valami-fajta-féle és vélhetően neurológiai problémával. Hálát adok a jóégnek, hogy nem ALS-em van (nagyon valószínű, mert most már 2.5 éve produkálok tüneteke
Nekem nem jó, ők nem tudják... mi a fenét csináljunk? A mindennapokban valahogy helyt kell állni, dolgozni kell, gyereket nevelni - mérsékelten panaszkodni. Itt talán lehet kicsit 'egymást közt lenni', megvitatni tapasztalatokat; sok sorsot összehordott ide a szél; sok szomorú sorsot, sok pánokolósat, sok reménykedőt. "
Mi a fenét csináljatok? Nyissatok egy topikot, "ismeretlen eredetű neurológiai problémák" címmel, ott megtudjátok tárgyalni a problémákat.
Ahogy írtad, nem vagy als beteg, tehát szétoffoljátok ezt a topikot.
Izomfogyást nem tapasztalok most - de épp észrevettem a combomban egy "lukat"; illetve a nyelvem asszimetrikus. (De legalább nem romlik.)
CK-LDH normális, nem volt eltérés.
Neurológus utoljára januárban látott, utolsó EMG-ENG is akkor volt.
Alagút -kimutatható- dolgom nincs (ENG teljesen jó), de halvány sejtésem szerint érzészavarokat ez okozhatja és emiatt mennék tovább endokrin irányba, mert én magam valamilyen gyenge mixödémát sejtek a háttérben.
A felállás nem nehéz, gyerekkel a nyakamban is megy. 113 kiló lennék, ha fogynék 10+ kilót...
Boyanna! Én bírom a "nyersséget". Egyszerűbb, egyenesebb.
Kicsit kispál "védelmében" (bár nem kért rá), vagyunk jó páran akik nyomorognak itt valami-fajta-féle és vélhetően neurológiai problémával. Hálát adok a jóégnek, hogy nem ALS-em van (nagyon valószínű, mert most már 2.5 éve produkálok tüneteket). Viszont valami bajom van, mert nagyon sokszor nem jó a saját bőrömben lenni, mert fáj, remeg, zsibbad vagy épp görcsöl. Negyvenpár évesen ez nem "szokásos". Úgy tűnik ez a negyvenpáréves generáció a kórház a város szélén, Feketeerdő klinikán, vészhelyzeten, house-on nőtt fel és azt gondoljuk, hogy az orvostudomány mindenre tud megoldást, csak vizsgálódni kell.
Nehéz az felfogni/elfogadni, hogy az orvosnak az orvosság a szakmája vagy a hivatása - de nem az élete feladata a TE problémád felderítése. Illetve néhány tíz ötlet után el lehet odáig jutni, hogy 'passz'. Nem tudjuk.
Nekem nem jó, ők nem tudják... mi a fenét csináljunk? A mindennapokban valahogy helyt kell állni, dolgozni kell, gyereket nevelni - mérsékelten panaszkodni. Itt talán lehet kicsit 'egymást közt lenni', megvitatni tapasztalatokat; sok sorsot összehordott ide a szél; sok szomorú sorsot, sok pánokolósat, sok reménykedőt.
Még arról szeretnék írni, hogy Zoltán említett egy facebook csoportot, ahol eléggé sok információ van a gyógyszerkutatásokról és hasonló dolgokról.
Minap pedig egy érdekes posztot olvastam. Egy beteg kérdezte, illetve elmondta, hogy ő elég aktív még, és amennyire csak lehetséges terheli az izomzatát. Kialakult egy diskurzus, és többen leírták amit én meg is tudok tapasztalatból erősíteni. Nem jó ha túlterheljük az izmokat. Ugyanis a nagy terhelésnél elpusztul(hat)nak izomsejtek is, amit nem lehet visszatornázni. Nálam most az utóbbi hónapokban az történt, hogy sokat kellett gyalogolnom. A mopedet ki kellett hurcolnom egy garázsba, ami kb 70-80 méterre van a lakásomtól, plusz ugye a lépcsők. Ezt hetente kétszer-háromszor csináltam. Borzalmasan fájtak a terheléstől az izmaim, aztán jött egy térdfájdalom, azt hittem, a térdizület, bár inkább a térd felett fájt...Megnézte az orvos és közölte, nem a térdem, hanem a quadricepsz (négyfejű combizom) gyenge, de akkor már ki is bicsaklott többször is, és pár hét után már szemmel láthatóan beindult a sorvadás, azaz lett egy horpadás a térdem felett. Most ortézissel ki tudom védeni a bebicsaklást, de irtó sokat rontott a helyzetemen a dolog. A járást alig teszi lehetővé ez az állapot. Ugyanezeket írták le abban a csoportban, úgyhogy ezentúl sokkal jobban odafigyelek és vigyázok magamra, és azért meséltem el, hogy talán mások is okulhatnak belőle.
