van egy Doyen Maxer akit én személyesen is nagyon tisztelek, Ő 6 éve él ezzel és beletartozik abba a szerencsés kisebbségbe akik a 10% ot alkotják. Átmeneti állapotban vagyok nálam nem tiszta semmi minden nagyon atípikus -nem szokványos- egy két jellemző tünetem van, valószínű, hogy egy másik közeli rokon betegség az amivel élek. Ezt nem igazán lehet tudni, azt mondták alsó hangon 5 évnek kell eltelni a biztos diagnózisig. 1 éve és 7 hónapja kezdődött. Több esélyem van valami másra, valószínű már korán lennének súlyosabb tüneteim, de nem is ez a lényeg élni kell. Próbálkozni, ha valami reményt ad ki lehet próbálni, de tisztában kell lennünk a realitásokkal is, potnosan azért, hogy bármilyen változás ne okozzon jelentősebb törést, fel legyünk készülve rá. Szóval ezek nem pesszimista sokkal inkább realisztikus sorok.
Kimondták, hogy motoneuron? Sok más betegség is okoz hasonló tüneteket. Ez nem az a műfaj amin az agykontroll segítene bárkinek. A pszichés támogatás vagy önsegítés, lelki egyensúly fontos de az agykontroll nem fogja visszaépíteni az elillant motoros neuronokat
Sziasztok. Már egy ideje olvassuk a fórumot /párom is / de most úgy éreztük, hogy írunk. Párom másfél éve van motoneuron betegséggel diagnosztizálva. Az első jel után (bal kezén a kisujját nem tudta szétnyitni) majd 6 hónapig nem történt semmi. 2019 július óta "lobbant"be. Bal kezét már egyedül nem tudja megemelni a jobb kezét még lendületből felteszi az asztalra. Számítógépet használja ezek ellenére is. 3 hónapja kezdődött a lábában az izomgyengeség, de még lépcsőzik,biciglizik és sétál. Nehezen de mozog. Most mozgásszervi rehabilitáción van ami szinten tartásban segít. Kitartás mindenkinek és bízni kell. Élni kell. Nem szabad feladni.
hello, hát nem tudom. A morvan sy-re kb. mindenhol az insomnia az egyik vezető tünet, az pedig szerencsére nálam nincs. (Myasthenia, thymoma sem - neuromytotnia lehet...)
