Anno jártunk a Budakeszi Vadasparkba (illetve mellette), most pedig jár az ovival a Habsburgokhoz.
Igazából ponilovon kétoldali támogatottsággal és egy vezetővel végeznek ritmusos gyakorlatokat, nyújtózkodást, stb., meg meg kell menet közben simogatni a lovat, megmutatni a fülét stb. Teljesen vész-mentes, Luca már nagy lovon is vígan elpacizik, vágtázik, és egyáltalán nem fél, sőt imádja.
Nem. Hallottunk róla, pontosabban a tévében láttunk egyszer egy ilyesmivel foglalkozó műsort, de nálunk a környéken nincs ilyen lehetőség. Meg én egy kicsit szkeptikus is vagyok ezzel kapcsolatban. Jobban félnék attól, hogy megijed valamitől és leesik a lóról. Ti jártok gyógylovagolni?
Ha megyünk az Állatkertbe, mindig felül a póni hátára és megy két-három kört, nagyon tetszik neki. A nagyobb lovaktól viszont fél.
Sok könyv írta, hogy az autista gyerekek nagyon szeretik a trambulint is. Mi vettünk egyet, de az egyáltalán nem érdekli. Csak a lányunk szokott rajta ugrálni.
Ilyenen nem voltunk, de nyáron a Balatonnál nyaraltunk. Először vittük el oda a gyerekeket és mindketten nagyon élvezték. A vízben mi is játszottunk halúsztatást, a Bencét alig lehetett kirángatni a vízből. Délelőtt és délután is többször bementünk. Igaz nagy szerencsénk volt az idővel, mert az első naptól az utolsóig egész nap nagyon meleg volt. Gondotluk is, milyen jó lenne egy saját medence, csak panel lakásban ezt nem túl egyszerű megoldani:))
Egyfajta úszásterápia. Anyukám szerint a szakemberek istenítik a dolgot. Tulajdonképpen egy ritmusos uszikálás, pancsolás, és a gyereket a mélyvízben lógatva pörgetik. Olyasmi lehet, mint amit gyerekkoromban anyuékkal játszottam, mi halúsztatásnak neveztük.
Látod, mik ki nem derülnek? Nekünk a lányommal volt "érdekes kalandunk". Már két és fél éves volt és minden hónapban kaptuk rendesen a GYES-t, amikor érkezett egy levél a Területi Államháztartási Hivataltól, hogy fizessük vissza az eddig átutalt GYES-t, plusz még valami büntető kamatot is, mert olyan gyerek után vettünk fel jogtalanul két és fél évig pénzt, aki a valóságban meg sem született.
Végül öt perc alatt tisztáztuk a félreértést, mert egyből a Hivatal vezetőjét kértem és közöltem vele, hogy az egész TÁH-ot beperelem, feljelentem zaklatásért, csalásért, ha egy héten belül nem kapok tőlük egy levelet, melyben elnézést kérnek a tévedésért. A levél megérkezett, azt írták benne, hogy a hibát elkövető munkatársnak felmondtak és megköszönték a megértésemet.
Pont most kaptam kézhez a tanulási képességet vizsgáló intézet jelentését. Nagyon édes, a legjobban az tetszik, hogy a leány a csoportlétszámban 3 főnek számít:))))
Ezek szerint nekem nem 3, hanem mindjárt 5 gyerekem van.
Nálunk az oviban logopédus megnézte azokat a gyerekeket, akiknek jövőre iskolába kell menniük és az én fiamnak is járnia kell hozzá, mert állítólag a hangképzése nem tökéletes. Nekünk nem tűnt fel, mert tisztán, érthetően beszél. Kicsit féltünk tőle, hogy amíg a többiek játszanak, ő nem szívesen megy el az oviban egy másik terembe, úgy, hogy mi sem vagyunk ott, de szerencsére nem volt semmi probléma.
Kérdeztük, hogy miket kellett csinálni, de csak annyit mondott, hogy sokat zümmögtek, mint a méhecskék. Hetente kétszer 45 perc a külön foglalkozás, kíváncsi vagyok, meddig kell járnia.