Kedves Maxer, oké, igazad van. Nem így kellett volna felfognom.
Az idő valóban relatív, így hülyén is fogalmaztam, mikor azt mondtam: mindegy. A hosszmetszeti követés pont azért van, hogy viszonyítsák a jelen állapotot az előzőhöz. Ettől függetlenül azt gondolom, ALS betegségnél 2 év is hosszú idő, nem létezik, hogy ezalatt nem ad konkrét jelet magáról. Persze, lehet, tévedek, nem vagyok orvos, én is csak azt tudom amit a Neten találok és szerintem nagyon sokan éppen itt szúrják el. Hozzáértés nélkül nem szabadna részletes szakmai könyveket, oldalakat böngészni, mert iszonyat össze lehet zavarodni, de már inkább nem papolok, mert ha Zsóka azt mondta, nem túl jó a kommunikációba, akkor én mit mondjak??? :)
Szóval, elnézést Kispáltól is, és a többi fórumtagtól is amiért túl nyers voltam.
Alig páran vagyunk, nem szabad így felfogni Boyanna. A segítséget kereset itt és sokat segíttet is.
Kispál egy értelmes srác, aki érzelmileg labilis és retteg ettől a betegségtől. Ki szeretné zárni minden jelét ennek, próbál a megelőzésén lenni. Nem tudjuk, talán már el is felejtettük, milyen jelei/ tüneti előzményeink voltak a betegség előtt. Ezért nem szabad senkit elítélni mert kutakodik, az idő meg teljesen relatív.
Kedves Törölt Nick, mindegy hány év, 4, 3 vagy 2, a lényegen nem változtat. Lehetséges, hogy a segítés, önsegítést szót értelmezzük másképp, de már ez is mindegy. Gyógyulj meg, szia.
Légyszíves légy figyelmes és olvasd el amit írtam újra. Nem róla van szó hanem Little tüneteiről, de nem kéne letorkolni senkit, ez itt nem az általános iskola, ahol a tanítónéni majd jól le--asz ha nem tetszik neki valami, ez egy önsegítő FÓRUM
Tudom, nem kellene bosszankodnom. Mégis azt teszem. Irritál ami mostanában megy. Nem olvastalak vissza Kispál, igaz, közben nicket is váltottál, így értelme se sok van, de ez a 4 év komoly...? Négy éve tipródsz? Nincs gyengeséged, nincs bénulás sehol, százötven orvos látott...Az ALS betegek meg már az ágyban sem tudnak egyedül megfordulni...
Bocsánat minden betegtől aki ezt olvassa, és majd olvasni fogja, de engem ez kiborít. Bocsánat, még egyszer bocsánat...
Sziasztok. Napok óta nagyon húzódnak az ujjaim. Feszes... Nem is tudom. Mintha egy szál belülről összehúzná, és szúróan fáj, ha kinyitom. Nem tudtok valami praktikák rá? Hétfőn este megyek a neurológiára. 0ersze ott majd rákérdezek... De addig is!...
