majd próbálkozom köszi, eddig eléggé érthetetlen fordításokkal találkoztam...
igen, nálam tizenx év után állapították meg, akkor is szövettan alapján, addig mondtak mindenfélét...
ami érdekes, h sokáig, kb 18 éves koromig terjedt, aztán megállt..
gyanítom nem fejlődött sokat akkor a tudomány, mióta utoljára ezzel orvosnál jártam (megjegyzem az egyetlen bőrgyógyásznál, aki ránézésre sejtette, ez az, pedig jártam párnál)...
amíg feltünőbb helyeken nem támad, a drasztikus gyógyszert mellőzném, de nemtom mihez kezdek, ha a kisfiamnál kijön..
üdv, köszi, a neten nem sok mindent találtam, bár való igaz, az angolom nem annyira penge, h az idegen nyelvűt is értsem. érintett vagyok, és nálunk a családban nem tudunk senkiről, akinek lett volna. olyanokat keresnék, akik hasonló cipőben járnak, és kezeltették esetleg (én amikor utoljára foglalkoztam vele, csak egy gyógyszert ajánlottak, amit a súlyos mellékhatások és gyermekvállalás miatt nem vállaltam be)...édekelne, h lézeres, v akármilyen terápia, vagy akár a gyógyszeres milyen hatékonysággal működik, ha működik egyáltalán, ill. az is, h az, h örökletes mit is jelent, mert eddig genetikus, egyéb orvos annyit tudott mondani, h a gyermekem vagy örökli, vagy nem, de az biztos :). a kisfiamon egyelőre nem látom jelét, egy éves. tudom, h bármikor megjelenhet. akkor kérdés, h ha csírájában elkapjuk, vajon megállítja-e a terjedést... természetesen nem csak itt keresgélek, hanem szaksegítéget is kérek, de érdekelne mások TAPASZTALATA, közvetlen v akár közvetett is.
Kb egy éves korom óta viselem magamon e csodás betegséget. most újra elkezdtem vele foglalkozni, s ennek kapcsán keresek olyanokat, akik valamivel (fagyasztás, lézeres kezelés, gyógyzer) kezeltették már a betegséget. ha van valakinek ilyen tapasztalata, kérem ossza meg velem, osszuk meg egymással!