Nálunk a pohárral nncs probléma, az viszont fontos, hogy mindig, mindenki ugyanott üljön. Sőt, ha kocsival megyünk valahova, akkor is meghatározott sorrendben szállhatunk csak be.
Közben azért figyelek, csak nálunk nincsenek ilyen problémák, azért nem szólok bele. Egyetlen ilyen kötött dolga van Lucának, amit most kezd elhagyni, az a melyik pohárból mit iszok.
Nálunk ez a halál érdekesen alakult. Sokat foglalkoztatta, hogy mi lesz a halottakkal. Egy évvel ezelőtt meghalt az apósom és ezt akkor tudtuk meg, amikor a fiam is a közelben volt és látta a feleségemet kiborulni.
A fiam sokáig félt a nagyapjától, mert nagy szakálla volt és ez megijesztette. Azonban a halála előtt kezdtek egészen jól összebarátkozni.
Amikor a temetésre indultunk a feleségemmel, a fiam akkora hisztit rendezett, hogy végül őt is el kellett vinnünk. Még a ravatalozóba is bement megnézni a nyitott koporsót. Akkor megbeszéltük, hogy a nagypapa most alszik a föld alatt és többet nem fog felébredni. A fiam feltett még néhány kérdést, ilyeneket, hogy "nem fázik-e télen a föld alatt?, mit csinál, ha pisilnie kell?, stb." és utána teljesen megnyugodott. Azóta egyszer sem említette a halált és, ha a híradóban a hírekben látja, hogy meghaltak, akkor csak annyit kérdez, hogy azokat az embereket is úgy eltemetik-e, mint a papát.
Én az ismerősöknek azt szoktam mondani, hogy megjegyzésekre nem vagyok kiváncsi. Ha ötletük van arra, hogy tudjunk előre lépni, azt meghallgatom. Sajnálkozást, szánakozást nem.
Nálunk is be kell tartani az ígéreteket. Éppen ezért mindig csak akkor mondunk el neki dolgokat, ha már 100%, hogy úgy fog történni. Persze adódnak helyzetek, amire egyszerűen nem lehet igent-nemet mondani. Ilyenkor nem mondhatok semmit, csak hogy "majd kiderül". Persze ez sem tökéletes, de még mindig jobb, mintha nem az jön be, amit ígértünk. Az ilyen helyzeteknél óránként megkérdezi, hogy "majd kiderül? majd meglátjuk?" Mindezt azért, mert az ismételgetés enyhíti talán a bizonytalanságot. Persze mindig eljön az a pont, amikor eldőlnek a dolgok. Na, ilyenkor láthatóan megnyugszik és várja, hogy úgy történjen minden, ahogy megígértük.
Nálunk már nincsenek nagyszülők. A halál kérdése nagyon nehéz. Nem érti. Tudja, hogy ott vannak a temetőben, a földben. De nem érti, hogy miért. Tudja, hogy virágot viszünk, le kell tenni a sírra. Tudja azt, ami tanulható. De az okozati összefüggések ebben az esetben megfoghatatlanok...
Akkor mi "szerencsésebbek" vagyunk. A váratlan dolgok azonban nálunk is komoly zavarokat okoznak.
Nálunk is nagyon fontos a kiszámíthatóság: ha megbeszéljük, hogy pl: elmegyünk vásárolni, utána ebédelünk, aztán társasjátékozunk, utána tévézünk, és ezt betartjuk, akkor nincs semmi gond. De ha fel akarjuk cserélni a sorrendet (mondjuk, mert lassabban fő meg a hús), akkor erre nincs lehetőség, ezt ugyanis úgy éli meg, hogy szándékosan becsaptuk.
Egy másik példa: ha látogatóba jönnek a nagyszülők és késnek öt percet, az már komoly feszültséget okoz. Az viszont kevés, ha annyit mondunk a fiunknak, hogy 3 körül jönnek. Ilyenkor mindig visszakérdez 3 óra hány perckor? És azt az időpontot, amit ilyenkor mondunk, azt muszáj betartani.