Érdekes a tüsszentés nekem is akkor szoktak lenni-intenzíven-, az egészen biztos, hogy nekünk u az a bajunk.Veled most mi van? Izomfogyást tapasztalsz? CK vizsgálatod volt mostanában? Neurológus mikor látott? Kóros reflex neked volt? EMG mikor volt legutóbb? Nekem volt pl fibrillatio nekem azt mondták erre, hogy nem kell vele foglalkozni, noha tudjuk, hogy alapvetően kóros, de nekem azt mondták előfordul..első körben kevesebb volt, később több.Jövő héten pénteken megyek az egyik nagy fejhez, hátha mond valamit. A zsibbadás a lábfejembe szokott lenni, illetve izomrángás itt ott, de nem minden nap, jellemzően stresszel azért összefügg..volt most egy intenzív időszak rosszabb volt, de most két napja kb semmi sincs.Szóval meglátásom szerint se neked se nekem nem ALS betegségünk van, hanem valami más. 4 év után az elképzelhetetlen, hogy neked is kb minden funkciód ép, tudsz sétálni, menni, minden megy...én nem észlelek komoly változást bár néha azt veszem észre mintha a kezemen fogyna az izom, de valójában nem. Ami érdekes kétoldali alagút szindrómám van. Ez új cucc most megyek vele majd újra UH ra egy profihoz. A felállás nehéz. de lehet csak azért mert 113 kiló vagyok:-)
Az akaratlan izommozgások lényegében az EMG vizsgálattal deríthetők fel. Sok akaratlan izommozgás -féle van, a vitustánc szemmel láthatóan elkülöníthető a faszcikulációtól. Myokymia, fibrilláció, faszcikuláció,.... Faszcikulációban legyen az a vígasz, hogy ennek van benignus megjelenése, ami ártalmatlan - csak "van"; nem motoneuron betegség tünete. A fibrilláció mindig kóros pl.
(Faszcikuláció sem kell szemmel látható legyen, érinthet mélyebb izmokat is. Nálam pl. a szememnél látható ha valaki figyel, ha durván nyomom látható a combomban is. De egy jó nagy tüsszentés után szinte mindenhol egyszerre jön - nyilván a hasizmomban jelentkező spontán aktivitás nem látható.)
Ha pont az ALS-ről beszélünk, akkor ott nincs érzéstavar, igen. Azt mondják. Sőt a kezdetekkor fájdalom sem.
Reflexek: attól függ mi hol és mikor pusztul. Patellareflex vizsgálatkor (térdkalapáláskor) pl. hyperreflex lehet ha marha nagyot rúgsz, mert az inger elindul az idegekben és mozgató motoros egység aktiválódik, de később a "gátló" már nem. Ha betegség következtében a mozgató rendszer elpusztul, akkor arefelxia lesz, mert nincs ami mozgassa a lábad.
3 féle motoneuron érintettség van. Alsó, felső, és alsó-felső!
Egyiknél hyper reflex a jellemző, másiknál areflexia a jellemző. Több más, kóros, eltérő reflex mellett. Önmagában egyik se jelent motoneuron betegséget. Így hátha érted és megnyugtató lesz számodra. :)
Szuper!Kiváncsian várjuk az eredményt, és kívánom hogy minden rendben legyen.
A fasticulációk szemmel láthatóak. És ha a doki azt mondja, az nem az, akkor az nem az. Vannak idegrángások is, hasonló mint az izomrngás. És azok bizony szorongástól is tudnak lenni. Sőt. Vannak normális, jóindulatú izomrángások is. Ezt az EMG egyértelműen ki tudja mutatni. Azt is, ha valaki szándékosan remegteti vizsgálat közben, mert teljesen más görbét ad az akaratos és akaratlan rángás.
A reflexeket nem lehet kiollózni , írtam már nagyon sok olyan reflexet néznek motoneuron betegségnél amik alapján állitják fel hogy ez motoneuronra jellemző-e vagy nem. Az ha csak hyper, vagy csak arefelxia, önmagában még semmit nem jelent. Sok egyéb reflexet néznek, és összeségében állitnak fel egy képet. Nem egyikből és másikból csak .:)
Boyanna! tudnék írni, válaszolni a gondolat menetedre, de nem szeretnék itt, mert Isten lássa a lelkem, nem akarok én senkit megsérteni, pedig már sikerült 1-2-szer.
