Ne nevettess ! Az orvosok semmire nincsenek kiképezve lyme kór téren,ugyanis el sem ismerik a krónikus lyme létezését . A kettőt nem kell megkülönböztetni, ugyanis csak a lyme a létező betegség, az SM a tudatlan orvosok találmánya. Tájékozódj te is azILADS.org oldalon. ! Sötétlátóteres mikroszkóppal (Dual- dur reagens segítségével ) bizonyítható is, hogy minden SM-nek hitt betegnek a vérében borrelia baktériumok úszkálnak, függetlenül attól ,hogy az ellenanyag vizsgálata(Western- blot ) pozitív, vagy negatív.
Hát igen, az orvosok hülyék, de szerencsére egy ingyenes eoldal tulajdonos tudja a megoldást. ;)
Viccet félretéve, sajnos terjed a neten ilyen lyme-kóros butaság, aminek az az alapja, hogy a lyme-kór bizonyos esetekben hasonlóan jelentkezhet, mint az SM. Az orvosok külön ki vannak képezve arra, hogy e kettőt megkülönböztessék, ez része az SM diagnózis protokolnak. Óvakodj a netes álhírektől!
Ez a "gyanú" valószínűleg a protokoll része. Több tünetnek kell egyszerre jelentkezni, és többféle vizsgálatnak kell egymás mellett pozitívnak lennie, hogy a gyanúból diagnózis lehessen. Mondjuk nekem is csak gyanú volt meg, amikor letolták a szteroid kúrát, a diagnózist csak utána állapították meg. Nekem csak gyenge zsibbadás volt, de a fejlehajtós történet stimmelt (főleg ha elég fáradt is voltam mellé). Aztán ezek elmúltak, már évek óta panaszmentes vagyok gyógyszeres kezelés mellett. Ha érdekelnek részletek, kérdezz, vagy itt a fórumon vissza tudod nézni a régebbi kommentjeimet.
17 éves vagyok és augusztus végén jelentkezett nálam zsibbadás. Először a derekam zsibbadt el, fura érzés volt ahogy a pólóm hozzám ért. De hát miért gondoltam volna bármi rosszra, aznap tornáztam és gondoltam biztos meghúztam valamimet. Aztán ez a zsibbadás lassanként kiterjedt az egész testemre kivéve nyaktól felfele. Az elején vártam, ugyan szóltam a körülöttem lévőknek hogy zsibbadok, de mint én magam is mindenki abból indult ki hogy még fiatal szervezet vagyok, lehet magától elmúlik. De nem múlt, elmentünk egy gyermekorvoshoz akihez mindig is vittek a szüleim ha bármi bajom volt. Ő azt mondta lehet hogy ion kimerülés. Írt fel vitaminokat, de hát csak nem lettem jobban. Eltelt egy hét. A zsibbadás egyre csak erősödött, már úgy feküdtem le esténként hogy elgondolkodtam hogy amikor fel kelek nem e leszek már megbénulva. Aztán elmentünk a Heimpal gyermek kórházba ahol vettek vért, de a vérképemmel semmi baj nem volt. Aztán bent tartottak és felkerültem a neurológiára, ahol úgy kezeltek mint egy iskola kerülő lázadó kamaszt (ez már az utolsó hét volt iskola előtt) és nem vettek komolyan. A Viziteken kinevettek és nevetség tárgyává tettek csak mert nem tudtam becsukott szemmel, himnuszt szavalva, egyenesen, lábujjhegyen elmenni a falig. Egy doktornő javasolt képalkotó vizsgálatot, de őt mindig lehurrogta az osztályvezető orvos hogy nincs olyan tünetem ami indokolná. Időközben egyébként továbbra is romlott az állapotom. Olyannak éreztem a testem mint egy farönk, nem éreztem min fekszem, hol ér hozzám a matrac meg ilyenek. A járásom leromlott, nem éreztem mennyire van nyújtva a lábam vagy hajlítva ráadásul kötöttnek éreztem a térdemet és a csípőmet is. Elküldtek gyógytornára ahol bicikliznem kellett. Aztán már egyre inkább nyűg lettem a számukra mert nem tudtak mit kezdeni velem. Az orvosok pedig passzoltak át egymásnak. Azt mondták hogy ez az egész csakis lelki eredetű lehet és hogy járjak pszichológushoz, már ott az osztályon is elküldtek, aki újra és újra csak azt mondta hogy tök pozitívan állok az egészhez. Ezáltal végképp nem értettük hogy akkor miért is lehet lelki? Aztán eljutottunk arra a szintre hogy elküldtek MR-re ahol valóban találtak gócokat, de nem lett tiszta a kép így csak sclerosis multiplex gyanúval "kezeltek", haza küldtek hogy a panaszaim talán majd maguktól elmúlnak. Szerencsére igazuk lett, igaz nem egyik napról a másikra, meg jelentkezett olyan is hogy ha lehajtottam a fejem akkor a teljes testem elzsibbadt, de szerencsére jelenleg tünet mentes vagyok. Aztán november 17-én meglett ismételve az MR-vizsgálat, aminek az eredményét csak tegnap kaptuk készhez. A doktornő jövőhét péntekre rendelt vissza de az MR- eredményben leírják hogy találtak 4 nagyobb gócot amik közül három aktív és egy kapcsolatban van a jobb látó idegekkel. Ezek a gócok pedig megfelelnek az sm-nek. Rajtuk kívül pedig több apróbb csomókat is találtak. Több webhelyen is utána olvasgattam hogy mi is az az sm, és hogy mivel jár. De ezek mind orvosok leírásai voltak, nem pedig olyanoké akik ezzel élnek együtt. Így kíváncsi lennék a véleményeitekre, meg esetleg tanácsaitokra! És egy picit attól is félek nehogy megvezessen a doktornő(itt gondolok pl. lejjebb leírt "izomlazító egyenes út a tolószékhez" dolgokra), eléggé elvesztettem a hitem feléjük.