Ezért azt szoktuk csinálni, hogy amikor elindulnak otthonról a nagyszülők (kocsival 15-20 percre laknak tőlünk), akkor küldenek egy sms-t, mi pedig szólunk a fiamnak, hogy 20 perc múlva megérkeznek a nagyiék. Majd, amikor az utolsó kereszteződéshez értek, kapunk még egy sms-t, ilyenkor a fiam már kinyitja a lakásajtót és ott várja a nagyiékat. Ha a nagyszülők véletlenül elfelejtik elküldeni a második sms-t, akkor vissza kell menniük a kocsiba, meg kell tenniük egy kört a ház körül és persze muszáj elküldeniük az sms-t.
Ilyen eset rengeteg van más témákban is, de egy év alatt már hozzászoktunk. Ismerőseink néha elborzadnak, hogy úristen, hogyan lehet ezt bírni? De számunkra már ez a természetes, nincs benne semmi rendkívüli.
Szóval tudja, pl. hogy kell fürödni, fogat mosni. De mindig szólni kell, hogy MOST menjél fürödni. Vagy pl. tudja, hogyha csöngetnek, akkor ki kell nyitni az ajtót. De az már nem "logikus" (hiszen nincs klasszikus értelemben vett logikájuk), hogy az ajtó kinyitása után is ott maradunk. Ha vad idegen csönget, akkor is kinyitja az ajtót és visszaszalad játszani. Hiszen teljesítette a tanult dolgot: csöngetés --> kinyitjuk.
Nem lehet őt egyedül hagyni itthon, mert retteg attól, hogy soha többet nem jövünk haza és ő egyedül maradna. Erre a rettegésre persze sosem adtunk okot, de benne van... De részben a fenti okok miatt sem hagyjuk egyedül. Ha bármi "nem megszokott" történne (áramszünet, tűzriadó), nem tudná mit tegyen.
Önállóan nem is közlekedhet, mindenhova kocsival kell vinni. Tudja egész Budapest közlekedését (megtanulta az össze járatot és azok megállóit), de nem tudna eligazodni, ha bármelyik járat meghibásodna, elterelnék, stb. A járművek hangjait is erősen utánozza (néha hétvégén, amikor kevesen utaznak), elvisszük pár megállót, hogy örüljön.
Érdekes kettősség van benne. Imádja a járműveket (főleg a kötött pályásokat), de a hangjuk riasztó, kényszeresen utánozza őket.
Most, így hirtelen ennyi...
Majd még írok. Ha esetleg eszetekbe jutott valami kérdés, csak bátran! :o)
Ha esetleg van kérdésetek, szívesen válaszolok. Én nevelem a 28 éves autista öcsémet. Pár év kihagyással mindig együtt laktunk, tehát minden korszakáról (ovi, iskola, spec. isk) van tapasztalatom.
Az AK és az ovi együtt csodákra képes. Azt már írtam, hogy az AK-nak köszönhetően Bence viselkedése hihetetlen pozitív változásokon ment keresztül. Az oviban még csak másfél hete van, de a fantasztikus óvónőknek köszönhetően itt is gond nélkül beilleszkedett és ami korábban nem működött, a hétvégén már remekül sikerült: a játszótéren minden gond nélkül be tudott kapcsolódni idegen gyerekek játékába, ami korábban csak a mi segítségünkkel ment.
Nálunk még az alvással is gond volt, Bence hónapokon keresztül hajnali fél 2-2-ig ébren volt és utána délig aludt. Hiába találtunk ki bármit, ha reggel korán ébresztettük, akkor délután elaludt és megint sokáig ébren volt, vagy, ha nem aludt el napközben, akkor nem lehetett vele bírni, nyűgös volt, mindenért üvöltött.
És mi is sokat veszekedtünk vele, mert nem aludt el este, nekem viszont minden reggel 7-kor fel kellett kelnem, hogy elmenjek dolgozni, úgyhogy nem volt egyszerű a helyzet. Persze az álmosság miatt én is sokkal türelmetlenebb voltam. Az AK-ban azt mndták, hogy ne törődjünk vele, feküdjünk le nyugodtan, egyedül nem marad majd ébren. És valóban, ha mi azt mondtuk, hogy elmegyük aludni, akkor 10-15 perccel utánunk ő is lefeküdt. (Amikor kiderült, hogy ez ilyen egyszerű, akkor "a fejünket vertük a falba", hogy erre miért nem jöttünk rá magunktól.)