Annyit azért írok, hogy minden nap elképzelem hogy ez ami velem van, ez csak egy rossz álom, és egyszer majd felébredek, és rájövök, hogy nincs semmi komoly baj. Istenem de szeretném nem látni a diagnózist a papírokon. És ha adhatok bárkinek egy tanácsot, kérlek bennetek, fogadjátok el, ha nincs komoly probléma, ne akarjatok okosabbak lenni az orvosoknál, ne lássatok többet magatokban, mint ami van, éljetek!!!! Tervezzetek!! Szeressetek! És ne állandóan magatokat vizsgáljátok. Soha de soha nem kívánom senkinek, de szerintem ezt írhatom több sorstársam nevében is, hogy ilyen betegséget mondjanak az arcotokba. Ha azt mondják nem az, örülni kell neki!De nagyon!! :(
Olyan érdekes dolgok ezek. Ha rákeresünk pl youtube-on a fasciculációra, igencsak erőteljes rángásokat látunk. Az orvosi leírásban az van írva, hogy nem izomcsoport, csak pici izomrostok rángása.
Itt pedig többen azt írták, hogy csak apró bőr alatti rángások.
Én megmutattam a neurológusnak a felvételt a kezemből, azt mondta, a fasciculatio nem így néz ki. (ott nagyobb rezgő rángás volt a kezemben.). Illetve elmondtam, hogy testszerte vannak szinte egész nap ilyen apró berángások. Szerinte az sem az. Szóval már fogalmam nincs akkor mi micsoda és hogy néz ki.
Akkor a neurológus azt mondta, hogy nincs érzészavar. Tehát ha zsibbadás van akkor az tuti nem az. Na most itt meg több érintett ír zsibbadást. Fájdalommal ugyanez.
Vagy a reflexek. Orvos azt mondja, hogy hyper lesz. Itt olvasni, hogy areflexia.
Nyilván a félelem rossz tanácsadó, illetve felerősíti a tüneteket, amiket amúgy lehet, hogy észre sem vettünk volna. Csak ilyen ellentmondásos példák mellett persze, hogy nem tud megnyugodni egy szorongásra hajlamos ember.
Pánik-als. Megkeresel légyszi Facebookon? A nevem ott is ugyan ez. Bakai Zsanett. A profilképemen a nagyfiammal vagyok, napszemcsiben. Jelölj be légyszi.
Nem jótól kérdezed, mert nekem nincsenek. Valamikor régebben igen, de nem tudtam, hogy mi az. Úgy gondoltam, rángatja az ideg. Anyum is azt mondta, ezzel le is tudtuk a dolgot.
Vannak itt akiknél rendszeres, ha visszaolvasol akkor láthatod, hogyan zajlik, de jól mondja Littleidiot, EMG mutatja.
Kedves Boyanna!ha szepen megkerlek,jellemezned nekem mit rrunk fasciculatio alatt. Nekem pár napja enyhe izomrandulasaim vannak,szemmel nem lathatoak,csak en erzem oket. Ezek fasciculatio ak szamitanak?
Nna. Szerintem semmiféle lelki nyavalya nem fog elmúlni a Frontintól és társaitól. Menj orvoshoz, ahogy Zsóka írja. Aztán ha nem hiszel neki, menj el egy másikhoz. Figyeld ahogy vizsgál. Ha látod például, hogy ellenállással szemben jól tudod használni a végtagjaidat, (amikor az orvos nyomja a lábad egy irányba, te meg az izmaiddal a másikba), fel tudod emelni a vizsgáló asztalon, meg is tudod tartani, akkor hidd el, hogy nincs izomgyengeséged, és ha nincs izomgyengeséged, ALS betegséged pláne nincs. Itt a fórumon senkinél nem olvastam, hogy bizonytalan tünetekkel kezdődött volna a betegségük. Jól meghatározható, markáns tünetek vannak már az elején is. Nem számolt be senki arról, hogy extra könnyű láb vagy kézérzete volt, hogy mindenhol elfogytak az izmai hetek alatt, arról sem, hogy negatív volt az EMG-ENG leletük. Ez nem konkrét neked szól, de vannak itt sokan akik még annak se hisznek. A kérdés amit fel kellene tenni ilyenkor magunknak: miért nem hisszük el? Azért mert tünetek vannak? Vannak hát, a pánikbetegeknek is vannak, sokszor akár szívrohamra jellemző tüneteik, a szívük meg tök egészséges. Egy ideig. Aztán majd jön tényleg a betegség, mintegy megrendelésre.