Van-e a csoportban valaki aki a GILENYA nevű gyógyszert szedi? Szeretném megkérdezni,hogy mi a tapasztalata a gyógyszerrel kapcsolatban? A férjemnek most írták ki. Köszönöm
Miért nem próbálod meg az 5-ös számú süsszler sót?
Kálium foszforikum, pár ezer forintért kapható a legtöbb gyógyszertárban és ugyanazt az ingerületelveszést akadályozza meg, amit a fampira. Csak nincs rajta gyógyszergyár logója.
Ez alapján lehet képed arról, hogy mit várj a fampirától.
Kérdésem, hogy használ-e valaki Fampyra nevű gyógyszert és hogy milyen úton-módon a legegyszerűbb a beszerzése?
Egyébként ha valaki felajánlaná, vásárolnék pár darabot privátban kipróbálás végett. (Úgy tudom igen drága és nem rendelnék egy teljes kiszerelést addig, amíg nem vagyok biztos a hatékonyságában.) Budapest környékiek előnyben!
Egyéb észrevételek is érdekelnének a szerrel kapcsolatban.
köszi a biztatást! nagyon fontos, hogy a diagnózisokban a vmilyen betegséggel küzdő nagyon egyedül tud maradni. ám a súlyos diagnózisokat legalább egy pici kétkedéssel kell fogadni.
SM-re a lumbálásom eredménye 100%-ban negatív lett. viccelődhetnék a Makó Jeruzsálem példával :)
lyme-ot megerősítette.
a neurológus szerint 2:1 az SM javára, mert az MR felvétel a valószínű álláspontja után, 2xra már csak, de valószínűbbnek mondta. és mert 5 éve tart. szemben a lumbálással.
szerintem pedig per-pill. épp döntetlen, maximum. az 5 évet a lyme-nak adom...
a héten fejezem be az első antibiotikum (turbó) kúrám, amit május 22 óta tartott.
a tapasztalatom: kézzsibbadás csökkent, néha teljesen elmúlik az egyik kezemen. szédelgés, járásbizonytalanság soha vissza se jöjjön, egyik pillanatról a másikra egyszercsak elmúlt. a fejem "tisztább"; a memóriám sokkal jobb. ez a szédelgéssel egyszerre szűnt meg.
én futásban mérem azt, hogy mennyire vagyok jól. a korábbi 2 métert se tudok után a zebrán már simán átkocogok :)
az SM-re nem kaptam semmi gyógyszert, mert az AB hatásának eredményeként nincs semmi tünetem.
kontroll szeptemberben mindkét helyen.
mindenkinek millió biztatás és kitartás bármivel küzd, DE az egészséges kétkedést tartsátok észben!!!!
Hasznos tanácsokra, valamint segítségre lenne szükségem. Rengeteg oldalon olvasgattam, kutattam az SM után.
Nem én vagyok beteg, hanem a párom, lassan 5 éve. Szerencsére jól viseli, jár dolgozni, nem hagyta el magát. Majdnem teljes életet él.
Van köztünk úgymond nagyobb korkülönbség, ami egyikünknek sem probléma. Egy problémánk van, a merevedési zavar. Olvastam, hogy ez gyakori mellékhatása az SM-nek, de orvosolható. Szeretném őt megkérni, hogy menjen ezzel a problémával orvoshoz, mert hosszabb távon ugye az intimitás elkerülhetetlen. Önök szerint erre van megoldás? Esetleg valami házi praktika?