Az ovi miatt neki is reggel fél 8-kor kell kelnie és mivel napközben nagyon elfárad, most már este 10-kor magától, külön kérés nélkül elalszik.
Nálunk most a legnagyobb probléma, hogy Luca nem beszél. Illetve mi nem értjük. Egyre jobb a helyzet, de ez a legégetőbb feladat. Fél éve jár közösségbe, akkor kapta meg a lehetőséget, addig ő is el volt tanácsolva ettől. Most is járhatna normál közösségbe, de akkor kellene külön fejlesztőbe hordani. Ebben az oviban pedig folyamatosan "piszkálják", ráadásul mivel logopédus van velük egész nap, ezért ő külön is foglalkozik majd rendszeresen Lucáva.
Az AK-ba megyünk - hivatalból, de többet ők sem fognak most tenni, ezt már több helyről is megmondták. Luci szociális képességei nagyon jók, most az oviban egy fél napot töltöttem vele, mert túl messze volt ahhoz, hogy hazajöjjek és utána ebéd után elhozzam. Nem akartuk, hogy első nap bent aludjon. Második naptól egésznapos a gyerek, és imád oda járni. Az óvonők pedig imádják a Lucit.
Itt biztos, hogy napi szinten megoldható, ami máshol csak heti-kétheti rendszerességet jelentene.
Önvád nálunk nem volt, inkább tanácstalanság. Mivel nem tudtuk, hogy mi váltja ki a dührohamokat, azt sem tudtuk, hogyan lehet ezek ellen védekezni. Nagyon sokszor beszélgettünk a Bencével, hogy értelmes, okos fiú vagy, ne kiabálj, ha valami nem tetszik, hanem mondd meg szépen, mit szeretnél! Ő ezt mindig meg is ígérte, a dolog azonban nem működött. Mivel a Biankánál ugyanez simán ment, ezért gondoltuk azt, hogy talán nem mi vagyunk a hibásak.
Az autistákat azért kerestük fel, mert mást nem találtunk. Meg voltunk róla győződve, hogy a mi fiunk nem lehet autista, hiszen az autizmusról mi is csak annyit tudtunk, amennyit az Esőemberben láttunk. Abban bíztunk, hogy majd megmondják, kihez fordulhatunk. Arra számítottunk, hogy elküldenek minket egy gyermekpszichológushoz, akihez járunk pár hónapig és minden rendben lesz. Mi csak enyhe viselkedészavarra gyanakodtunk.
Ezért a diagnózis először letaglózott minket, de a szakemberek azonnal mondták, hogy ne kezdjük el magunkat hibáztatni, mert ez születési, genetikai rendellenesség, amiről senki nem tehet. Ezután pár hét alatt elolvastunk több könyvet, amiket ajánlottak és igyekeztünk alkalmazkodni az új helyzethez, ami pár hét alatt sikerült.
Szerintem, ha tudtok, menjetek el az AK-ba, nálunk egy év alatt óriási javulást értek el. A leglátványosabb eredmény, hogy míg tavaly nem javasolták, hogy a Bence "normál" ovis csoportba járjon, most már mehetett és egy hét alatt gond nélkül beilleszkedett.
A kisebb testvéreknek valahogy talán azért könnyebb, mert ők már beleszülettek a kész tények közé. Még akkor is, ha nem volt nektek sem és nekünk sem anno diagnózis. A problémák anélkül is ott voltak, csak talán még feszültebb légkörrel. Nem hiszem - az eddigiek alapján, hogy ismeretlen lett volna számotokra az önvád, hogy mit és hol rontottatok el, vagy a tanácstalanság.
Apropo: az élet apró örömei. Most értünk haza, és Luca idejött hozzám: Ham-ham.
Bence is nagyon szép. Félhosszú barna haj, nagy barna szemek. Egy időben növesztette a haját, amikor egész hosszú volt, akkor többször lánynak nézték. Azért is kellett levágni a hajából, mert egy idő után idegesítette, ha megkérdezték az utcán, hogy "mi a neve ennek a szép kislánynak?".