Nem jól emlékszel, mert mindannyian azt mondtuk hogy mindenképpen menj el másik orvoshoz is, mivel írtad hogy meg se vizsgált nagyon, hanem 5 perc beszélgetés után közölte a gondolatait veled. És mindannyian azt tanácsoltuk neked, hogy mindenképpen kérj másod véleményt és csináltass ENG-t és EMG-t magánba, és igen, szóba került a szorongás is, de szeretettel cáfolnám azt hogy lebeszéltünk volna erről. :) Most is ugyanazt tudnám tanácsolni, hogy vizsgáltasd ki magad. Neten nem tanácsos diagnózisokat keresni. De kérdésedre most is azt mondom, hogy nem, egyáltalán nem jellemző az ALs-re ilyen tünetek, de amíg vizsgálati eredmény nincs, hiába a sok kérdés, és lehetséges válaszok, a vizsgálati eredmény nagy úr :) Járd ki az útját ennek, akkor kapsz teljes képet . :) Kitartást!
Bár annyi különbséggel, hogy akkor nem ezt írtam le. Mármint de, de eddig csak voltak olyan napok, időszakok (néhány óra hossza) hogy tikkelt, fájt a láb izmom. Most 4 (maival már 5) napja, hogy ez folytonos, és annyira elviselhetetlen, hogy éjszaka többször felkeltek rá, nem tudok nekiállni főzni, stb. Emg-re nem mentem el, mert többen is azt mondtátok, hogy a szorongás valóban csinálhat ilyen, sőt ennél gázabb dolgokat... Úgyhogy Pszicho dokihoz mentem. Ő teletömött frontinnal, citaloprammal, és hiába mondtam, hogy nem vagyok jobban, ő csak mindig azt mondta, hogy lassan, de biztosan hatnak ezek. 4 hónapig szedtem. Múlt héten adtam fel.
Én emlékszem rád, még áprilisban beszéltünk a facebookos ALS csoportban, Te akartad elküldeni nekem az orvosi leletedet privátban, csak írtam, hogy nem szeretném látni, mert nem vagyok orvos, és nincs jogom véleményezni. Jól emlékszem ugye? ( Ha igen, akkor örülök, mert frontális demencia egyelőre tuti nem társult a motoneuronhoz :D )
Na de ez nem 4 napos panasz nálad, mert ugyanezeket leírtad áprilisban is, és akkor azt irtad, intézed magánban az ENG-t és EMG-t mert az akkori neurológosod azt mondta, hogy nem indokolt, mert kizárt az ALS. Megcsináltattad végül ezeket a vizsgálatokat? :) Zs.
Sziasztok. Új vagyok itt, és tanácsot szeretnék kérni!
A történetem: kB 22 évesen pánikbeteg lettem. Ami nem csak rohamokkal, hanem állandó jellegű imbolygó járással is jár/t/.
Ezzel úgy elszenvedtem, egészen januárig, amikor is hirtelen egyszer csak extra könnyűnek éreztem a lábaim. KB 2-3 percig tartott, ami azóta néha még megismétlődött. Ezzel együtt elkezdett éjszakánként (néha nappal is) feszülni a lábamban az izom. Nagyon ilyesztő! Elmentem neurológushoz, és sclerozisra gyanakodva kopony MR-re küldött. Negatív lett. Ezek után azt mondta, generalizált szorongás okozza a tüneteimet. Na most nagy hibát köttem el! Beléptem egy csopiba, ahol megemlítették az als betegséget! Én meg elkezdtem mindennek utána nézni, olvasni, fb csoportba belépni, stb. 😏Na most! 4 napja, az egész lábam, mind a 2, iszonyúan feszül, (ez már a járás is nehezíti!) gyakran tikkel, (van, hogy egy nap 1-2 órát folyamatosan, aztán nem, van, hogy elszórtan nap közben) És nagyon fájnak a láb izmaim. Főleg combomban. Hangsúlyozom ez 4 napja van. Elötte pl nagyon jó, energikus, szuper napom volt... Szerintetek ez lehet als? Ne haragudjatok, hogy ilyennel zaklatlak titeket.