Mivel csak nem régóta vagyunk együtt, elképzelhető, hogy romlik az állapota? (Nem rég volt orvosnál, elvileg minden rendben van és szedi rendesen a gyógyszerét. Sajnos nem tudom mi a neve. Annyi mellékhatása van, hogy ciklusonként rossz kedve van pár napig, valamint néha ég a bőre.)
Hosszabb távon megéri egy ilyen kapcsolatban benne maradni? Elképzelhető, hogy csak később derülne ki, hogy nem nemző képes, vagy hirtelen romlik az állapota? Nehogy félre értsenek, nem akarok menekülni, csak mérlegelek. Egyikünknek sem akarok rosszat. Úgy gondolom, hogy együtt tudnék élni ezzel, ha megértem mi hogyan működik a szervezetében. Hiába kutattam, még nem ismerem minden jellemzőjét ennek a betegségnek.
Az SM-ből bárki képes meggyógyulni, mert nem központi idegrendszeri betegség, ahogy a gyógyszeripar által diktált nyugati orvoslás állítja. Valójában könnyen kezelhető keringési probléma, amit már 150 éve megállapítottak. Nálam 33 éve diagnosztizálták a betegséget. Oda-vissza megjártam a poklot, kétszer is megbénultam, közben sorban haltak vagy nyomorodtak meg, akikkel együtt kezdtem". Épp ez volt ami arra indított, hogy más utat keressek. Mára meggyógyultam. Ne a profitorientált gyógyszeripartól várd a megoldást, az csupán kezelni fog, mert abból van haszna, hanem önmagadtól. http://smmaskepp.oldalunk.hu/site.php?sd=smmaskepp
Lumbálás után azt az eredményt mondták (szóban), hogy fals az eredmény, nincs eredmény. Valaki kapott már ilyen "eredményt?" Akkor ez most mit is jelent?
Jó döntöttél ,hogy elindultál lyme irányba. Több antibiotikum kúra vár rád, azokat be kell vállalni . A javulás nem tudni milyen fokú lesz ,de garantált hogy lesz.
túl vagyok az első lyme konzultáción. másfél óra. pozitív szerológiai eredménnyel mentem. a vélemény szerint mind a krónikus borreliózis, mind a krónikus demyelinizációs kórkép együttes előfordulása valószínűsíthető.
halleluja ;) nem szuperszónikus, hanem szuperkrónikus diagnózisaim vannak! lime-lime-lime multiplex....
vizsgálatok folyt köv. lumbálás és Western-blot. azt mondta a drnő, hogy simán lehet, hogy a lyme indította be az autoimmun folyamatot. és, hogy kesztyűt fel és nem hagyni magam. ha megvannak a vizsgálati eredményeim, újra vár....
MajdHa Fagy... Elképedtem a szkepticizmusodon. Sokan vannak, akik meggyógyultak SM-ből, mert az csak a gyógyszeripar által diktált orvoslás szerint gyógyíthatatlan betegség. Valójában igen jól kezelhető, de ha ezt elárulnák, ki venné meg az aranynál is drágább áron adott gyógyszereiket? amik - érdekes módon - csak a tüneteket kezelik. Van egy általános jó tanácsom az SM betegeknek: SOHA ne szedjetek izomlazítót, ugyanis az egyenes út a kerekes székig, különösen a Baclofen nevű borzalmat kerüljétek! amit különben az orvosi protokoll szerint elsőként kell ajánlani a (még tudatlan, ezért a gyógyításban hívő) betegnek...
A szerológiai vizsgálatok közül a magas specificitású és érzékenységű Western-blot vizsgálatot végezték, amely a Borrelia burgdorferi baktérium ellen az immunrendszerünk által termelt kétféle ellenanyag (antitest), az immunglobulin M (IgM) és az immunglobulin G (IgG) eddig ismert leggyakoribb típusainak kimutatására szolgál.
A labor azért nem mutatja ki ,mert leállt az ellenanyag termelésed.Ez sok embernél előfordul . A mikroszkóp viszont közvetlenül a borreliát mutatja ki. Ettől több bizonyíték nem kell a lyme diagnózis felállításához.Antibiotikum kúrák a leghatásosabbak rá ,miden más kezelés bizonytalan. Én nem fizetnék érte.
Én Ausztiában élek , elmentem egy természetgyógyászhoz Német országba , mikroszkóp altt megnézték a vérem , azt mondják Borrelia baktérium van benne (ugye a Lyme okozója) de a laborom ezt nem támasztja alá. Lényeg a lényeg állítólag a kezelés annyira hatásos, hogy tolókocsiból is álltak már fel tőle. Valakinek valami tapasztalat esetleg? Nagyon drága itt a 10-15 kezelés 2-3 ezer euró között mozog.