Az oviban is állandóan vele akarnak játszani a lányok. Kedd este mondta is, amikor szóba került az ovi, hogy "én vagyok a macsó csávó a csoportban". Nagyon büszke magára, úgy kell visszafogni, nehogy elszálljon magától.
Nálunk is a kistestvér a legjobb terapeuta. Sokat játszanak együtt. Az ovit azért kezdték együtt, mert azt mondták az AK-ban, hogy eleinte jó, ha van a Bence mellett valaki, aki segít és erre a szerepre a kistestvér tökéletesen alkalmas. Hát egyelőre úgy néz ki, hogy inkább a kicsi szorul segítségre, mert Bence elmegy a többiekkel játszani és a testvére keresi a helyét a csoportban.
Mi hétvégén közös családi programokkal próbálunk kompenzálni, illetve amikor a Bence számítógépezik, akkor szoktunk a hugival játszani, de így is érezzük, hogy többet foglalkozunk a Bencével, ami az állapota miatt egyfelől természetes, másrészt pedig igazságtalan a másikkal szemben, aki semmiről nem tehet (ahogy persze a Bence sem, meg mi sem).
Bence már nagy, értelmes fiú (decemberben lesz 6 éves), és folyton segíteni akar. Persze van, amikor úgy érzi, túl sok a Lucából, de akkor le lehet vele ülni, megbeszélni, hogy mi a probléma. Még ő is kicsi azért, nem lehet elvárni, hogy tényleg mindent megértsen - a félelmeinket, a fáradságot stb.
A pici (most 2 éves) pedig remek terapeuta. Már többször gondoltam, hogy remek orvos lenne belőle - akár allopátiás, akár homeopátiás. Remekül veszi Luca adásait, és állandóan piszkálja, ami azért jó, mert így Lucinak nincs ideje és lehetősége az elmerülésre. Néha persze azért hagyják, és annyi kell is, de öröm nézni, ahogyan együtt cseperednek. Egyébként Réka és Luca tavaly még nagyjából ugyanazon a szinten volt, és most is vannak még párhuzamosságok (főleg a beszédben).
Az nem lenne természetes, ha nem szorulna háttérbe nálatok is a hugi. Mi úgy próbálunk "kompenzálni", hogy a két másiknak is van saját ideje. A kicsivel könnyebb, mert velem van itthon. Bence már más kérdés, nála az esti olvasás, a beszélgetések, külön foglalkozások és ilyesmik teszik ki a saját időt.
Már mi is alig várjuk, hogy beszélgethessünk Lucával, és megtudhassuk mi mozog az ő kis pici agyában. Egyébként nagyon szép kislány (tudom elfogultság, de még idegenek is megállítanak és mondják) - gondolom a természet kompenzációja. Kreolos bőre van, fitos orra, nagy szürke szeme, és rengetek szőke haja.
Mi nagyon optimisták vagyunk. Egy éve azt mondták, hogy az autisták több mint 90 százaléka nem alapít családot. Mi meg vagyunk győződve róla, hogy Bence a szerencsés kisebbségbe tartozik majd. Biztos elfogultak vagyunk, de majdnem minden nap megbeszéljük, hogy a mi szép, okos fiunknak biztos lesz családja. Azért vagyunk optimisták, mert nagyon érdeklődik a gyereknevelés iránt, rengeteget kérdez arról, hogyan ismerkednek meg egymással a férfiak és a nők. Rengeteget gondolkozik azon, hogyan fog kinézni a felesége, hogy hívják majd a gyerekeit.
A rokonok közül szerencsére "senkit nem vesztettünk el" a diagnózis után. Előtte, amikor látták hisztizni a Bencét, mi is megkaptuk párszor, hogy nem tudjuk kezelni, miattunk nem tudja féken tartani az indulatait és biztos azért vannak a dühkitörései, mert amikor magunk között vagyunk, akkor kiabálunk vele. (Amikor sikítozott, akkor valóban többször rákiabáltunk, mert mi sem tudtuk, hogy mi történt és azt hittük, hisztizik.) Nálunk a nagymama hitte azt, hogy miattunk lett a Bence autista, de miután elolvasott ezzel kapcsolatban néhány könyvet, belátta tévedését és sokáig komoly lelkiismeretfurdalása volt.
Nálunk már inkább az terhes egy kicsit, hogy mindenki állandóan segíteni akar. Amióta tudjuk, hogy mi a helyzet, igyekszünk minél több időt Bencével tölteni. Régebben sem jártunk el gyakran a gyerekek nélkül (a házassági évfordulónkon mentünk el mindig vacsorázni valahova, ezenkívül évi egy-két mozi), az elmúlt egy évben azonban nem mentünk sehova kettesben. És szinte minden nap megkérdezi valaki, hogy miért nem kapcsolódunk ki, szívesen vigyáz addig a gyerekekre. Senkinek nem tudjuk megmagyarázni, hogy nekünk nem teher a Bencével foglalkozni és szólni fogunk, ha majd megint el akarunk valahova menni.
Én inkább attól tartok egy kicsit, hogy a kistesó háttérbe szorul, mert rá valóban kevesebb idő jut. Ezen a téren próbálunk javítani, de nem könnyű, mert a kicsi szépen, rendben fejlődik. Nálatok a testvérek hogyan tudják kezelni a Luca "másságát"?
Van egy ismerősünk, aki érdeklődik a téma iránt, ritkán találkozgatunk, és olyankor figyeli Lucit. Nem piszkálja, csak nézi, a hétköznapi reakcióit. Ő mondogatja, hogy figyeljük meg, a gyerek "kinövi". Azaz mindig is autista lesz, de ezt mások már nem fogják észrevenni rajta, csak azt mondják, hogy fura. Magának való.
Nálunk már csak "normális" esetben jön elő szerencsére a hiszti, Lucával az a gond, hogy még mindig nem beszél eleget, bár ez napról napra változik, és ez a logopédiai óvoda sokat fog neki segíteni, jobban talán másik sem.
A család egy érdekes kérdés. Amíg senki nem tudta - még mi sem -, hogy mi a probléma, jöttek az okosabbnál okosabb megjegyzések, hogy hogyan kellene nevelni a gyereket. Most már szerencsére inkább segítőkészek, és mindenki utánajárt a témának kéretlenül is, és sok segítséget kapunk - főleg lelki szinten, de talán a támogatás és az elismerés a legfontosabb. Kár, hogy sógoromék nem így látják. Neki van egy amerikai barátnője, és hát szegényen megmutatkozik a Mickey-egér kultúra, és pár hete a fejünkhöz vágta, hogy bunkók vagyunk, a gyerekeink is azok, és Luca miattunk lett autista, csakis a mi hibánk. Mi meg - amúgy mint bunkóéknál - jót röhögtünk az e-mail-en.
Az autizmus-skálán mi is az enyhébb fokozatba tartozunk, de így sem egyszerű a helyzet, bár egy év alatt rengeteget tanultunk, mi például már nem idézünk elő a Bencénél sikítós hisztiket, mert megtanultuk kezelni. A közvetlen rokonokkal sincs gond, mert mindenkinek készítettünk egy pár oldalas tájékoztatót arról, hogy mire kell ügyelni (semmit nem szabad erőltetni, ha egyszer azt mondta, hogy nem, akkor nem gondolja meg magát, nem érti a szóvicceket, a kétértelmű kifejezéseket, nem szabad egyszerre több dolgot kérni tőle, mert kettőnél több utasítást nem tud megjegyezni). Odáig nincs gond, hogy "menj ki és hozd be!", de egy újabb kérés már sok neki.
A betegségekkel szerencsére nics probléma, bár elég keveset eszik (így is fél fejjel magasabb és erősebb is a kortársainál), nagyon szereti a zöldségeket, gyümölcsöket és télen külön szokott kapni C-vitamint, egyelőre ez elégnek tűnik.
A szemkontaktus nálunk sem működött, de az AK-ban foglalkoztak ezzel és most már eljutottunk odáig, hogy ha ránéznek, akkor nem süti le a szemét. Ha szimpatikus a másik, akkor visszamosolyog, ha nem, akkor viszont látványosan elfordul.
